そうたんは
CFC症候群という
85万人に1人の難病です
一昔前は
分類がハッキリしてなくて
ヌーナン症候群
CFC症候群
コステロ症候群
の３つの症候群が
まとめて
ヌーナン症候群と
言われていたことがあり
その名残で
家族会は
3疾患
合同になっています
類似疾患というだけあって
遺伝子検査しないと
判別が難しいほど
皆
似ています
症状も顔も
おでこが広いことが
特徴的な疾患でもあるので
家族会の名前は
おでこちゃんくらぶ
です
僕のように立派なおでこを持ってる
お仲間ちゃんです
そして
眉毛が薄いのも
特徴です
わたしは
その家族会の
代表をさせていただいているのですが
なかなか
活動できていなく
申し訳ないなぁと
感じているのですが…
これからの時期は
おでこちゃんがお出かけしにくい
あつーーーーーい
時期になっちゃうので
8月に
zoomで
オンラインお茶会開こうかなと
計画しています
夏休みで
暑さに弱いおでこちゃんは
家にいることが多いと思う時期なので…
ってそうたんが
そうなのですがね
えー
ママまたなんか余計なこと言ったー
って顔してますが
涼しい家にいつつ
zoomで仲間と
繋がって
気軽におしゃべりできたらなぁと
思っています
予定としては
お盆避けたほうがいいですよねー
逆にお盆がいい
どっちが気楽なのかしら
なんてぼちぼち考えてまーす
同じ疾患の仲間で繋がって
普段の悩み事や
笑えることシェアしたいです
なんかいいアイデアあったら
気軽にコメント待ってます
