人工呼吸器と『友』に

人工呼吸器と『友』に

治療法のない病気、日々進行する体、気管切開をはじめ、たくさんのケアと友に生きるとは…
現在は、Instagramのみの更新です。
https://www.instagram.com/mako3882/

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“非福山型先天性筋ジストロフィー症”、または、
先天性ミオパチーと、『友』に生きています。
気管切開、人工呼吸器、胃ろうからの経管栄養など、様々なケアが必要ですが、それでも楽しく、しあわせらいふ♡

誤嚥性肺炎を繰り返しての気管切開、呼吸不全に対しての人工呼吸器管理、嚥下機能に対する胃ろう造設。
治療法のない病気、日々進行する体、気管切開をはじめ、たくさんのケアと友に生きるとは…

『こんなわたしに、出来ることは何か?』、と考え、同じ病気の方やその家族・支援者、ブログを通して、わたしの経験などを発信して誰かの役に立つことが出来たら、と思う今日この頃です。
気軽に、コメントやMessageをいただけたらと思います。




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