プレ男15mg12日間内服で、好酸球値と肺炎所見は落ち着き、現在12.5mg。しかし体感的には正直あまりすっきりしていない。
胸苦しさは軽減されたとはいえ相変わらずだし、皮膚症状は燻って残っている。
胸苦しさは、もしかして逆流性食道炎の可能性もあるということで、もう少し薬が減ったら胃カメラを飲むことにした。しかしその可能性は、自分的にはあまりしっくりこない。
皮膚に関しては、現状酷い湿疹ではないしステロイドを15mgも飲めば普通は収まるよと皮膚科医にも言われていたが、残念ながら普通ではないようで、収まっていない。
加えて遅れてきたプレ男の副作用だろうが、不眠と食欲不振と胃腸の不具合と浮腫み。
そして、手足指関節の鈍い痛みだ。
これは微弱なものから少し強めのものまで、出たり引っ込んだりずっと継続している。
呼吸器科受診の前日、未整理の書類を見ていたら、なんと15年前に酷い湿疹に悩まされて大学病院を受診した時の検査結果と説明メモが出てきた。
捨てたと思っていたが、定期健診結果に紛れて取ってあった。
診断としては
RPC(後天性反応性穿孔性皮膚症)
で、原因は不明、好酸球値は高く、組織検査では皮下組織に好中球浸潤とあった。
「糖尿病や腎疾患、膠原病、自己免疫疾患等の要因がある人に見られる」
ちなみに私は、糖尿病も腎疾患ももちろん膠原病も指摘されたことはなく、この時は抗アレルギー剤を処方されて三日で痒みが退き、3ヶ月にわたり増悪し続け四肢に多数出来た深い傷は10数年かけて自然治癒した。(傷跡は今も残る)
とりあえずジャストなタイミングでこの資料が見つかったので、主治医に見せるべきと受診時持参した。
後天性反応性穿孔性皮膚症(acquired reactive perforating collagenosis; ARPC)は皮膚表皮への変性膠原線維の排出を特徴とし，糖尿病や慢性腎不全に合併する稀な皮膚疾患である．(AI検索による)
東北大学の報告に30歳女性の罹患の報告があり、経過は私とほぼ同じで糖尿病や家族歴もなく、私の状況と酷似していると思った。ただし、この女性の皮疹は私のものより小さく、塗布薬で消失したとのこと。
昨年の再燃時はとにかく痛みに悩まされたので、リウマチや血管炎を疑い神経内科を受診したが、数値は全く正常。痛くて眠れず絶対にどこかおかしいだろうと思ったら肺炎になっていた。
苦しくもなく熱も咳も出ず、ただ身体のあちこちが痛いだけなのに不可解極まりなかった。
血管炎は50%くらいは数値に出ないので確定診断出来にくいが、可能性はあると言われてきたし、そうだとしたら全ての説明が付くと思っていた。
今回は昨年の痛みほどの酷い症状ではないが、一時湿疹が治らず漢方でスッキリするも薬をやめるとまた出てきて、同時に自律神経の乱れか突発的な多汗や息苦しさや倦怠感が増し発熱と咳き込みが日々増悪、自分でも肺炎再燃を確信した。
例えば重症喘息だとしたら生物学的製剤の適用があるが、我はそこには該当しない。
が、以前から主治医には、あまり繰り返す場合は高額医療になるけれど生物学的製剤の注射という選択肢もあると言われていた。
難病指定が下りれば医療費の補助が出るが、我の場合は基準を満たしていないので普通に保険診療となり、その薬を使用した時の月の負担は、大学理系授業料一ヶ月分以上か？
高額医療療養費制度は適用になるが、初めの数ヶ月は全額払わねばならない。
しかも、重症喘息ではないので、そのような体(てい)にして使ってみる、ということになるそうだ。
生物学的製剤を使って効けば、段階的にステロイドをやめて寛解状態への道も視野に入ってくるが、決め手がないのにさらに高額な費用をかけて見切り発車することへの躊躇がある。おそらく主治医もそう思っているのでは？(一番の懸念は費用であろうが)
しかし今回、以前の皮膚疾患の説明メモを見て、主治医も血管炎の可能性をさらに強く感じたようで、次にもう少し皮膚症状が酷くなったら、大きな病院を紹介してもらうなりして組織検査をしてもらって欲しい、と言われた。
血管炎だと治療方針が今までと全く違うそうだ。肺炎の原因も、節々や筋肉の痛みも、治らない湿疹も急激な視野狭窄も、血管炎だと全部(自分的には)説明が付くし、足がかりがあれば、繰り返す肺炎と終わらないステロイド内服と減薬のストレスと不可解な不調に、もう少し(自分が納得する方向に)近付いた治療が出来るかもしれない。
今日は眼科を転院するための紹介状を受け取りに行く日。
使い勝手を考えると、手術にも対応していて症例も多い眼科専門病院を紹介してもらおうと思っていたが、血管炎ならば大学病院が良いのではと思い始めた。
しかも、前回の皮疹メモから、これはさらにわかりにくく面倒なヤツなのではないか。
将来的には皮膚科も同じ病院に紹介してもらい、呼吸器科も全てまとめて、神経内科や他に世話になる可能性のある科も全て、連携が取れるところが現実的であろうと思う。原因不明かつ慢性で全身症状があり、病名が特定しにくい病ならなおさら、最新の情報や症例が集まる病院が良い。
今、呼吸器科で通っている病院は、眼科には緑内障専門医は居ないし、皮膚科は毎日は診療していないので、連携が取りにくい。
初発から世話になってるドクターだし、体調が悪くても通うにストレスのない場所で気に入っていたが、諸々考慮すると、全て連携の取れる病院へ転院するのが寛解への近道のような気もする。
呼吸器科については、今後の展開を見ながら主治医とよく相談していこうと思う。
そして眼科受診。
今の我の諸々の事情を鑑み、主治医が今の病院に眼科医長として移る前に勤めていた大学病院に紹介状を書いてもらった。25年お世話になったドクターなので寂しさはあるが、どのみちドクターももうすぐ定年だ。
大学病院ではなくて別のところに行きたくなった時のために、と、資料だけもう一部別に用意してくださっていたことに感謝。
新たなフェーズの始まり。
自分の身体、自分の人生。
老化と同様失われたものを取り戻せることはないが、少しでも納得のいく治療を受けたい。
自分の頭の整理と記録として。
最後までお付き合いくださった奇特な方、本日もありがとうございました。
この病院のカフェで
空を見ながら受診前にいただくオムライスも
今日で最後。
ありがとうございました