普通って奇跡☆彡

Dravet症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)の娘(H26生)とその母の日々のブログです。

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検査入院

昨日の夜、静岡てんかんセンターまでの道のりに大事な新東名高速道路が、今日の午前中に通行止めを開始するかもしれない情報を見かけて「は？えぇー。まじ？どうすんだこれ。」って一人でテンパってたけど相方が「そんなのなるようにしかならんのやで、台風落ち着いてから行けば？」みたいなこと言ってきて、じゃあそうしようかなーって今朝のんびり起きたら相方に「まだ近畿地方の方に台風いるから、酷くなる前に高速乗っちゃえば？」みたいなことを言い出してね(寝たら昨日言った事忘れるんすかねオッサンって

)

慌ててキャリーケースに荷物詰め込んで車に乗せて、娘の口に軽くご飯と薬を放り込んで出発して、自宅から静岡てんかんセンターまでの250kmをノンストップで運転してきたわいっ！！！

あー疲れた！！もう寝たい！！

荷物…まじで適当に詰め込みすぎて早速忘れ物出てきて、もう嫌だ(笑)

何とか火曜日まで頑張って過ごしまーす！

もし静岡いらっしゃる方いましたら、エンドレス挨拶してるうるさいドラベ女子がいますが仲良くしてください

さ、昼ごはん食べたら、検査検査！！

頑張れほのちゃん！！

あーお腹空いた

あー眠たい

あー疲れた

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我が娘の疾患「Dravet症候群」又は「乳児重症ミオクロニーてんかん(SMEI)」関連サイト

6月23日は「ドラべ症候群の日」

ドラべ症候群ホームページ

娘のお友達たちも頑張ってます

ウエスト症候群患者家族会

CDKL5遺伝子変異症候群(非定型rett症候群)ホームページ「らぶはんずCDKL5JAPAN」

ハンディっ子やその家族も頑張ってます

全国てんかんセンター協議会(JEPICA)

3月26日は「てんかん」啓発の日

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静岡てんかんセンターへ(私が先か台風が先か)

6月21日のドラベ症候群患者家族交流会であるDFK2026に2年ぶりに会場参加してきました

大阪会場に参加された方、大変お世話になりました

今年こそは行こうと去年から思ってただけあって、そこに行けた達成感で月曜は抜け殻のように過ごし、23日のドラベ症候群の日のSNS等での投稿を完全に忘れてたドラベ娘ほのちゃんのママまめでございます

今週は娘ちゃんの外来もあり私の通院もあるのですが、そんなバタバタしながら土曜日からの静岡てんかんセンターへの検査入院の準備をしなくちゃいけないのに、まだキャリーケース空っぽ…荷造り本当に苦手です(どこでもドアがあればな～)

静岡てんかんセンター行く前に車も掃除して……と思ってたら「台風」がナンタラってニュースで見かけて

いくら私が雨女だからって台風は勘弁してーーーー！

自分の付き添い用ご飯のことやお留守番組の食材やら息子の予定の管理やら……やることがいつも以上に多い！！

毎回検査入院の準備の度に思うのに、いつも同じ過ちを繰り返すのなんで？

「検査入院の前の1週間は何も予定を入れるな」っていつも思うのにね(笑)おバカさん

そんなこんなで、とりあえず今日は月一の県内のかかりつけ医へ

……今日も安定の雨ですけどね(笑)

処置室大好き

採血大好き

看護師さんがしてるゴム手袋大好き

病院にいる人誰にでも挨拶するの大好き

病院なのにテンション上がって元気にしか見えない難病ドラベ症候群のほのちゃんです

今日身長測って貰ったら

148cm

私と並ぶまで、あと4センチメートル(怖)

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DFK2026(お久しぶりです)

最後にここへブログ書いたのが5年弱前、、、久しぶりに戻ってきました笑

その時のブログ友達、まだいるのかな？

2026年6月21日
ドラベ症候群患者家族会の集い「DFK」に参加してきました

ドラベ症候群である娘と同じ年代ドラベっ子を持つママさんから「まめさん」「まめさん」って、いまだに呼ばれる事多くて、久々にここを懐かしく思い出して覗いて来てみました

そしたら最後が2021年の投稿(笑)

全然調子が良くなったとかそんなんでもなくて、相変わらず週1ペースで全身強直間代発作(2分～3分程度)を起こしてます

赤ちゃん時代の毎日のミオクロニーの嵐→全身強直間代の重責→気温や入浴や活動による体温上昇による無熱の発作→睡眠時の発作(群発傾向な時もあった)→疲れからか又は血中濃度によるものなのか分からない夕方の活動時の発作

と、色々なパターンに手を替え品を替え(？)それに何とか必死に、家族や学校で対応して生活している中学1年生ドラベ女子です

またもし気が向いたらここで娘のことを話そうかな😊

DFK楽しかったです

そして
6月23日は

ドラベ症候群の日です！

てんかんにご理解を！

そして優しい世界でありますように！

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また検査入院記事(笑)

どーも。

…いや、本当にどーも。

ブログするのが、静岡の検査入院の時だけなの、なんでだ私？笑

6月の検査入院から3ヶ月半後、また静岡に来ました。

調子が悪いとかではなくて(だからと言って調子が良いでもなく)ずっとこのペースで定期的に来ているだけなんですけどね…そろそろ間隔を広げたいな…と思いつつも、やっぱり定期的に来てここでのドクターや仲間との色々な話もしたいなーと思ったり…で、運転嫌いなのに1人で娘連れて260km頑張りましたよ、アラフォー。

相変わらず睡眠(特に寝入り)中発作の娘ですが、デパケンの血中が低くて増薬し血中を上げたからなのか、夜就寝から朝の起床までMAX25回の全身強直してた今年前半に比べて夏頃から多くても10回少ないと1回で終わる日になってきました。それが平均的に2週間中に1日のペース。

ただ、血中もだいぶ上がってるので、もうこれ以上の増薬は難しい気がする…

今回の脳波検査も、静岡来る前の3日前に発作したので、発作時脳波また撮り損ねましたよ。

ということで、木曜日退院です。

…只今、面談終わっていない水曜日の夜中ですけど…明日退院できるのかしら(笑)

早く帰ってビール飲みたいなー

でもご飯は作りたくないなー

今回は(…今回も？)周りの友達に、美味しいもの食べさせて貰って何不自由ない付き添い生活が送れてありがたやー。

1人で頑張らなくてもいい場所があるのは、本当に有難いです。

赤ちゃんの頃に長期入院一緒に頑張ってた子に会えて、めちゃくちゃ嬉しかったー！

あの頃の

辛かったこと