新しい学年が始まって二週間が経った。
淡々と学校に通い、いろいろ心配して先回りしても
「大丈夫だよ、ちゃんとやってるよ」
といつもの調子で可もなく不可もなくという様子の長男。
先週は授業参観があり、（親のほうが）ドキドキしながら
昼休みの様子も含めてみていると
周りの子と他愛のなさそうなおしゃべり。
後ろの席の子と、通路を挟んで隣の子と
最近家ではあまりみない、実にいい顔をして話している。
担任の先生が、「うまくやっていると思いますよ」というのも納得。
実際はどうなのかわからないが、その後の学活の時間も
班での話し合いでも結構参加している。取り残されてないし。
当たり障りのないことをしたり顔でいえるようになったのか。
去年も面談で出たが「困ってる感じをさせない」のが
さらに上達した感じ。
いいことなのか悪いことなのかはわからないが、
教員側にしてみれば、困ったことは全くないだろう。
春休みからまだ4月の授業の落ち着いているうちに
主要教科だけでも少しずつ復習してわからないところをつぶしていこうと思い
教材を見立てていろいろやらせていると
なんだか忙しい。
本人は頑張ってやっていて、以前よりも一つ一つ取り組むのも
格段にスピードを上げてきたように思える。
しかしなんだか忙しい。
小学校段階からわからないけどとりあえず授業についていくために
記憶することでなんとか補っていた部分や
高学年から難しくなってきて、わからなくてよしとしておいてきておいた部分を
今の学習レディネスからすればつぶせると思い丁寧に教えて理解させ、
演習問題を繰り返しやり、思い違いしているところを特にやり直させる。
特に数学と英語。
前には進んでいくし、やっぱり学年相応のものを無理してやらせていた
高学年時代よりも手ごたえはある。
しかしそれを今の生活と並行して、予習復習、部活、朝ボランティアをさせようと思うと
とたんにいろんな所が抜けてくる。
学校生活でも、本人はできているつもりでも抜けているところが出てきた。
なんだか私自身も忙しい。
今年度は本腰を入れて高校（定時制や単位制、モデル校なども含めて）と支援学校高等部を
見ていくと思うと、他の人の倍くらい手間と時間が必要なんじゃないかと思ってしまう。
そしてそれはそのまま長男自身に当てはまるのではないかと。
昔のとりこぼしたことをやりながら、今の生活を維持する。
どちらかだけなら楽なのだろうに。
しかし今はどちらかに絞る勇気がないのかもしれない。
両方縮小化することはあっても、どちらかをなくしてしまうのが怖いのかもしれない。
9年間で初めて尿検査を促すことを忘れてしまい、
「朝一番」が採尿できなかった。
本人にももうちょっとしっかりしてよ～なんて言いながら、
まだまだ私の声かけがないと動けないのは事実。
そして自分でやるようにさえ前夜に促しもしなかったし。
まだまだ課題はいっぱいだ。
なんと来月は修学旅行だし。
京都での交通事故で、加害者がてんかんの持病があるという報道。
それに伴って「てんかんもちの人の免許をはく奪すべき」という一部の世論。
でもそんなに簡単なことなのだろうか。
長男も急性脳症直後に脳波に異常が出て、いわゆるてんかんもちになった。
2年ほど投薬をしていたが、大発作のようなものはなく、
脳波異常がでなくなったのでとりあえず投薬中止、完治？ということになった。
発作がなく、たまたま脳症のフォローでみつかった脳波異常なので
なにかあってからわかったかもしれないが、
突然止まってプルプルと小刻みに震える、とかが小発作なのかなという程度で
特に日常生活に支障はなかった。
むしろ抗てんかん薬を服用しているということで面倒なことのほうが多かった。
幼稚園では入園前に、誓約書を書くか書かないかでもめた。
統合保育を謳っている幼稚園の園長が
「てんかんがあるということで、クラス担任を持ちたくないという教諭がいるかもしれない」
という、結局何が言いたいのか（ただの差別発言？）のようなことを言われた。
てんかんという言葉に振り回されているなと感じた。
てんかんが何か分かってない人達が
てんかんといえば突然泡を吹いて意識を失ってしまう
というステレオタイプしか信じられずに
「そんな人（子ども）は責任もって引き受けられません」と勝手に結論を出している。
投薬をしたり、入念な経過観察をして日常生活を送っている人たちも
軽度の発作で自己管理ができる人にも。
てんかんのある人が免許をとるなというならば
酒を飲む人も免許をとるな、と言ってやればいい！という意見があった。
でもそのくらいの極論なんだろう。
アスペルガーの子が加害者になった事件で
一斉に偏見が出回ったように
そしてその偏見に実際に振り回されなくても、
やっぱり嫌な気分になった当事者や親がいたように
今回も被害者が多数出ただけに、病名に振り回されて
嫌な思いをする人たちがたくさん出ているのだろう。
自分の知らないことを正しく知ることがいかに大切か
そしてまだまだ世の中には自分にとっても知らないことがたくさんある。
謙虚に生きて、謙虚に伝えていこう。