重症心身障がい児という言葉知ってますか? | そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

850000人に1人の発症率のCFC症候群と診断された息子そうたんの成長の記録。
そうたんと共に母も一歩一歩成長できたらという願いを込めて育児日記を書きます。

そうたんは
今年4月から
小学3年生ニコ

早いものですねーポーン

3年生になることで

授業時間が増えて
金曜日の帰宅時間が

遅くなるので


お願いしている

入浴介助のヘルパーさんが

対応できなくなりゲッソリ


新たに

入浴介助のヘルパーさんを

探さないといけなく

なりました笑い泣き


ヘルパーさん探しは

相談支援専門員さんに

協力をお願いすると同時に

わたしの方でも

探すのですが


とりあえず

インターネットで

我が家の地域対応の

ヘルパーステーションに

片っ端から

電話かけて

相談してみるという

手法なのです滝汗


しかし…


ひらめき電球16時半以降の対応を

してくれるところ


ひらめき電球子どもOKのところ


ひらめき電球気管切開部の痰吸引が

できるならなお嬉しい


となると…


なかなか難しくて笑い泣き


いつも苦戦しますショボーン


先日

ヘルパーステーションに

電話相談したときに


「重症心身障がい児の

息子の入浴介助を

お願いできるヘルパーさんを

探しているのですが…」


と話したら


「重症心身障がい児…????


っという反応になりびっくり


慌てて

「寝たきりで

自分で座ったりができない

難病の息子のお風呂のケアを

お願いしたく…」


と言い直して

話を聞いてもらえました驚き


そうたんとの生活で

感覚が麻痺してましたが


重症心身障がい児


って言われても


障がいのある子どもや

病気のある子どもと

関わりがない方からしたら


はてなマークはてなマークはてなマーク


ってなりますよねガーン


以前に

ある講演家の方が

「できるだけ専門用語は使わずに

小学6年生までがわかる言葉で

話をするように言葉を選んでいる」

ということを

伺ってびっくり


人に伝えるときに

大切な心構えだなおねがいキラキラ


と感じたことを

思い出しましたハート


自分の思いを

相手に伝えるためには

わかりやすい言葉の選択

大事ですねおねがい


そして

その後のステップとして


重症心身障がい児


という言葉の

周知に

繋げていけたらなぁとも

感じますニコニコイエローハート