プレドニンがまた1mg減って2週間
手足が痛い
今回は手指の関節と
足は足指とか足首
こんな時に限って
鍼灸センセイは忙しくて治療の予約がまだ出来ていない
…怖い
また再発したら
病気とステロイドで
多分右目はほぼやられる
病気って
一人で孤独に耐えるのが
一番辛い
まあ
ワタシは辛い怖いなんて言いながら
こうして垂れ流して
自分のカワイソウな心のうちを訴えている
ホントに怖かったら
誰にも言えないよな
と思うと
まだワタシはそれほど怖くないのかもしれない
薬がだいぶ減ってきたせいか
怠さもあり
昼間も横になりたい日も多いが
とにかく
減った薬量に身体を慣らさないと
ステロイドを飲めば普通は元気になる
普通は太る
普通はこんな少量ならずっと飲み続けていい
とか言う医者はいるが
そもそも
普通って何?
手足の痛みは
今のところ原因不明
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の疑いあり
とのこと
「疑い」で済んでいるのは
有難いことだとも思う
が
このように数値に出ず
特定できない原因不明の病気や不調は
精神的なものだと軽んじられる傾向があり
ワタシ程度の不調ならまだしも
日常に支障をきたすほどに辛い症状の方が
病だけでなく医師はじめ周囲の無理解にも苦しんでいたりするのを見聞きするのは
とても歯痒い
話を戻すと
兎にも角にも再燃させたくはないので
どこでもかしこでも
深呼吸やストレッチや爪揉みや
別のことを考えたりくだらない妄想をしたりと
一応は試みている
今日の眼科受診はまた眼圧を測るだけ
そんなことより
こんなに天気が良いのに
今日はあまり見え方が良くない
それも仕方ないか…
治療方針について
別の医師の見解を聞きに行こうと思いつつ
自宅のリフォームの準備とか
日々のことに追われて
まだ予約出来ていない
再燃しないうちに行かねばならないのに
何をしてるんだ自分
主治医に
今までのデータをもらうよう頼むことを
躊躇している
自分が後悔しないために
自分の情報を請求するのは当然のことで
義理人情とか言っている場合ではないのだが
ああ〜嫌だなあ
そして眼圧は
実に久しぶりに
10と11に下がった
この数値が私の普通
眼科YouTuber平松医師によると
最近の研究では
低けりゃ安心で高けりゃ危険
というワケではなく
あくまでも「その人基準」で
眼圧の危険値がそれぞれにあるらしい
多分私は
13とかになると相当高いと思う
去年の年明けは17だった
高すぎや…
過去の数値からしたらワタシの普通は9〜10
それでも進んでいたことを考えると
8〜9くらいに抑えられたら良いのではないか?
近々の目標は
眼科のセカンドオピニオン
予約
取れますように



