筋ジストロフィー、人工呼吸器と『友』に…しあわせらいふ♡

治療法のない病気、日々進行する体、気管切開をはじめ、たくさんのケアと友に生きるとは…
現在は、Instagramのみの更新です。
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“非福山型先天性筋ジストロフィー症”(または、先天性ミオパチーの疑い)と、『友』に生きています。
気管切開、人工呼吸器、胃ろうからの経管栄養など、様々なケアが必要ですが、それでも楽しく、しあわせらいふ♡

誤嚥性肺炎を繰り返しての気管切開、呼吸不全に対しての人工呼吸器管理、嚥下機能に対する胃ろう造設。
治療法のない病気、日々進行する体、気管切開をはじめ、たくさんのケアと友に生きるとは…

『こんなわたしに、出来ることは何か?』、と考え、同じ病気の方やその家族・支援者、ブログを通して、わたしの経験などを発信して誰かの役に立つことが出来たら、と思う今日この頃です。
気軽に、コメントやMessageをいただけたらと思います。

現在は、
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設定はオープンにしませんが、見ていただける方はフォローをお願いいたします。

ただし、無言フォロー、は承認しません。
InstagramのDM、アメブロのMessageを、必ず送信してください。

勝手ながら承認は、フォローしていただいてもすべての方を承認できるとは限りませんので、ご了承の程よろしくお願いいたします。

例として…
●Instagram、ブログを更新されている方
●わたしと、リアルにつながっている(面識ある)方
●すでに、わたしをアメブロでアメ承認してくれている方
●同じ病気(神経・筋疾患)の方、同じ環境(気管切開・人工呼吸器装着)で生活されている方

などで、その他はわたしの判断で行いますが、とりあえずフォローしていただたり、アメブロのメッセージを送信していただけたら、なるべく承認させていただきますので、よろしくお願いいたします。



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