プレドニン10mg5週間の経過
◆皮膚症状
抗アレルギー薬ビラノアが眠すぎたので
試しにデザレックスを処方してもらい数日
胸苦しさもなくなったので忘れて飲まずにいたら皮膚症状はすっかり消滅
まあ普通は
プレドニン10mgも飲んでいれば
ちょっとした皮疹は直ぐに治るのが普通なので
治ったというよりは
プレ男が収めてくれたのであろう
◆胃腸
少し気になるのがここ6〜7週間ずっとお腹が緩め
私は元々便秘症で
若い頃は1週間くらい出ないこともよくあった
だがこの病を得て食事を見直したことで
調子が良い時は便秘はほぼしなくなった
滞る時は調子が悪くなってきた時で
再燃の兆しが見えてくると途端に出ない
あちこち少しずつの不調で何となく身体がモヤってくるのだ
腸は免疫と深く関わっていることを実感する
で
便秘歴数十年のワタクシ
一時的に緩くなることがあっても
長期にわたることはなかったので
何かのバランスが良くないのであろうが
原因がよく判らない
玄米？(体力、消化能力が低いとデメリット大)
豆？(大豆を食べすぎると緩めになるので量には気をつけている)
野菜の食べ過ぎ？
タンパク質摂りすぎ？(最近は4本足動物をなるべく避ける以外は、動物性植物性共にしっかり摂っている。そのほうが元気な気がするので)
そもそも食べ過ぎ？(元々の大食い体質+プレ男の食欲止まらん効果)
◆コロナ罹患
効き目もお値段も秀逸な治療薬パキロビッドにより
重症化することもなく
1週間ほどですっかり回復した
コロナやインフルエンザに罹るといつも思うのだが
ウイルスが抜けた後は
素晴らしく体調が良い気がする
悪いものを全部持って行ってくれる感じ
その快適な数日間は手足の痛みもなく
気力体力充実してすっかり元気だったが
数日するとやはりまた
時折じんわりと手足が痛い
我の肉体はデトックスが不得手なのやもしれぬなあ
せっかくコロナでデトックス出来たのに
普段の生活数日で
良からぬものを溜め込んでしまうのだらうか…
となるとやはり
フィジカルよりメンタル濃厚説
病気は自分で作っているところもあるのだろうが
自分とはなんと扱いにくいイキモノであることよ
◆睡眠時無呼吸？
発症前から気になっていた症状で
過去もプレドニンが多めの時は時折起きていた
寝入りばなに苦しくて鼾と共に起きるが
これが寝入りばなだけでなく
寝た後も一夜に何度も苦しくて起きる
昨年
睡眠時無呼吸症候群の検査をしたが
治療するほどではなく経過観察
父が同じような症状だったので
おそらく体質的に持っていて
体調や薬によって悪化するような
鼻なのか？
鼻というよりは舌や喉周りや呼吸に関連する筋肉のような気がする
心臓病は家族歴あり
身体は一つで繋がっているので
どこかが弱れば弱いところがおかしくなる
しかしこれも
コロナ罹患以降かなり軽減された
ドクターに話したら
次回は心エコーをすることに
◆体重
初発時43kg
再燃時41kg
再再燃時39kg
コロナ罹患38kg
見るも無惨にガリガリフラフラ
体重(脂肪、筋肉)がないと体力も気力もなくなる
息も弱弱しくなり声も出やしない
ちぇっ
しかしコロナがスッキリした途端少しずつ持ち直し
大好きな心の姉のライブのサポートに無理無理出演して
姉の心配りでヘロヘロの中無理やり歌い
美味しいモノをたくさんいただいて
数日後には
仲良しの作曲家の由利子さまに誘われてランチしてたくさん食べてお喋りしたら
あっという間に40kg超え
しかし
また減量気味なので
なんとか40kgラインを死守したい
目標は45kg
人の優しさや思いやりの威力ってすごい
こんなに朝から晩まで食べてもダラダラしても
全く増えない(どころか減る)体重が
数日で増えるマジック
長年の友である平家琵琶奏者も
折に触れてそっとブログを読んでくれているようで
先日
調子は良くなさそうだが一緒にネズミの国に行かないかと声をかけてくれて
残念ながらそこまでの体力はないのでお断りしたが
そういう心遣いが涙が出るほど嬉しいし
仕事に勉強に忙しい同門の後輩も
わずかな時間の隙間にこんな楽しくもないブログをチェックして様子を確認してくれて
顔を見せに駆けつけてくれたり
あの人もこの人も
それぞれみんな生きるのに忙しいのに
そんな時間と手間とお気持ちを割いていただけることが奇跡
私が感知しておらず
ふとした折にそんな方がいらっしゃると知ることもあり
有り難さに胸熱く
腐ってはいられないのであります
この瞬間ここにいらしてくださる方に
心から
ありがとうございます
とびきり可愛く優しく賢く尊敬してやまない亡き親友の名言
「優しさは体力」
体重増やして体力つけて
いただいた優しさに報いられる優しさを身につけたい
◆その他
いつも通り目の奥が時折痛い
プレドニンが3mgくらいに減ると気にならなくなるが
過去2回(初発、再燃)もプレ男が多い時はいつも痛んでいた
眼の筋肉か副鼻腔なのかわからないがすごく嫌だ
腕と足の筋肉プルプルは
あまり気にならなくなった
お年寄りが転ぶ原因の一つの「膝カックン」
が起きた時は少し落ち込んだ
体重が少ないので余計に筋肉が落ちやすい
ガチ筋トレする元気もなく
なるべく家でマメに動くとか
元気な時は頑張って歩くとかくらい
もっと頑張るべきなのかもしれないが
頑張ることはやめようと決めて久しい
これからは
やりたいことと必要なことを
面白がってやる人生にする
このほかは非常に快適に過ごせたと思う
もっとも
一日動くと二日は怠モードという
普通の人の3割くらいの体力であることに変わりはない
すっかり高齢者の日常である
普通に元気な同世代よりも
10〜20年(もっとか⁈)先に行っている認識で良いのではないか
ぜひともセンパイと呼んでくれたまえ
(まだまだ甘いと仰る向きもあることは重々承知しておりますが！)
そして受診
血液検査の数値は問題なし
肝臓の数値は良くないが気にしなくて良いそうだ
腎臓も同じく良くはないが気にせずOK
心電図も問題なし
プレドニンは1mg減量で明日から9mg
(また1mgずつ…気が遠くなる
)
このまま順調にプレドニンを減らせて逃げ切れたら
一番なのだが
燻る手足の痛みに
そんな簡単ではないと思うし
そもそも治るなら過去2回でとっくに治っているだろうし
この二年の症状を見るに
ほぼ血管炎であろう
という
主治医の意見
プレ男を投入し食欲爆発しても止まらない体重減少も
手足の痛みも皮疹も
ほぼそのためと思われる
ワタシとしては
やっぱりそうだよね
という感じだが
データ上で確証が得られないことが問題で
今回減薬する過程でなんとかそれを捕まえたい
というのが目標
(この目標が良いのか悪いのか知らんけどなんとなく愉快でもある
)
そうすれば治療方針もはっきりするし
難病申請出来て医療費の補助が出て
高額な薬も使いやすくなる
今回は血管炎の診断が付かなくても
生物学的製剤の使用を選択するしかないかな
と思っているが
過去2回の経験から
もう少しプレドニンが減るまでのしばらくは
症状が抑えられているだろうから
猶予はまだある
とりあえず
今は皮膚症状が消滅しているが
今度皮疹が出たら
生検をすることになった
地元の診療所で病気の経過と共に生検の話をしたら
鼻で笑われたので
呼吸器科でかかっている病院で
呼吸器科の主治医主導でしてもらえることに安心した
ただこの病院は皮膚科が常駐？ではないので
使い勝手は良くないのが難点だが
当座必要な検査は出来る
ドクターと目標を共有できて
私の体調の訴えを即座に否定されることもなく
やっとスタートラインに立てたような気もする
ここからが始まり
まずはプレドニンの亀の歩みの減薬に
身体もこころもメゲないこと
その過程で
ほぼ間違いなく出てくるであろう大きな不具合
それをベストなタイミングで捕まえて
数値を叩き出す
数値が出ることは嬉しいことではないけれど
調子が悪いのに数値にならず治療方針の決め手にならないのは悔しい
しかし
血圧もいつも上が90に満たず
脈は徐脈気味
皮膚も視神経も身体も顔つきも存在も⁈薄く
全てにおいて薄いワタクシなので
わかりやすい結果が出にくいのは容易に想像がつく
つまり
数値が基準に満たなくても
自分の中ではキツい状況になり得るということと同義であり
標準から外れる(＝普通ではない)ことは
他人の理解も得られ難くリスクなのだと
ここでもまた思い知らされるのである
が
ここまできたら
数値獲得が無理なら
自力でお金の工面をするしかない
とりあえずは
楽しい老後を思い描くのはやめよう…
なんやゲームみたいやな
血管炎(EGPA)の方々の記事を拝見していると
とっても大変な方が多くいらして
私はかなりプレドニンで抑えられていて
呑気に過ごせているのがわかる
初発が劇症ですぐに難病と認定され
早いうちから生物学的製剤を併用し
良い状態を保てるようになった方も多く
プレドニンを長く使わずに済むのは羨ましいが
辛く長い入院生活や
抗がん剤を含む多種類の薬を使うリスクとダメージは
計り知れない
それでも仕事に復帰されて
(はたからは)普通の生活に戻れている様子は
励みでしかない
改めて
闘病されている方々のご快癒を願いつつ
お力をいただけることに感謝しきりである
先行きは未だ見えず出たとこ勝負
さらに見えなくなった眼に不安しかないし
不安や不満を言えばキリがないが
ドクターとやっと話が通じたように感じて
ようやく頑張ろうと思えてきたかもしれない
こんなあやふやな状況下で
先の予定を立てにくいが
調子が良い時にはレッスンに通って鍛え直したいし
何年がかりでも良いから
ささやかなソロコンサートをまたやりたい
と思えるようになった私を
褒めようと思う
漢方診療所ではいつも通り
お腹が緩めなこと
水素吸入はかなり良い気がすること(コロナが軽く済んだのはこの功績もあった気がする)
コロナの時は漢方薬が苦すぎ辛すぎて飲めなかったこと
血管炎疑いが疑いではない方向に振れてきたこと
を報告して
今日もお薬セレブだと失笑しながら支払いをして
帰途についた
本日も最後まで長々お付き合いくださり
ありがとうございました
今日は中秋の名月
午後になって雲が厚くなってきてしまいました
月が見えても見えなくても
お団子は食べたいな
帰ってから餡子作るのは間に合わないので
買って帰ろうかな
小さい頃母が作ってくれてがっかりしたやせうま
(大分の郷土菓子？料理？母の中での「お団子」はコレで、見た目はぜんぜん可愛くない)を作ろうかな
味はバツグンなのですよ〜
あっ
今ウチに小麦粉はないから(一応家ではグルテンフリー)
やせうまは作れないか…
少しずつ秋が深まってきて(とはいえ東京は今日も蒸し暑かったです
)
昼夜の温度差も出てきました
コロナもインフルエンザも流行っております
どうぞみなさまご自愛専一に
酒粕トリュフ
息子と娘と娘の彼氏と
みんなに大好評
抹茶とココアをまぶしたけど
何もないほうが美味しいかも