光とともに・・・という自閉症児とその母親、先生たちを扱うマンガは
TVドラマにもなったり、この業界ではあまりにも有名だ。
夫がその続編と言うべきマンガ、
「光り輝くあしたへ」というマンガを買ってきた。
光とともに・・・もそうだが、マンガにされると
子ども自身の実態が全く分からない。
表情や周辺環境があまりにも想像に頼らなくてはいけない部分が多く、
正直私はあまり共感するところがなかった。
TVドラマになった時も子役がいまいちだったのか、
母役の篠原涼子にも、自分を重ねることができずに
世間の評判とは裏腹に自分の中ではそれほど啓蒙できるような書物とは思っていなかった。
(どちらかというとSMAPの草なぎ君の演じた自閉症者や
香里奈の「おひさま」での知的障害者がうまく演じられていたなと思う。
というか、長男の実態と重ねて共感しやすかった)
今回のマンガはほとんど同じタッチで描かれた絵、
ストーリーの運び方も演出もとてもよく似ているので
続編ととらえてもほぼ間違いないだろう。
小規模作業所(豆腐屋)、特例子会社(清掃)、特例子会社(ベーカリー)の
三形態の就労実態を描いてあり、障害児の就労選択肢をわかりやすく描いてある。
しかし前述の通り、マンガなので、困り感がストレートに伝わってこなかったり
環境のひどさ、周囲の理解などもどうしても一歩引いてみてしまう。
一般就労という現実とはまた違ったものだが、
マンガだからこそ描ける心理的な不安や移り変わりがよくわかった。
手帳を有して就労する人たちの労働環境が近年随分改善されているのは
明らかだが、その先の、QOL(本人の生活の質)や
就労することだけが障害児の人生のゴールみたいにどうしてもなってしまうことに
実際の親たちが「障害」ということを受け入れることに対する
壁になってしまうのではないかと懸念する。
学校に行く→就労するで終わるのが人生ではもちろんない。
自分がやりがいのあることを見つけたり、意欲を持ち続けることが大事なのは
大人になってからとても大切なことだと私たちは大人になってから気づくが、
就労するために一生懸命になって、人間として大切なもの(=生きがい?)を
忘れてしまうことにならないだろうか。
自殺やうつ病などが社会の中で決して小さい問題ではない現代、
この子たちがより必要としている支援は案外そんなことなのではないかと考えてみる。
もちろん社会で経済的に自立していくということも大切だが、
それだけで満足して何十年も働き続けるだけになってしまわないように、
障害者であろうがなかろうが、人間らしい生き方を、親として是非ともおくってほしいと願う。
Twitterで流れてきた情報、
4月12日のTV東京での朝の情報番組での一コマのようだ。
アスペルガー障害を始め、様々な発達障害を持つ人の一般就労の上で
社会、企業側が取るべき「譲歩」の部分が取り上げられている。
印象的だったのはこの動画の最後の部分、
発達障害の就労支援をするベンチャー企業の社長
(自身の子どもが発達障害)の言葉。
以下引用
発達障害の人を雇う時の大切なことはやはり
「目標の明確化」
「指示の構造化」
これってビジネスでは当たり前にやらなければならないこと
引用終わり
長男が学校で壁新聞を作っていて、
やり終わらないところを支援級の先生が
休み時間に指導してくださったらしいのだが、
「マス目を数えながら定規で線が引けない。
線を引いているとマス目を数えられない。」と連絡帳にあった。
短期記憶の弱さと、
左右の協調運動の障害、
複数の動作(特に苦手なもの同士)を同時進行させること、
空間認知の障害、
いろいろな要素が重なってできないのだろうとは容易に想像できる。
私だったら線なんか支援する人が引いてやれよ、と思うが、
こんなこともできない、体で言われると理解って何だろうとは思う。
壁新聞に書くこと自体がしっかりできていれば
少しずつ課題になっている動作を訓練、支援の視野に入れつつ
支援してやればいいじゃないか。
こんなことは今まで繰り返しあったことで
別の人間から同じように言われることは多かったのだが、
障害を理解するべき支援級の教員がこの程度で
本当に社会で受け入れられるのだろうか、と不安になることはある。
こんな理解のない人がいる場所は他にもたくさんあるだろう。