2日目、朝イチで最後の療育指導してもらいました
生後9ヶ月頃から、たくさん遊んでもらいました
長期入院時には、プール挑戦しようものならすぐに発作して抱き抱えて処置室に走って行ったし、スヌーズレンで遊んで暗い部屋から明るい廊下に出る度に発作して処置室まで走っていたし、興奮したら発作して処置室に……以下省略(笑)
ココ最近好きだった玩具たち♡
この子達にも本当にお世話になりました
ここでお気に入りなら……と自宅用に購入したけど全くお気に召さなかった子達数しれず(笑)
みんなありがとーー(*´︶`*)
本当に療育の先生には、発作や発達ましてや同居の愚痴まで(笑)色々と親身にお話を聞いてくれたり、ほのちゃんのことをいっぱい考えてくれてお世話になりっぱなしでした。
超軽い感じに聞こえるけど、この言葉に尽きる！
マジ感謝
最後には、先生からこんな可愛らしいプレゼント！
私号泣！先生は、いつも褒めて褒めて私の気持ちを上げてくれる！色々と認めてくれる素晴らしい先生方で、療育の先生達本当に大好き！(……こんな姑だったら良かったな……)
次来る時は、もう指導して貰えないと思うと悲しいです(T_T)
検査入院2日目午後から3日目の朝にかけての脳波検査終了しました
2歳くらいから動くようになり……止まれと言っても動くので、脳波検査室は本人を追尾してくれるお部屋を選んでいました
でも体が大きくなってしまい、追尾の限界かな……と最近思っており、今回初めてポータブルという形で検査してもらいました
自分のお部屋に検査機械を入れてもらって検査して頂けるので、荷物の引越しや夜は赤外線で撮影できるので、消灯できます
私明るいと眠れない人なので、今回これすごく助かりました！
と言いたいところですがベッドが、四方八方高柵があるので、出入口になる部分の柵は閉めると顔が映らない→柵開ける→寝返り時落ちる可能性→「お母さん入口側で落ちないように寝ててください」
落ちるかもしれない恐怖感で寝れませんでしたし、何より背中痛い(泣)
次は、付き添いベッドを借りて平行に並べて寝よ(笑)←どうしても消灯して寝たい
3日目の朝脳波の電極を取ってもらい、安定のメドゥーサ感(笑)
脳波検査の人が多かったのか、お風呂も混み混みで湯気モクモクで、発作したらどうしようかとビクビクしながらガシガシ頭洗ってました
それから、昼前まではのんびり外をバギーで散歩してました。
お昼を食べてゆっくりお昼寝させて、夕方にリハビリをして晩ご飯食べました。大好きなハンバーグで、ほとんど完食(笑)私も持参したキムチチャーハンとチヂミ( ´艸｀)
「さ～明日帰るぞー」と荷物片付けてたら、部屋の中ウロウロしていたほのちゃんが背中にもたれかかってきたわ～と思ったら、そのまま私の肩からずるっと横に倒れました
発作ですよ
全身強直！仰向けにして、とりあえずナースコール！迎え待てず、抱き抱えて部屋を出て処置室に向かうと看護師さんが来てくれて、すぐに処置室のドア開けてベッド片付けて、ほのちゃん寝かせて(ここで全身間代へ)サチュレーションとドルミカム点鼻用意に！
でもいつもの発作の感じなら、もう少しで止まるはずなので、ドルミカム用意は待ってもらいました
案の定1分程度で止まって、本人もそこまでしんどそうじゃないので、部屋に移動して寝かせました
脳波検査終了後に発作……ちょっと凹みましたが、止まってよかった。が本音ですね
これで3日目は終わりました。
が、本日4日目の早朝。
まさかの入眠中からの発作朝5時ちょっと前。
こっちも寝ぼけてて、一瞬理解出来なかったです
ナースコール押して、看護師さんがすぐに来てくれて処置室に
ほのちゃんの発作は、全身強直間代が多いのですが、今回処置室に着いた時には左半身のみの間代発作になっていました
このタイプの発作は、いつものようではなくダラダラヤバいような気がして看護師さんにドルミカム点鼻の準備してもらいました
点鼻の前に鼻水などないか吸引してもらい(あわよくばその刺激で止まって欲しいけど、強い発作へ移行する場合と50/50の賭け)点鼻の量を確認して、いざ点鼻しようとしたら間代発作止まる
相当なダメージで、左半身脱力感凄い
トータル5分
よく頑張ったよ、ほのちゃん
目から涙こぼれてるの見て、こっちも涙出たよ
トピナ減らしてる場合じゃないぞ、っていうお知らせですか？
前の主治医だったら、どうするんだろ……とか考えたけど、やっぱり私には分からない。
この5分の発作の間、チアノーゼが全くなくて酸素は大丈夫だったんだけど、結局5分の間に空気だけ胃にもいっぱい入ったのか、部屋に戻ってから何回も嘔吐してて、朝食前だから胃酸しか出ないし、疲れて眠たいのに気持ち悪くて起きちゃうし……の繰り返しを5時過ぎからやってる……
朝の分の薬も飲ませられない
今日退院予定ですけど、これで帰るのめっちゃ不安
私一人では無理な気がする
どうしよう
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