定期の病院受診でヘトヘト | そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

850000人に1人の発症率のCFC症候群と診断された息子そうたんの成長の記録。
そうたんと共に母も一歩一歩成長できたらという願いを込めて育児日記を書きます。

今日は3ヶ月に1回の定期病院受診病院


本当は

1月の冬休み中に受診する予定でしたが雪だるま


体調崩してしまったため

延期したら

1ヶ月後しか空きがなくガーン


今日になりましたガーン笑い泣き


朝9時に介護タクシーで家を出発して車

10時過ぎに到着病院


まずは

先日ショートステイの時に

忘れてしまった物を受け取って笑い泣き笑


受診スタート爆笑


1️⃣身長体重測定宇宙人 10時30分〜


そうたん8歳9ヶ月ニコ

身長99.5cm

体重14.6kg


僕なりにちゃんと大きくなってますゲラゲラ


2️⃣神経内科受診 11時〜

通学籍になり

学校を思いっきり楽しんでいる分ゲラゲララブラブ

夕方はヘトヘトで

てんかん発作が増えているそうたんえーんあせる

臨時薬のセルシンを

週2回使用することもあることを

相談したところ…


お父さん「入院して、

てんかん薬の調整しましょう💊」


っとのことになりましたー笑い泣き泣


できるなら

学校お休みさせたくないし

入院したくないけど…ネガティブ


ここ3年ほどは脳波検査もしてないし

外来で薬を調整しても

なかなか進まないし

外来に何度も来ないといけなくなり

結局学校休まないといけなくなるし…チーン


もうここは

腹をくくって真顔


てんかん薬の調整入院に挑むことにグーウインク


予定は

病院の都合で…

2/19〜2/29に決まりました泣

ほんとは3月がよかったけど

3月はもうすでに予約いっぱいらしいポーン

皆は計画的に

脳波検査入れてるのねー目

…驚きゲッソリあせる


入院かぁ

諸々…調整しなきゃー笑い泣き


3️⃣入院調整 11時30分〜

入院調整担当看護師さんとお母さん

入院の際に

必要な書類の確認と

持参品の確認

注意事項⚠️

日常のケアについて

諸々確認がありましたウインク


これが

予定外だったことと…

案外時間がかかった…ゲロー泣


4️⃣総合診療部(小児科)受診 12時30分〜

最近の体調についてと

神経内科で

薬の調整入院することに決まったことを

主治医に報告お父さん


4月にやる予定だった

内臓系の超音波検査を

2月の入院中にできないか相談したら


お父さん「神経内科がいいって言ったらいいよー音譜

とりあえず入れておくねー音符


っということで

検査をずらしてもらうことに

成功爆笑


これで4月の外来の負担が

少し減りそうで嬉しい照れ飛び出すハート


5️⃣心エコー検査 13時〜

CFC症候群の合併症の一つの

肥大型心筋症の現状確認目


そうたんは

3ヶ月に一回は

心エコー検査していますハート


そして

そうたんの心臓は

けっこう見えにくいらしくて

毎回検査に30分ほど

かかりますゲロー


6️⃣心電図検査 13時半〜

肥大型心筋症があるそうたんは

こちらも3ヶ月に1回

検査していますニコニコ


7️⃣循環器内科受診 14時〜

先に受けた

心エコー検査と心電図検査の

結果を

担当医に確認します爆笑


今回も

問題なく一安心ハート


2月に入院することを伝えて

4月に予定している

ホルダー心電図検査を

これまた入院中にできないか

聞いてみたら


お父さん「神経内科がいいって言ったらいいよー音譜

とりあえず入れておくねー音符


おおおー!

なんかさっきもした会話!!

デジャブ笑


っということで

こちらも検査をずらしてもらうことに

成功爆笑


入院は大変だけど

一気に諸々検査してもらえる

チャンスになりましたーハート照れ



っということで

これでやーっと全部受診終了笑い泣き


会計まで含めると

終了14時30分泣

それもお昼休憩なしのぶっ通しゲロー


もう

そうたんも

ママも

ヘトヘトですドクロ


やっと

お昼ご飯にありつけたものの

そうたん

ごきげんななめー滝汗

そりゃそうだよねーチーン

疲れたよねーチーン

ママも疲れたーチーン


無事にお昼注入して

その後

お腹の張りが強いので

浣腸して

なんとか

介護タクシーに

15時15分に乗車車


9時に家を出て

16時半にやっと帰宅できましたーゲッソリ


あーあーあー

長ーい1日でしたー笑い泣き泣


でも

そうたんの

メンテナンスディということでは

とても

大切な日ハート


今回も頑張ってやりきりましたー爆笑チョキ


ハムスターおまけハムスター

心電図検査のお部屋の扉に

ポケモンがいっぱーい爆笑ラブラブ


子ども専門病院なので

随所にかわいい装飾があって癒されましたラブ



パンダおまけのおまけパンダ

疲れたから

今夜は簡単にお鍋にしようと思ったのに

鍋を検索したら

たんたん鍋に惹かれてしまいラブ

作っていたら

普段の鍋より

工程が多くなりガーン

(ひき肉をフライパンで炒めるとか!ゲロー

なんか

楽したかったはずか

あれれーな感じになりました泣

疲れて判断能力低下しすぎなママでした笑い泣き

でも

美味しかった〜ラブラブラブ

ので

結果としては…


ヨシちゅーラブラブ