線維筋痛症と冬の激痛 | 線維筋痛症のおひとりさま中年日記

線維筋痛症のおひとりさま中年日記

はじめまして、ペーパームーンと申します。
自分の線維筋痛症や子宮内膜症など持病のこと、実家の父の病気のことなど書いています。

寒い日々が続いていますが、

皆さまいかがお過ごしでしょうか?

私はここ二週間ほどの猛烈な寒気の影響で、あまり薬が効かず、線維筋痛症の痛みが悪化して
大袈裟ではなく生き地獄を
耐えて生きてます。。

今回の記事では、
気象病による線維筋痛症の痛みの悪化のこと、
痛みに対する私なりの工夫などを書いていこうと思います。



私は一人暮らしなので、洗濯や炊事、掃除などの家事はもちろん自分でやるのですが、
全ての家事が痛みを悪化させるものなので、
激痛に耐えながら料理や皿洗い、洗濯物を干したり風呂掃除などの掃除をしたりと…
常に激痛と闘いながら家事をこなしています。。

今朝の痛みは凄まじくて、
風呂掃除は午前中に済ましたいけれど、洗濯物を干すことで限界超えたので、仕方なく横になっています。

顔も洗えてない。
歯磨きも洗顔も痛みを悪化させるものなので、歯磨きを優先して洗顔はもう少し休んだらしようかと…出来なかったら諦めるしかないですね。


私の住んでいる地域は、今日は曇り空。
最近は雪や雨が降らなくても曇り空が多くて近くに低気圧が居座ってるので、その気象の影響を受けて秋晴れのような天候の時よりもかなり、痛みが悪化しています。

私は天気が崩れる前の日から痛みが悪化します。
頭痛や倦怠感、眠気も悪化するので、本当はずっと寝て意識を無くしていたいくらい辛いです。

でも、家事や通院、買い物など用事があるので、不可能ですが。

私は睡眠中も線維筋痛症の痛みがあるし、手指から足の裏や
足先までほぼ全身が痛むので、
これでよく生きてるな…と
我ながら自分の忍耐力に驚きます。

毎年冬は一番痛みが悪化する季節なので、こればかりは暖かくなるのを願うのみなのですが、
こうも激痛が続くと気力だけではどうにもなりませんね。。

朝起きる時の全身の痛みの悪化は本当に辛くて、痛くてすぐ起きられないので、
まず布団の中でストレッチして少しでも強張りや痛みをほぐしてからでないと起き上がれません。

本当は、
早くトイレ行きたい!また膀胱炎になってしまう〜!
と毎朝思ってるけど、
いきなり起きると
ふらついてこけたりする危険性があるので。。


どなたか早く、線維筋痛症の特効薬を作ってくださらないものか。。


私は線維筋痛症を発症されたとされる時期から21年経ち、
ちゃんと診断されてからは3年余りで、トラムセットやノイロトロピンを飲み始めたのもこの頃から。

完全に痛みが全身に拡がってから治療を受けられたので、
手遅れもいいところ。

症状はとっくの昔に固定されていて、心療内科で長い間出されていたデパスやソラナックスなどでベンゾジアゼピン依存にされていました。
約10年前に転院した心療内科で、ベンゾの減薬に取り組み、先生のお陰でデパスなどはやめられましたが、ベンゾ系のランドセンは今も飲んでいてやめられていません。
依存から脱却するのは本当に大変です。

もし、私が線維筋痛症を発症したばかりの頃に通った整形外科で、ちゃんと診断されていたら、こんなに悪化することもなく、
ベンゾ依存になることもなく、
様々な病院で詐病扱いされることもなく、
人生を奪われることも無かったと思います。

しかし、ただでさえ難病治療が遅れている日本で、
しかも地方住まいで線維筋痛症の専門医がわずかしかおられない状況で、
すぐに診断されて治療を受けられることは不可能でした。

今は、心療内科で出される
サインバルタ
ランドセン
トリプタノール

リウマチ内科で出される
トラムセット
ノイロトロピン

の痛みに効くとされる薬を服用し、少しでも痛みを減らして動けるようにするしか、
治療法はありません。

現在看ていただいている
先生方には、薬を調整、整理していただき感謝しています。

しかし、対処療法であって
完治することはできません。

子宮内膜症や男性恐怖症、頚椎症や花粉症、薬剤性クッシング症候群などなど、他の持病もたくさんあるので、それらの薬も服用しています。



自分で痛みを減らす努力ももちろんしています。


全身のあらゆるストレッチ

体調に合わせて簡単なヨガ、

食物繊維や水分を意識してバランスよく摂る自炊

ツボ押し

リンパマッサージ

毎日必ずお風呂に浸かって温める

体を冷やさないように気をつける

痛みが悪化することはなるべく避ける

ストレスでも悪化するので、心を落ち着かせるように工夫する

服や髪の重さでも悪化するので
軽い服しか着れない、髪も短くするしかない

重い物を持つと痛みが激痛になるので軽いバッグしか待てない

締め付ける服や下着は痛みが悪化して着られないのでゆったりした軽い素材のものを着る

子宮内膜症や腰部脊柱管狭窄症、頚椎症もあり、首から腰、臀部の激痛をマシにするために皿洗いや洗濯干しは腰を落としスクワットしながら行う

寝転んでスマホをみる時も、足や腕などのストレッチをしてほぐす

自転車や徒歩で買い物に行く時は、姿勢をよくして痛みの悪化を少しでも抑える

……
などなど、
痛みをマシにする日常の工夫は数えきれないほどあります。


ただ、何もせず横になることは私には出来ないんです。

腰痛も酷いので、仰向け寝ができず、横向きに寝るのですが、
そうすると左右の腕や首肩、腰、脚の下敷きになっている箇所の痛みが悪化するので
意識的にこまめに寝返りを打ちつつ、下敷きになって痛みが悪化した箇所をストレッチしたりツボ押しやマッサージをしてほぐさないと、痛くてたまらないので。

痛いから少しでもマシにするために努力する。
私の毎日は本当に修行みたいなものです。


しかし、どれだけ努力をしようとも、気象病による痛みの悪化には手立てがない。

とても辛いです。


厳しい寒さで心身の不調をきたしておられる方が多いと思います。

あたたかい春を待ち侘びつつ、
なるべくご無理されず、
できるだけ休んでくださいね。

長文お読みくださりお疲れ様でした。ありがとうございます。

皆さまどうぞお大事にしてくださいねお願いお茶バナナクローバー