医療的ケア児の保護者への就労オンライン相談受けてみた | そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

850000人に1人の発症率のCFC症候群と診断された息子そうたんの成長の記録。
そうたんと共に母も一歩一歩成長できたらという願いを込めて育児日記を書きます。

こちらの記事で紹介させてもらいました↓
医療的ケア児の保護者への
就労オンライン相談を受けてみましたウインク


私はまだ仕事を始めていませんが

そうたんの学校の付き添い等が

落ち着いたら


始めたいなと思っている仕事がありますおねがい


医療的ケアがある子がいても

就労している親御さんは

どのように

お子さんのケアや家事

仕事を両立させているのか

興味があり

申し込みさせていただきました爆笑


今回は

お2人の

医療的ケア児を抱えているお母さんに

ご相談させていただきました照れ


就労に関する不安や心配について

話している中でハート


まず

訪問看護さんやヘルパーさんに

仕事をすることを

言える雰囲気かどうか

ということを問われましたびっくり


なるほどーびっくりマーク

子どもの体調管理や日々のケア

子どもによく関わっている人に

理解を得られて

協力してもらえるのかという点は

とても大事だなと納得ニコニコ


また

仕事のため

ショートステイに預ける際に

どうしても外せない仕事の場合は

万が一

ショートステイ先で体調不良になりネガティブ

退所させられてしまった時のために

予備で在宅レスパイトを

訪問看護さんへ

事前にお願いしておくということも

教えてもらえましたびっくり


まぁこれは

訪問看護ステーションさんの理解があって

成り立つハート

ということなので

それを了承いただける

ステーションの状況なのかも

今後

重要になるなぁと

思いましたキョロキョロ


また

学校や放課後デイなどの

通所先から

自宅ケアへの引き継ぎの際に

自宅にいないと

子どもの受け渡しができないし

訪問看護さんへの

引き継ぎもあるから

どうしてもその時間には

家に帰っていないといけないという

縛りがあると思ってましたがショボーン


子どもの荷物に鍵を持たせて🔑

自宅前に訪問看護さんに待機してもらいハムスター


訪問看護さんへ

子どもの受け渡しをお願いして

子どもの荷物から鍵を出して

自宅の鍵を開けて

子どものケアに入るということを

してもらっているということも

教えてもらえましたびっくり


今まで

家を開けるのは家族でないといけないという

固定概念がありましたが

子どもに鍵を持たせるとはキラキラびっくり


訪問看護さんとしては

ご老人のケアなどで

自宅の鍵を預かっていることもあるから

そんなに

ハードル高くないと思うよお母さん

というご意見いただけて

なるほどーと

目から鱗でした目ひらめき電球


また就労先やお客様に

我が家の状況を理解していただき

何かあった時に

助けてもらえる

仕事仲間を作ることも

大切だと教えてもらいましたおねがい


先に就労されている先輩方から

実際の話をきけて

今までネックに思っていたことも

実はちょっとの工夫で

案外乗り越えていけるのかもしれない

と希望を頂きました照れラブラブ


そして

「絶対お仕事できると思うので

ぜひ頑張ってくださいびっくりマーク

応援していますルンルン

医療的ケアがある子を持つ親でも

普通に働ける社会を作っていきましょうびっくりマーク


とエールをいただけて

胸熱でしたハート照れ


こちらの相談は

また第2回、第3回…

と実施される予定らしく

その都度

必要な場合は相談可能とのことなので

ぜひまた活用くださいとも

言っていただけて

心強かったですおねがいラブラブ


今回相談させていただいて

とても参考になったとともに

就労にむけて

勇気とやる気をいただけて

感謝感激ですキューン愛飛び出すハート


ぜひ気になっている方は

相談受けてみてください爆笑ラブラブ


ハムスターおまけハムスター

今日は朝に急にむせこんでしまったそうたんガーン

急遽学校お休みして

自宅で安静にしてましたzzz

気圧が不安定で

ちょっと喘息様発作っぽくて

本調子じゃない感じアセアセ



大好きなポケモンみて

のんびりディでしたニコ