僕待ち | そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

850000人に1人の発症率のCFC症候群と診断された息子そうたんの成長の記録。
そうたんと共に母も一歩一歩成長できたらという願いを込めて育児日記を書きます。

こんにちは〜爆笑

ブログに遊びに来てくれて

ありがとうございますラブ🙏


今日のそうたんは

かかりつけの総合病院受診ディ病院


神経内科と尿検査のみなので

サクッと終わる予定爆笑ラブラブ


普段は

3科や4科受診で

病院内を

スタンプラリー並に

回りまくるのでガーン

今日は余裕なわたしです口笛


さっそく

神経内科受診音譜


難治性てんかんのコントロールで

2月に調整入院して

ラミクタールをやめて

フィコンパを1.5mg服薬開始しましたおねがい

その時の状況がこちら💁‍♀️


3月末までは

すごく調子良かったのですがラブ


4月からまた発作が増えてしまったーぼけー


ので

4月にフィコンパ2.0mgに増量して

様子を見てました目


その経過確認の受診なのですが


最近

明け方3時〜4時頃に

痰が大量に分泌しちゃって

痰に溺れてしまうほど

ゴボゴボになるアセアセショック


という状況になってしまいました滝汗タラー


なのに

発作は減らない…叫び

なんなら

若干増えてるようなドクロ


ってことを主治医に相談したところ


お父さん「ファコンパ減らして

7月から新しいお薬試してみましょう」


ということになりましたびっくり


フィコンパ服薬して

一時期は全然てんかん発作なく

良い状態の時もあったのでおねがい


完全に無くすわけでは無く

まずは

2.0mg→1.5mgに減量ルンルン


しばらく様子を見て

7月末に

新しいお薬

フィンテプラを試す予定になりました筋肉


フィンテプラは

レノックスガストー症候群に

適応になる薬らしいのですが


そうたんは

肥大型心筋症で

定期的に循環器内科で

心エコー検査しているので

適応できるのではということですキョロキョロ


最近からOKになったばかりで

けっこう適応に厳しいお薬なのかなはてなマーク滝汗



フィンテプラの情報お持ちの方

また服薬してますよーという方

ぜひ

教えてもらえると嬉しいですおねがいハート


神経内科を

無事に終えて

尿検査出して帰るだけだーデレデレルンルン

イェイ音符イェイ音符


っと思っていたのに…


ぼく…


全然

出してくれないゲッソリ泣


普段朝は

ズボンやシーツにまで

お漏らしするくらいの

大量放出であせるゲロー


そうたんズボン下に

ペットシーツ敷いて

臨戦体制で待ち構えないと

やばいくらいなのにゲッソリ




こんな日に限って…


全然出さない笑い泣き


ってことで

コーヒー飲んで

僕待ちですニコ



13時から

壊れてしまった洗濯機の修理なので

洗濯機トラブルのときの

ブログはこちら💁‍♀️


早く帰りたいのにー笑い泣き


やばい…タイムリミットが…滝汗あせる


このまま

お預けになるのか…滝汗


わたしはドキドキですが…


僕は…



マイペースです笑い泣き笑