昔を思い出して涙 | そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

850000人に1人の発症率のCFC症候群と診断された息子そうたんの成長の記録。
そうたんと共に母も一歩一歩成長できたらという願いを込めて育児日記を書きます。

今わたしは起業の一歩として


わたしのお話会を

させていただいていますウインク


5月に2回開催させていただいてハート


ありがたいことに

リクエストいただき

明後日また開催しますおねがい


お話会の準備にあたり

前回よりも

内容をさらに濃いものにしようと


昔の写真を振り返ってたら


そうたんの

NICU時代の

写真が出てきましたにっこり


NICUが携帯持ち込み禁止で

デジカメでそうたんを撮って

そのデジカメの写真を写メして

パパに送るという

原始的な方法とってたので

不思議な写真になってますニヤニヤ笑


生まれた当時は

呼吸が落ち着かなくて

呼吸器を鼻にしっかり装着して

なんとか呼吸を保っていたそうたんぐすん


不整脈もあり

心臓を落ち着かせるためのお薬や

口からミルクを飲むことも

できなかったので

栄養や水分を取るために

細い腕や足に

いっぱい管をつけて頑張ってましたおねだり

抱っこも負担になるくらいの

体の状況だったので

少しでも温もりを伝えるために

両手を当ててタッチケアパーパー


抱っこできた時は嬉しかった〜ラブ

けど…

大丈夫かな?という気持ちや

心配な気持ち

この先どうなるのだろうという不安や

いろいろな気持ちで

いっぱいでした悲しい


生まれたばかりなのに

何歳まで生きられるのだろうか?
っという
不安もずっとありました泣

そんな状況から
ここまで大きくなってくれて

気づけばもう赤ちゃんから少年にびっくり

安定して

特別支援学校にも通えてるなんて

当時は想像できませんでした学校


生きてるだけで100点満点だねおねがい


改めて
そうたんも家族皆も頑張ったなと
しみじみしてます照れ

ちなみに
このような
内容のお話会をさせていただきますハート

聞いてみたいなどありましたら

コメントやメッセージいただけたら

嬉しいです爆笑


昔を思い出しては

涙ばかりしてて

全然進まないのですが笑い泣き


お話会準備頑張ります筋肉爆笑