誕生日の2日後… | ‘先天性筋ジストロフィー’と生きる、マッコリのブログ

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治療法のない病気、日々進行する体
気管切開や人工呼吸器をはじめ、たくさんのケアと友に生きるとは…。

また、2018年に誤嚥性肺炎になり、口から食べることを禁止されました。
現在は絶食1年が過ぎ、『声を取るか、食べることを取るか。』、迷っています。

今年も、また誕生日を迎えることが出来ましたラブ
が、誕生日の2日後に、もらって嬉しくない誕生日プレゼントを頂いてしまい、ダウンしてました真顔
なので、ハピバのメールやメッセ、LINEくれてる方、お返事できずごめんなさい
ホント、目を開けることも出来なかったのですえーんえーんえーん


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誕生日の2日後の夕方、いきなりの悪寒で震えだし、熱を測ると37.8℃ニヤリ
平熱が36℃前半の私には、37.8℃は微熱ではない
その後、38.8℃、39.0℃、最高40.1℃びっくり
なのに、インフルエンザは(-)
『フルでも、すぐ結果出ないから、明日またフルの検査する。3日間はサワシリンの内服で、それでも熱が下がらなければ、採血する。』、と採血さえしてくれない主治医のドクターえー
で、フルは次の日の朝も(-)でした…


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頼みに頼んで、やっと採血してもらえたのでが…
CRPが21って、オイオイプンプンプンプンプンプンプンプンプンプン
『すぐに、内服のサワシリンを止め、点滴で強い抗生剤に変えます。』、とゾシンに抗生剤変更
気管内の培養からは、肺炎球菌、緑膿菌、MRSAが…
まあ、気管切開してざ24時間人工呼吸器をつけているため、緑とMはいるも居るのですがねぶー
ナント、血培からは大腸菌が滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗
コレヤバイデショ…………
わたしが採血を何度も頼まなかったら、血液に菌が乗って全身に回り、敗血症ショックで命落としてたでしょはてなマーク
それでも、謝りもしないってどんだけプライド高いんやえーえーえー

 

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とにかく、全身状態が最悪でしたえーん
人工呼吸器をつけていても、肺のコンディションが悪く、VTIが150mlを下回り…
呼吸状態も悪く、CO2が60超えでCO2ナルコちゃんにガーンガーンガーン
VTI、PIP、呼吸回数などの人工呼吸器の設定を上げたり下げたり………

 
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今はずいぶん良くなりましが、ホント命落とすところでしたよ真顔
今回考えられる原因は、誤嚥性肺炎と、CVポートカテ感染、とのこと…
『今回の感染症の原因は、どちらかもしれないし、両方かもしれないです。』、と主治医の見解うーん
どちらにしても、今後どうするかが大きな課題です


致し方なくすでにオペされてる方には、不快な思いをさせてしまいますが汗
食べることをあきらめるなんて、わたしには生きてる意味がないと同然なのです
おいしい普通の食事を食べたい、まだまだ喋りまくりたいえーんえーんえーん
そのために、気管切開下での24h人工呼吸器をつけていながらでも、食べれて声が出る気管カニューレをオーダーメイドまでして、食べることと声を残す努力をしたので…
なので、喉頭気管分離術のオペはするつもりないのです口笛


ただ、CVポートカテ感染であれば、全身麻酔はかなりのハイリスクで、『もし何かあったとき(全麻がハイリスク過ぎで、最悪命を落とすこと)』の覚悟も出来てます
今回の感染症で失った体力が戻り次第、CVポートのオペはするつもりですニヤリ
なんせ、血管貧乏なために、末梢血管でのルートキープは難しいのです
ただ、CVポートのオペは、まず抜去オペをして、体内に菌や異物が残っているとダメなので1週間空け、さらに再留置オペと2回も全麻でのオペになります
だけど、CVポートは今回のようなときに使えないと困るので、やはり必要なのでリスク承知でもオペしますウインクウインクウインク
それに、進行性の病気が故、数ヶ月後、半年後、今より病状は進行していて、今以上にリスクが高まるなら、少しでも早いほうが良いかと…
今は、全麻かけれるぐらいの体力回復に努めます口笛
って言っても、麻酔科がOKを出してくれないと出来ませんが………
 
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ずっどベッド上の生活なので、節分を点滴で知りましたとさえー
あと、この点滴でお騒がせしたことも書きたいのですが、もうすこし元気になったら書きますね
 
 
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あっ…
ちなみに、女子会で早めのハピバをして頂き、しっかりケーキもおいしく食べましたラブ
この日のことについては、体力全快になったら書きますので、もうすこしお待ちを…
このケーキ、メチャウマしたおねがい
 
 
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誕生日当日は…
12月生まれの長女、わたし、わたしと1日違いで2歳になる姪っ子ゃんの合同ハピバの予定が真顔
甥っ子くんがフル真っ最中だったため、接触厳禁と言うことでバラバラのハピバに…
ケーキは、ササでラブ
姪っ子ちゃんは、先週フルでした笑い泣き
まぁ、集団生活してたら仕方たないことですよね
早く体力して、甥っ子くんと姪っ子ちゃんに逢いたいなぁ照れ照れ照れ

 

 

 

 

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