久しぶりのアメブロです(^^;)
ログインのパスワード忘れてしまってて焦りました
最近も、相変わらずほのちゃんのお世話中心の生活で、毎日あっという間に終わります
断捨離しようと色々引っ張りだしてはいるんですが、隣で(←娘です)真似をしてるつもりなんでしょうが、ひっちゃかめっちゃかにされて我が家の2階は、今見るも無残な状態です
旦那も私に怒りたいけど、ほのちゃんがやってるから怒れないようですが(笑)
今日から3泊4日の静岡てんかんセンターでの検査入院です
朝自宅付近の標高高い山は、雪化粧。
私はヒートテックにコート
3時間後……病院受付で脇汗びっしょりでした(笑)←毎回同じなのに復習せんな私
あったかいわ～静岡(*´︶`*)
先週くらいに、知り合いが結構いたみたいですが、今週も久しぶりな方や「またあったね～」な方もいて寂しくなさそうです(笑)
ほのちゃんは、相変わらず
月に2～3回くらいの全身強直間代発作(1～3分)と
週に1～3回くらいの複雑部分発作(10～20秒)のペースです
飲んでる薬は
デパケン細粒40%
マイスタン細粒10%
ディアコミットドライシロップ
トピナ錠
の4種類ですが
昨年からトピナを減らしてます
ゼロにして、次なる薬を試そうと思います
……まだ何とかこの発作ペースなら、ギリギリ私が耐えられてるので、とりあえず発作がこれ以上増えない限りトピナ切ります！
次何しようか、決まってませんがね(笑)
熱の上がり始め→発作
興奮→多動→体温上昇→発作
暖かい気候→体温上昇→発作
薬より、常に体冷やしとけば発作しないんじゃない？って思うけど、そんな簡単な作戦が通用するとは思ってません。だって難病(泣)
入学後はその作戦も取り入れながら、発作要因を1つでも減らせられるといいな( ˙³˙)
そんなこんなで、明日脳波検査頑張ります(ง •̀_•́)ง
話変わりますが……
今年に入り、新型コロナウイルスがどーのこーのとなってますが、ドラベ症候群患者家族会に嬉しいニュースが！
たくさんの方から借りた大切なお名前のおかげです！
ついにここまで来ました！
「ミダゾラム（口腔用液）を
てんかん重積状態の治療剤として、厚生労働省に製造販売承認申請を行いましたのでお知らせします。」との事です！
また
日本開発センター所長である廣田直美さんは「(中略)本剤の開発にあたり、ご協力いただいた患者さん、医師の方々に感謝する」
患者さんもドクターもそうですが、その方々以外にも、本当にたくさんの方にご協力頂きました！
署名活動にご協力頂いた全員にお知らせしたいくらいです！
本当にありがとうございました！
「重責」という言葉を使わなくてもいい日が、重責で苦しんでる仲間に早く来るといいな……
いつも通りの日々が
1日でも早く訪れますように……
病院向かってる途中で買った私のお昼ご飯💜
スマホで写真撮ってる間に、私の好きな玉子食べられた٩( >̶̥̥̥᷄д<̶̥̥̥᷅ )۶給食完食に、私のまでつまみ食い……
いつでも食欲旺盛……
そりゃ、6歳2ヶ月の女子
117cm/21.5kg/足19cmにもなるわね(笑)
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是非、訪問してみて下さい。m(_ _ )m
我が娘の疾患「Dravet症候群」又は「乳児重症ミオクロニーてんかん(SMEI)」関連サイト
6月23日は「ドラべ症候群の日」
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娘のお友達たちも頑張ってます
ハンディっ子やその家族も頑張ってます
3月26日は「てんかん」啓発の日
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