※次に更新するまで、この記事を最新にするため、
再投稿します。(9月26日)
8月18日のこの判断が、最終的に今の娘の迷走に
繋がってしまってはいますが、命、医療、医師との
信頼関係、生き方・生き様は書き残したかった…。
8月18日以降の記事をお読みいただければ
幸いです。
素敵な生き様の紹介や励まし合い、祈りや、
多様性を認め合うことや、
癌告知、再発転移といった追い詰められた精神状況
で手遅れにならないよう 「後悔しない治療選択」
をできるためのお役立ち情報やメッセージなど
続けていきたいなぁ、娘のためにも、母の生き様
と残したいとも思い粘っているところ…(9月25日)
(元投稿: 8月18日12:50)
ブログを書き始めたのは、
久し振りに
また、乳癌治療のことを、少し集中して
考えなきゃならないかな、
という体調不良とCT結果があって、
思い出すと、自分の中で、まだ燻っている
いくつかの出来事が、
燻ったまま、だったから、
ブログに書いて、もう一度心を整理して、
再発転移治療に臨もうかな、と
思ったから。
同病者だったら、
・この割り切れない気持ちを分かって
くれる人もいるかもしれない、
ー 友人たちとのこと
(手術直前から、『シングルマザーの
手術入院』シリーズをご参照下さい。
一連の流れで記述しています。)
ー 転移リンパ節行方不明事件
(『転移リンパ節はどこへ消えた』
『術後検査結果病理医説明』
シリーズをご参照下さい。
一連の流れで記述しています。)
ー 術前化学療法がpCRを狙う
個別化医療でなく、術後化学療法と同じ
標準化治療しかないこと、
ステージ4で使える薬剤が使えないこと
![アップ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/173.gif)
(その他、 6/30~7/6に投稿した、
主治医との言い合い、
セカンドオピニオンや、
7/19~20に投稿した
日本乳癌学会とのやり取りを
ご参照下さい。
一連の流れで記述しています。)
※それぞれ過去記事をご参照下さい。
全部読んでいただけると、
凄~く嬉しいです。
私が、自分のために読んで欲しいのは
それらの記事です。
・振り返るわけなので、
経験や調べたことは初期治療の人にも、
多少なりとも役に立つかもしれない、
※ pCRしなかったことや、だから
微小転移はいた、いる可能性が高いと
いうことは、
セカンドオピニオン受けたり、
「不明リンパ節転移事件」 もあって、
逆に、これだけ調べることで
(それが、私の、自分を納得させる
手法だった)
何とか受け止めることはできていて。
そういう意味では、今私の心理状況は
ステージ4の人に近いものがある
と思います。
燻っていた、割り切れないのは、
友人関係や、転移リンパ節行方不明事件
医学、医療、病院、医師への信頼
っていう、重要なとこ。
(患者心理で、微小転移が消えて
根治してたらいいな、とは思いますが
厳しいことも受け止めてはいます)
そんな思いで書き始めたのです。
娘に書き残しておきたいのもあり。
(リケジョ教科書ブログと言っても、
自分の書きたいことがストーリー的に
頭にあって、それを書き上げて、
その後は、そんなに書き続ける気も、
なかったのです。
まだ、ストーリーの最後までいって
いないところで、別のことも入って、
(これは私にとっては、いいこと、
HARUさん応援や
今の免疫チェックポイント阻害剤の
動向。振り返った後で調べようと思った
のだけど、h130324さんのためにも、
そちらを急いだ。)
あと少しかな、私が元々書きたかった
ことは、というところで、
何度かご批判コメント対応で延びて
しまったけど
、
![ショボーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png)
そこまでは書き上げたい。
あとは時間の空いたときにだけ、必要な
ものを厳選追加していきます。
こんな情報もあったらいいね、ってのは
助け合い、励まし合い精神で、
自分もしてあげたい、してあげられる
って 範囲でチマチマしようと思ってます。
娘、家庭は最優先、仕事も閑職ではあるが
生活のために稼ぐ必要はあり、勤める以上
組織貢献する必要はあり、、。
何だか、ご批判コメント対応で、
想定外に時間と心をかけてしまったことが、
タイミング的に、娘の迷走状況に
拍車をかけたような気がするので、、
書きたいところまで書けたら、
娘対応に集中、ブログは雑感程度に
するかも、です。
心の整理する予定が、心が疲れるんじゃ
本末転倒。
でも、読者の皆さんの温かい励ましも
嬉しかったから、ブログはしてよかった、
チマチマ続けます)
リブログさせていただいた、
ブロガーさんはじめ、今お邪魔している
ステージ4のブロガーさんから、
治療などもそうだけど、
本当に素敵な生き様に、
いいなって、感動し、
逆に励まされています。
あと、HARUさんとの出逢い
も本当に大きかった、、。
さんくるさんも、、。
実は、ブログ始めたときは、
物事が全て、ぜーんぜん自分の思い通り
にならず、
(国家権力とか、学校とか、諸々)
もう、思いだけ書き残して、あとは
淡々と全て目の前のことだけこなして
こうって、
珍しく、全く何もやる気になれなかった
のです。
命ってもの、いきるってこと、
自分は何やってきた、何やってるんだろう
って、頭を殴られた気分になった。
ブログで何か応援できたらいいな、
コラボできたらいいな、
ブログの使い方のトライってのかな。
リケジョ教科書ブログもお役に立つなら
もう少し範囲を広めた、
お役立ち情報ブログにしてみようとか、
だいぶ前向きになっている自分がいました。
あっ、それから、ご批判対応のおかげで、
アテゾリズマブの治験参加者
すののさんから、
コメントが入ったこと。
情報の内容もさることながら、
情報提供して下さる気持ち、
応援し合う、支え合う
気持ちにご賛同いただけた、
それが本当に本当に
凹んだ私には嬉しかった。
ーーーーー
2年ほど乳癌のことを忘れていられたのは、
再発転移前の治療に関しては、もう、
西洋医学的には、これが最大限ってこと
を突き詰めた、
納得感(諦めも含め)
と、
仕事関連やら
(こちらは、職業柄、普通の出来事
ではあるものの、問題のあるプロジェクト
の立て直し支援に入っていたので、
まぁ、色々はありましたが、、)
娘関連やら、
(もう、想像を絶する、
国家権力の冤罪、不当&無責任な
民事介入で、
まぁ、死んでも許せないようなこと
されたりました、、。)
乳癌どころではなかったから。
がん研有明のセカンドオピニオンで聞いた
「何故だかわからないが、予想を超えて
長生きしている」
という、
病気のことなど何も考えず、
隣の家との葛藤のことなどしか話さない方
という極意を、地でいけていた、
(自分以外の力に翻弄されながら、
ある意味、病気のことは考えずに済んで
生かされていた)
そんな気がします。
▼根治治療
病気の状況や治療のことを
冷静に納得いくまで考えて、
治療を決めたら、
その治療を信じて、根治治療をし、
▼ pCRしなかったり、
結果が芳しくなかったら
≒私の場合、転移したら、
に近い気持ちだった
その事実は、冷静に、
何とか受け止め、
※他のことに没頭してたら
(いや振り回されてただけか、、)
時間が薄めてくれたかな、私の場合。
▼経過観察、遠隔転移後もかな?
後は、
癌の観察だけして、
増大することで不都合が生じない限りは
病気を忘れて日常の日々を送れるのが
いいのかな。
経験上、私はそう思います。
▼遠隔転移したら(まだ未経験、想像)
癌が増大して不都合な症状が生じたり、
増大の勢いが危なそうな時だけ、
癌を縮小させる効果はありそうな
武器としての抗がん剤を、
(やってみないと分からない賭けだけど)
検討して使ってみる
※脳転移、骨転移の放射線も
残りの人生を、
どう生きたいのか、
(どのくらいあるかは分から
ないけど、最悪を予想して
終活はしつつ)
抗がん剤は、
その人生を生きるのに、
障害となる身体的な症状を
取り除く(緩和する)ために、
あるいは、
身体的な症状が出ると予想
される、癌の増大の勢いを
止めるために
必要と判断される時にだけ、
使えそうなものを試してみればいい。
※アンティーク抗がん剤の副作用は
大きすぎるので。
効くかどうかもやってみないと
分からないので。
そう思っています。
ハーセプチン、パージェタは増大しても
増大を抑えくれてるかもしれないので
長く使ったり、何度か使ったりしてみる。
※副作用が小さいし。
アンティーク抗がん剤は、
腫瘍を縮小させる必要がある時に
試してみて、
武器として役に立たなければ、即撤退、
副作用のダメージが大きければ、
減らして試すか即撤退、
(少量から試したいな、1回で大きな副作用
が出て立ち直れないのは避けたい。
それも 癌の増大の勢い状況による
のでしょうけれど。)
免疫チェックポイント阻害剤
(これはまだ、よく分からない)は、
期待しつつ、
臨床試験結果を待って再検討、
(副作用も気になっています)
そのようなところが、
今のところ、至った、私の考え方です。
要は、
治療のための治療、
治療するために生きてる
になってはいけない、
癌を抱えながらも、
日常の日々を送る、
その日々に限りがある、
どう生きたいか
治療よりは、
そちらに注力したい、
ということかな(甘いかな)
と思います。
最近、虎の門病院の高野先生の
『がんとともに自分らしく生きる』
を購入しました。
読み始めて、振り返りブログのまとめも
考えてたところで、
ブログへの批判コメント対応が続き、
まだ、途中までしか読めていないですが、
私が現時点で到達した心境が、
まさに、そういうことなんだなぁ、
という本のような気がします。
治療法は違えど、勝俣先生も、梅澤先生も
植松先生も、近藤先生も、
根底にあるのは、みな同じじゃないかなぁ
とは思いますが、、。
梅澤先生が一番近い感じがします。
そのあたりと、
結局は、医師、特に主治医との信頼関係
が大事ってことを、
まとめに書いて、私の振り返りブログを
終わりにしたかったわけです。
後、いくつかの記事に、お付き合い
下さいませ。
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