2回のTAEとその後 | 結節性硬化症とわたし

結節性硬化症とわたし

結節性硬化症は、わたしにたくさんのことを教えてくれます。
日々のいろいろや結節性硬化症とのつきあい方を綴っていきたいなと思います。

時差ありありですが、
2回目のTAEも終わり半年が経つので記憶のあるうちに書きたいと思います。

2回の血管筋脂肪腫腎動脈塞栓(TAE)が終わり、腫瘍もだいぶ小さくなりました。といっても左右にまだまだゴロゴロいらっしゃる状況は変わらずです。でも、妊娠出産に際する腎臓破裂のリスクは極めて低くなりました。(小さくしなくても破裂しないのではないかなという感覚もあるのですが、病気を知ってしまった私は治療を選択しました。)

しかし、やっぱり身体の負担があったのかその後人生初の生理不順が数ヶ月続きました。
身体って繋がっているんですね。

今現在まだ赤ちゃんは授かることはできてませんが、いつか会える日がくると信じています^ ^

あともう一つの身体の変化は、重いものを持ったときに感じていた腹痛がほとんどなくなったことと膀胱炎に似た症状がなくなったことです。先生は、腎血管筋脂肪腫でお腹に痛みを感じることや膀胱炎に似た症状がでることはないと言ってたけど、あんなに大きな腫瘍が左右にゴロゴロあって腎臓を圧迫していたのだから、腎機能や身体に何らかの影響だったのかなと自分勝手に思ってます^_^

それとアフィニトールについて、
主治医の先生が最初に提案してくれた治療方針はアフィニトールの服用でした。しかし、先生の話や自分で調べたこと、自分の直感を信じてTAEをしてもらいました。何となくアフィニトールの服用は私の早く第二子を授かりたいという希望を限りなく遠ざけてしまう気がしたのです。

現在主治医の先生が変わって聞いた話に耳を疑いました。
「アフィニトール服用によるとみられる不妊の報告がでている。」
とのことでした。(アフィニトールを服用すると100%不妊になるということではないと思います。)

もしあのまま、自分で納得しないまま流れに身をまかせ、先生の言うままアフィニトールの服用治療を選択していたらどうなっただろう。

自分の病気について、
自分が勉強し、
自分が納得し、
自分が責任をもち選択することの大切さを学んだ出来事でした。

そして、自分の身体の声に耳を傾けて信じてあげることの大切さも学びました。

医学のおかげで助けらることはたくさんあります。
でも、医学では説明できないこともたくさんあると思うのです。