絨毛性疾患（臨床的侵入奇胎）2020年/コロナの最中の闘病ブログ

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06Jul
- 2020.11.19(木)◆検査・診察
  こんにちは！にこです！晴れて抗がん剤治療が終わりまして木曜日の採血検査と診察！結果は陰性の0.5以下でした今後は2週間に1回採血検査と診察をし経過観察、ということになりますその後は皮膚科にも診察してもらいました。頭皮や背中がやはり痒くなったり定期的に蕁麻疹的なものを繰り返すようになってしまって、、リンデロンローションとゼビアックスローションを処方してもらい、様子を見ることになりましたまあ満身創痍だった時期を思えば大したことないですし自分のご褒美としてキャンプやら旅行やらお出かけ計画めちゃめちゃ立ててるのでしばらく楽しみます！！ではでは
- 2020.11.18(水)◆アクチノマイシンd/3c目
  こんにちは！にこです！またまただいぶ投稿空いてしまいました、、実は仕事復帰しまして！ニートだった私には忙しさ100倍ww仕事復帰の話はまた今度しますね！さて、いよいよ最後の入院&抗がん剤4c目がやってまいりました言わずもがな、日曜日に入院して火曜日までは体調に変化はなく元気モリモリです今回も便が出ない、ということで今までとは違う下剤を処方されました！▼モビコール粉薬で、お茶や飲み物に溶かして飲む薬なのですが、、、これがね、すっごいまずい！苦いとかではなく、味覚のどれかというとちょっとしょっぱくて塩味を感じる。なんか組み合わせの悪い調味料を混ぜちゃった、みたいな感じ？なんとも言い難いまずさです、、さらに、吐き気止めの薬も前回はノバミンでそこそこ効いたかなって感じでしたが今回はこれ！▼アプレピタントなんだか今までのとは打って変わって物々しいですよねwwこれは化学療法の吐き気に特化した薬みたいでなんだか効きそうな気がする(てかなんで最初からこれじゃなかったんだ？w)毎回水曜日から気持ち悪くなるのでその前の火曜日から飲み始めました！がしかし、、虚しくも、水曜日からきちんと気持ち悪さでてきちゃいました、、今回の入院は生理が重なったこともありお腹痛いやら倦怠感やらでなかなか寝付けない日も出てきたりで、、人生初の眠剤を貰ったりしてました。下剤も飲み続けましたが退院の日まで一向に出ず、約8日出なさすぎて腹部のレントゲンまで取りましたが大した異常はなし。退院後も飲むようにと、あのまずい下剤を処方してもらい帰宅しましたちなみに帰宅後、ちょー少量のウサギさんタイプの便が出ました。(とても8日分ではないです)退院後も今までと同じく火曜日までは気持ち悪さが続き水曜日には復活。その頃には便も通常運行になりました気持ち悪いレベルはMAX時で8くらいかなー。私には今回のアプレピタントよりもノバミンの方が効いていた感じがするゆうて僅差ですが、、兎にも角にもこれで抗がん剤は終わった！辛い治療生活から脱出ですではでは
10May
- 2020.11.5(木)◆4c目前診察と頭髪について
  こんにちは！にこです！さて、3c目も終え、4c目前の診察！採血結果はこんな感じでした！おおおおおおおおお！目指していた0.5以下！！！ちなみに0.5以下になると値が小さすぎてそれ以上測れないので0.5以下＝陰性という判断になります！このまま陰性が続けば完治という判断になりますが一時的に下がっただけでまた上がる可能性もあるので陰性になってからあと1cは念のため抗がん剤治療を続けます。前回先生もあと1cでいけそうですねとは言ってたもののこう数値で見て改めて言われると嬉しすぎる、、、、予定通りまた次の日曜から最後の入院です！あと今日は頭髪の写真も載せておきますーこんな感じなんか綺麗に禿げることを想像していたんだけどトップを中心に全体的に量が10分の1になる、みたいな。落ち武者みたいに仕上がっちゃいましたこんなことなら全部剃っちゃえばよかったかなーとも思ったんですけど襟足とかもみ上げが残ってると帽子かぶれば全然普通に見えるのでその点は剃らなくてよかったかなと帽子被ってるやつ↓正面(ちょとわかりにくいですが)↓横から目隠しすると犯罪者っぽいですがw普通のショートカット風です！ウィッグ被ったりもしてますが地毛がない分ダイレクトにウィッグが頭皮にチクチク刺さるしやっぱ帽子の方が楽なので気合い入れておしゃれする！とかじゃなければ帽子でどうにかなっちゃいますとはいえウィッグも活躍はするので次回は頭髪の経過と一緒に買ってよかったウィッグも投稿します！ではでは
22Apr
- 2020.11.4(水)◆アクチノマイシンd/3c目
  こんにちは！にこです！だいぶ更新空いてしまって、、危ない笑意地でも最後まで書き切ります！さて、肝機能も大丈夫そうとのことで治療再開！25日から入院になりました投与2日目までは元気なので彼に手作りの冷製パスタやタピオカミルクティーを差し入れしてもらったり、、（彼は料理するのが得意です）↓インスタのストーリーに載せたやつでもやっぱり毎度同様に水曜日あたりから気持ち悪さが出てくる、、前回吐き気止めとして服用していたオランザピンは使えなくなってしまったので今回はノバミンという薬を処方されました。なんか調べると精神神経用剤って出てきて、精神的な病気（うつ病とか）にも処方される薬みたいです。なんか精神神経用剤って聞くとどうなんかなーとも思ったけどそこそこ効きました流石に気持ち悪さは消えないししんどいはしんどいけど1c目ほどではなく気持ち悪さレベルはMAXでも7は超えないかなって感じで基本5前後って感じでしたいつも通り、金曜日に退院してから次の火曜の夜には全然我慢できる程度にまで回復。食事も全く何も食べれない、という日はありませんでしたその他、彼にドライブに連れてってもらったり気分転換しながら過ごしてましたあともう1回で終われそうなので全然頑張れそう（1c目の時とは別人ww）次の投稿では頭髪について書きたいと思います！ではでは
16Mar
- 2020.10.22(木)◆診察・検査と最近のこと
  こんにちは！にこです！さて、肝機能の数値が爆上がりしてから1週間今日の検査結果です！前回の半分くらいの数値に下がってましたー！このまま下がるであろうとのことで日曜から入院し治療を再開することになりましたそしてhCGに関しては陰性と判断される0.5以下に！！！なので抗がん剤治療はあと2回で終わりにできそうと言ってもらえました！嬉しすぎる、、、話は変わって先日、島根から親戚がお見舞いに来てくれて一緒に鎌倉にお参りに行きました緊急事態宣言中ではありませんでしたが平日ということもあってめちゃ空いてました！ほぼ貸切！てっぺんの髪の毛がないので帽子は必須ですがかろうじて残ってる襟足があたかも髪の毛が普通にあるかのように見せてくれてますね体調は絶好調なのですが治療の影響か肝機能が下がってる影響かかなり疲れやすく体力がなくなったように感じました少し歩いて回るだけで休憩したがるwそれとは反対に（？）食欲はめっちゃある！パスタが大好きなのですがお気に入りのパスタ屋さんで3人前完食するくらい、、この食欲は同じく過去に抗がん剤治療経験のある母はステロイドのせいじゃないか？と言われましたがもともと食べる方ではあったので真相はいかに、って感じですねではでは
- 2020.10.15(木)◆検査・診察
  こんにちは！にこです！まさかの治療中断を余儀なくされてから初の診察です検査の結果はこうでした！はい、、肝機能に関しては高止まりどころか上限値の6倍以上に跳ね上がっちゃってますね前回検査した時はまだ上昇途中で上がりきってなかったみたいですもちろん、今回も抗がん剤治療は見送りですがhCGめっちゃ下がってません？？0.8って、、ほぼ0じゃん！（2回目w抗がん剤治療の効果はとても順調ですねで、肝機能の数値が上がってしまった原因に関しては吐き気軽減の為に服用していたオランザピンだろうと判明、、副作用に肝機能を低下させることがあるとの注意があったみたい私の場合、その副作用が強く出てしまったみたいなので今後吐き気止めとして一番効果のあったこの薬は使えなくなってしまいましたせっかくオランザピンで乗り切れそうと思ったのに、、また次までに別の吐き気止めをチョイスしてくれることに兎にも角にもまずはこの上がりまくった数値が基準値内にならないと治療も再開できないので肝機能系の薬を処方されまた来週診察することになりましたちなみに体調に変化はないので私的にはただの長期休暇ですwwではでは
12Mar
- 2020.10.12(月)◆アクチノマイシンd/3c目、、と思いきや
  こんにちは！にこです！さて、毎度おなじみ11日の日曜日に入院しました。毎回、抗がん剤投与前日の日曜日に採血もとります。この後普通に病室で過ごしてたのですが看護師さんがざわざわしてて「明日再度採血させてください詳細は先生からお話しますんで」って。え、なんだそれ、、ってなったけどそんなに気にかけず、その日は普通に寝ました。翌日早朝。採血前に主治医の先生が来てくださって再採血の説明をもらいました。昨日（日曜日）の検査結果はこう。ピンクでマーキングしてある「AST」と「ALT」が肝機能の項目なのですがこれらが基準上限値よりも3～4倍近く高くなってる＝肝機能がめちゃ低下しているそうです。肝臓は沈黙の臓器と言われるだけあって私本人には何の自覚もないのですが、、ただ、8日の診察で検査したときは基準値以内だったので予定通り入院したのですがこのままの数値では抗がん剤投与は不可能だそう。基準値内だったものがこの3日の短期間で急に上昇するのは考えにくいが念のためもう一回検査してみるとのことでの再採血でした。そして再採血の結果（時系列版）やはり高い、、、（なんなら若干上がってる）案の定抗がん剤投与不可、ということで採血検査の確認後、即退院になりましたそして退院後処方には肝臓の薬をもらってまた木曜日に検査・診察することとなりました。んー、なんかコレステロール値の高い食べ物でも食べたかなー？（それだけではここまで数値に表れません）とか思いつつ先生も今の段階では明確な原因がわからないが調べてみますねとのことで。とにかく肝臓の数値が良くなるまでは治療はお休み、ということになりました。辛い抗がん剤が後手になって嬉しいような嬉しくないような、、、まあ体調が悪いわけではないのでつかの間の休息をエンジョイしますではでは
- 2020.10.8(木)◆3c目前診察
  こんにちは！にこです！今日は2ｃ目後、3ｃ目前の診察とのことでいつものごとくｈCGを検査！結果は、、、んおおおおおおお！ほぼ0じゃん！（違う他の検査項目にも異常が見られないので3ｃ目も予定通り、次週行うことに！ところが後に治療を続行できなくなることに、、、ではでは（過去一短文ｗ）
- 2020.10.7(水)◆傷病手当金と限度額適用認定証
  こんにちは！にこです！前に話した傷病手当金に限度額についての投稿です！どちらも9月頃の話なので時系列がぶれますがご容赦くださいまず限度額適用認定証について！限度額適用認定証についての前の記事はこちらとまあ、前回の投稿の通り私の限度額は区分「ウ」で約8万ちょいくらいでした。がしかし、、、これって毎年再計算されるので2020年の4-6月分が更新されたんですよね。で、計算しなおされ、区分変更後の認定証が9月の頭に郵送で届くわけなんですけれどもなんと区分「イ」になってました、、、（限度額8万から16万越えになた、、）患者である私本人的にはめちゃめちゃ長い時間闘病しているように思えますが2か月前（手術した時も）までフルで働いてたんですよねそして2020年の4月から昇給してしまった（?）ので区分が上がってしまったわけです。しかも自分で計算した標準報酬月額が51万9千円だったのですがこの表見ると、、あれ？ってなりません？区分イとウの間にどっちつかずの50万円～53万円があるんですよ。でもよく調べてみたらこうでした、、。区分「ウ」は51万5千円未満なので51万9千円は若干4千円オーバーで区分「イ」になるのです、、、たった4000円多くもらってたがために限度額が2倍以上になるなんてなんかすごく悔しいこれから抗がん剤治療の度に入院するので結構痛手でしたまあどうにもならないので気を取り直して今度は傷病手当です！申請の手順は健保のHPから申請書をダウンロード・印刷通っている病院の文書受付へ提出し後日受け取り自分が記入する部分を埋めて会社へ郵送という3ステップでした！傷病手当金を受ける期間は毎月これを行う感じでした。（会社によっては3か月まとめてとかあるみたい）で、会社に郵送してからは約2週間くらいで指定の口座に手当金が「全国健康保険協会」から振り込まれます。（＋明細の様なはがきも同タイミングで届く）働いていた時の給与の約6割（正確には3分の2）受け取れるので、私の場合は30万前後くらい。めっちゃもらえるじゃん！と思いきやここから社保とか所得税とかを会社に支払わなきゃなんですね、、（うっかり喜んじゃうｗｗ）なので毎月初に会社のコーポレート部の方から社保やら所得税やらもろもろこんな金額なんで会社に振り込んどいてねーってメールが届くわけです。私はそれが毎月約9万3千円くらい普段は引かれてから給与が振り込まれるからいつもより「支払った感」がすごくてもろもろ高っ！！ってなりますねｗｗでも日本にこういう制度があってよかったー無知な私は存在すら知らなかったから社長に助言されてなければ毎月20万（社保もろもろ抜いた手取り）が0になるところだったお金のことになるとちょっと文章が長くなってしまいましたねｗこのへんで、、ではでは
02Mar
- 2020.10.６(火)◆アクチノマイシンd/2c目/退院後
  こんにちは！にこです！2ｃ目投与の退院後、、、結論から言うと、1ｃ目よりずーっと楽でした！吐き気止めのオランザピンは入院中の火曜～木曜までしか服用してません。オランザピンの特性上、連続服用は3日間までにしといたほうが良いんだとか。そのため今回の退院後処方は便秘改善の薬のみ。慢性的な気持ち悪さはあるのだけどレベルは3～5をうろうろする感じ。もう一つ違うのは前回は気持ち悪くて何も食べれない受け付けない、って感じだったけど今回はどっちかというと食べづわりのような感覚で常に何か胃に入れていたい、という感じ全サイクルの中で前にも後にも2ｃ目が一番楽でした！ただこのオランザピンが後に使えなくなることに、、それはまたの投稿で説明しますが背中の湿疹の状態を載せ忘れていたので写真、載せときます。ゴムの跡とか大きい黒子はスルーしてくださいｗｗ頭皮同様、リンデロンを塗り続けて良くなってきた状態です。9月26日（1ｃ目退院後）の写真ですね。何も食べれなかったのでチョー痩せてます普段は159ｃｍ、47～48ｋｇなのですが地獄の3日間で43ｋｇまで痩せました、、（今はもちろんリバウンドしてます）ただ、リンデロン（ステロイド）の副作用で今度はニキビがちらほらでき始めてしまいました、、んー、どの薬にも少々の副作用は付き物ですね前回同様、やっぱりグッと体調が改善されるのは火曜日（退院から4日後）からでした！なんかこのくらいの気持ち悪さだったらがんばれる！ちゃんと先生に話して薬変えてもらって良かったなと心底思いました！ではでは～
- 2020.10.2(金)◆アクチノマイシンd/2c目/入院中
  こんにちは！にこです！＜9/27日曜日＞1ｃ目同様、日曜入院。そして再び窓側ベッド確保です。笑今回の入院はこの前日から始まった生理とかぶってしまいました（生理痛が重たいほう）特に変わったことはなかったけど夜中、めちゃめちゃ頭痛くなって自分の意志で初めてのナースコール。ロキソニンもらって落ち着きました。＜9/28月曜日＞いよいよ2ｃ目の投与開始。スケジュール感は前回同様ですがまたまた点滴のルート刺入に手こずり、、医師が2回くらい交代して30分くらいかかりました。結果、腕にはさせないと判断され手の甲に刺入肉が少なく骨が近いからか腕より痛いそして関節が多くてよく動かすのでそのたび　「っつ！」ってなる。笑ここまでくると私の血管はかなり刺しにくいんだろうなと理解しました。吐き気や体調不良はとくにおこらず夜はswitchのゲームをひたすらやってました＜9/29火曜日＞同じ大部屋だった人が全員退院されて一人で貸し切り状態になりましたー担当の先生から皮膚科のコンサルしてもらい明日皮膚科の先生に頭皮と背中の湿疹を見てもらう事になりました体調は気持ち悪いとまではいかないですが胃に違和感？ぷくぷくするって連呼してました（伝わらないｗｗ）前回も火曜日くらいから少しずつ副作用が始まったので今日から吐き気止めを服用するようオランザピンという薬を処方されました。抗がん剤の吐き気に効果的と言っていたテルぺランに代わる薬です！＜9/30水曜日＞頭皮の湿疹の状態はこんな感じ！（After）比較のために前回載せた1週間前の写真も↓（Before）だいぶ赤みが引いてよくなってる感じ！さすがリンデロン！さすがステロイド！って感じですね。皮膚科にかかるときにはリンデロンでそこそこ良くなってた状態だったので引き続き同じ薬を継続することに。病院にかかるときに状態が変わっていることもあるので先生に説明するために写真に残しておくのは便利でした！おすすめします。ちなみに今日便でました！笑固いのは変わらないですが、、＜10/1木曜日＞んー。気持ち悪いですね、、。気持ち悪さレベルは今のところ1ｃ目の同じ日と同様くらいです。オランザピンを服用して良くなることを期待します、、＜10/2金曜日＞退院です！気持ち悪さはレベル3.5くらい。前回の退院時よりやや抑えられてる気がしますが気持ち悪いより体のだるさのほうが気になるかな。まあ今日よりも明日からの3日間がオランザピンの見どころ（?）なので期待します、、。ではでは！
- 2020.9.24(木)◆2c目前診察
  こんにちは！にこです！だいぶ日が開いてしまいましたが今日は2ｃ目前の診察です！火曜日に楽になってから生トマトばかり食べていましたなぜか気持ち悪くてもトマトは食べれるまた、火曜日の夜には気持ち悪さも消えて便もでてくれました約10日ぶりの対面ちなみに、少し具体的な表現をしますが便が固すぎて20分はトイレに籠っておりやっとでたのはウサギみたいなコロコロタイプ。一回のトイレでは全て出切らず何回かこれを繰り返しましたおかげで軽い切れ痔踏ん張るときは涙出るほど痛苦しいですそして、本格的に髪の毛が抜けてきたからか頭皮がとにかく痛痒い。アトピーみたいな見た目になっていて普通に生活しててもかゆい～って言ってるくらい。（たまに痛い）↓現物こんな感じです。　　（彼の手と私の首元。白いのは塗り薬です。）そして診察では今回も彼が付き添い退院後の辛すぎる3日間とその他症状を私と彼で説明しました。結論、吐き気止めの薬を変えてみましょうということになりました吐き気止めにもいろいろな種類があり効果の出方には個人差があるとのことですが2ｃ目に使ってみようとなったのは抗がん剤の吐き気に特化した薬なのだとか。最初からそれ処方してほしかったな、とか思いつつ、少しホッとしましたまた、頭皮の湿疹に関してはリンデロンのローション（さっき写真に載ってた塗り薬）を処方してもらうことに。ちなみに、診察前に検査した結果はこの通り！ｈCGめっちゃ下がってる！堪えた甲斐があった、、その他の血液検査結果はこんな感じでした細かくて見ずらいのですが気になるところで言うと白血球数が10200と謎に高いこと通常抗がん剤をやると下がるイメージですが、、先生曰く、このくらいの上昇なら問題ないとのことでしたまた、尿検査の結果はこんな感じこれも素人が見てもよくわからないのですが菌が侵入してるみたい？で＝軽い膀胱炎になってるかもとのことでしたが自覚がないのでこれも一旦様子見となりました。ともかく、ｈCGはさがっているし大きな以上もないし吐き気の改善として薬も変えるしで一旦安心診察の帰りには病院近くのサイゼリヤでランチするほど体調も良好体調が良いだけで人生が楽しいと思える（本気で言ってます）また次の日曜から2ｃ目の入院。がんばろおーーーではでは
04Feb
- 2020.9.22(火)◆アクチノマイシンd/1c目/退院後、知っといて欲しい副作用
  こんにちは！にこです！退院後、土〜月の3日間はめちゃめちゃしんどかったです、、人生で一番気持ち悪かった。もちろん気持ち悪さレベルMAX10です。（いや20って言ってもいい）基本ベッドから動けずトイレに行く際にリビングに出るのですが料理や食べ物、飲み物を出す際の冷蔵庫の中、、匂い全般きつくて、、ご飯はもちろん食べれないので何回吐いても胃液。ポカリだけでもってましたちなみに私の場合テルぺラン（吐き気どめ）はこれ以降も全く効きませんでした、、下剤も飲もうともすぐ吐いてしまうので意味をなさずほんと地獄でした。正直言うと、この時の気持ち悪さは何をどうしても楽になることはなくできることは頑張って寝る。ほんとこれに尽きた。痛さと違って寝れることには寝れるのですが1日14時間くらい寝ても後の10時間はしんどいです。その後、土日は全く食べれなかったのですが月曜日の夜は少し落ち着き初めて気持ち悪さレベル9。かろうじて母の作ってくれた湯豆腐を口にできました！がそれも後に全部吐いてしまいましたただ火曜日、起きてみるとびっくりするくらい楽になってました！ほんとレベル3くらい。急に地獄から開放されました、、食事に関しても刺激の少ない優しいものから食べれるように！いつまでこんなんが続くのかと泣いてみたり気持ち悪さに耐えれず一緒に住んでる彼に殺して欲しいと頼んでみたりこんな治療毎回やるくらいなら死んでもいいってずっと言ってたらしい。超絶ヒステリックメンヘラ女でしたが本当に自分を保てなくなるくらい辛かったです！たった3日間ですがされど3日間。当時はいつ良くなるかわからなかったので余計にネガティブでした。もう治療が完全に終わるまで続くのかと絶望した、、その後、楽になった火曜日に親戚のおばさん（現役看護婦）に事態を説明したところそう言う時は病院に電話するなり行くなりしていいんだよと。先生に相談すれば吐き気どめ変えるなり点滴するなり方法はいくらでもあるんだからねと言われて確かにそうだよなあ、、と。木曜日に診察なので先生にちゃんと相談しよう！兎にも角にもこれをみてくださってる人は自分の大切な人が抗がん剤やることになったらすっごくしんどいことを理解しといて欲しい。そしてあまりにも酷そうだったら我慢させないで病院に連れてってあげて欲しい。そして抗がん剤をやる本人に一番大切なのは今の状況や症状をきちんと言葉で伝えること！覚えておくこと！これがないと助けたくてもどうしてあげればいいかわからないと彼にも言われました。しんどくても伝えることを諦めたら状況は変わらないですもんね。ここまで言うとこれから抗がん剤やる方に不安感しかないかもですが先に結論言ってしまうと合計4cやって死ぬほどしんどかったのはこの1c目だけです！少し長くなってしまいましたがこの辺で！ではでは
- 2020.9.13(日)◆アクチノマイシンd/1c目④
  こんにちは！にこです！＜9/17木曜日＞この日は気持ち悪さで病院の朝ご飯は食べず、、代わりにオリゴ糖を入れたヨーグルト（パルテノ）を食べました！オリゴ糖は便秘に良いと言われているしできるなら自然に出したいと思い、、が、思い叶わず処方されたアローゼン（顆粒）という下剤を使うことに点滴は逆血確認できず刺入し直しました！私の血管刺しにくいのかまたまた苦戦されていました体調に関しては食欲はあるけどやはりちょっと気持ち悪いですねー慢性的に胃に食べものが溜まってる感じ（我慢できる程度です）歯磨きしたあと一口分くらい吐きました気持ち悪さレベル4、くらいです。＜9/18金曜日＞1c目最後の投与です！お昼過ぎに点滴を終えたあと彼に迎えにきてもらって退院まあ、体調は悪いですね、、昨日まではあー気持ち悪いなー、と文句言う程度（我慢の範囲内）の気持ち悪さでしたが今日はできればそっとしておいてほしい喋りたくないですって感じ。夕食もまともに食べなかったです。退院時にテルぺランという薬を処方されましたが正直効き目なし、、、ちなみに先日から下剤も毎日飲んでますが便出てないです気持ち悪さレベル6.5です。ではでは
- 2020.9.16(水)◆アクチノマイシンd/1c目③
  こんにちは！にこです！投稿しようとブログの管理画面を見てビックリ！アクセス数が通常の10倍越えになってました少しでもどなたかの参考になればと始めたからには最後まできちんと投稿し続けますのでもう少々お付き合いくださいませさて、今更ですがhCGの推移を載せ忘れていました、、メトトレキサート投与前は最終1000桁台まで上がってしまったのですが薬疹を経てアクチノマイシンd投与前はこんな感じおおめっちゃ下がってる！（けど抗がん剤前にまた上がってる？）この結果から見るに、メトトレキサートでは薬疹が出てしまったもののhCGを下げる役割はきちんと機能してくれてたみたいです＜9/15火曜日＞8:00 朝ご飯、先生ゾロゾロ様子見にくる8:30 血圧測定　80/4010:30 点滴開始　血圧測定 88/4611:30 抗がん剤投与12:00 昼ご飯12:20 点滴終了12:45 血圧測定　105/5814:00 院内カフェでPC業務17:30 晩ご飯18:00 先生様子見にくる18:30 お風呂19:00 血圧測定21:30 コンビニのスープパスタ食べた投与2日目も体調に変化なし。血圧が低いのは元々の体質です、、朝起きてから頭身体が機能するまで起動時間長めです泣毎食前後に看護師さんが検温来てくれて朝夕に先生様子見に来てくれて午前中からお昼過ぎにかけて点滴する基本このスケジュール感です！＜9/16水曜日＞点滴チェックのとき逆血確認できずベテラン看護師さん来るが問題なかったので特に挿し直しせずそのまま続行12時頃から胃に違和感？満腹感？その時は痛いとか気持ち悪いとかではないですが夜から少し気持ち悪くなってきました、、これ以降、定量でわかりやすくするため気持ち悪さレベルを10段階で表します！この日の夜の気持ち悪さレベル2くらいですね。そして入院してから便がでてない（もう4日、、？）抗がん剤のせいで便秘がちになるらしいが元々便秘がちな私はまだ気にならない明日から本格的に吐き気がしてくるのだろうか、、ではでは
26Jan
- 2020.9.14(月)◆アクチノマイシンd/1c目②※絨毛性疾患・侵入奇胎についての詳細
  こんにちは！にこです！今日からアクチノマイシンdの投与開始です！実は今回の治療から入院中は毎日日記的なものをつけていてその中に当日あったことを時系列で記録してあったのでそれをそのままコピペ！＜14日のスケジュール＞7:30 朝ご飯8:30 私を担当しているチームの先生方がきて　　　今日から治療お願いしますーって去る10:00 看護師が刺入しにくるが医師って　　　言われてたので医師にやってもらう　　　 →医師が刺入したが3回失敗される10:30 点滴開始生理食塩水〜副作用軽減12:00 昼ご飯13:15 抗がん剤（アクチノマイシンd）投与14:15 全ての点滴終了14:30 初診の先生様子見にきた18:00 晩ご飯18:30 主治医の先生（ホームページの）初登場　　　病気の詳細と今後の説明、母同席20:30 お風呂ざっとこんな感じでした！点滴の順番は①ヒシファーゲン/グルタチオン/ソルデム3a┗成分調べたらお肌にいいのばっかだったw②吐き気抑制系③アレルギー抑制系④抗がん剤⑤生理食塩水って感じだったと思います！この5つの合間毎に点滴漏れがないか逆血確認＋W確認してくれました逆血確認とは刺入した針がきちんと血管に刺さっているか確認するためにピストンを少し引いて、血液が逆流してくるか確認する作業です！最初は点滴のルートが赤くなってる、、！とびっくりするのですが逆にこれがきちんと血管に正しく刺さっている証拠なんですね1日目は投与後も何も副作用や症状はありませんでしたその後夕方頃に、初めて主治医（ホームページの先生）との診察があったのですが授業かと思うくらい1時間かけて病気のことを説明してくれました先生は絨毛性疾患を専門としているだけではなく神奈川県の院会に所属していて市民病院で見せてもらった、あの本の監修にも携わってるすごい方でした！（↓これ！）そして他に説明していただいたことを箇条書でまとめます！絨毛性疾患は稀な病気で神奈川で年間150件しかないその中でも侵入奇胎になるのは約10% hCGの値が手術以降5週目で1000桁代、8週目で100桁代が順調と言えるが、8週目以降に1000桁台になってしまうと侵入奇胎の疑いとなる手術で取り残しがあって侵入奇胎になったとは考えられない。術後、きちんとhCGが下がっている＝手術は成功だったということとはいえ何が原因で侵入奇胎になるかはまだわかっていないアクチノマイシンdを始めて順調に行けば最短4〜5cで終わる副作用は投与から2、3日目にで始めることが多い hCGが2桁、1桁代までくると急に下がりにくくなることがほとんど市民病院から手術時の標本を貰って、もっと詳しい病理検査にかけてみる予定それと別に、パートナーの採血をとらせて欲しい、胞状奇胎には3倍体あるのだがそれのどれに属するか検査したい（研究の観点。その結果によって治療方針が変わるとかはない）もっと詳細だと、この病気は染色体が〜っていう話もしていただいたのだけどその時見せていただた図がないと文章では説明しにくいので割愛しますとにかく、専門にされてるだけあって病気に詳しく説明もわかりやすかった！今までの不安はだいぶ取り除かれました！ちょっと長くなってしまいましたがこんな感じです！神奈川県で絨毛性疾患を患った方にはとてもオススメの先生です！ではでは
- 2020.9.13(日)◆アクチノマイシンd/1c目①
  こんにちは！にこです！いよいよ転院してから初の抗がん剤＋入院！月曜から5日間の投与ですが前日入院なので13日、日曜日に入院しました！ナースステーションで受付したあとは身長体重を測って病室へ市民病院の時と違って、大部屋は6人部屋、、（看護師の叔母さん曰く、6人部屋は相当古い病院ねって言ってた）窓側だったのが救いだけど床のタイルは剥がれてるしめちゃめちゃ狭いし隣の人とはカーテン1枚挟んでベットはほぼ隣り合わせにくっついてる、、市民病院が真新しかったので古さのギャップで不安になる私古いだけで不清潔にさえ見えてしまういやいや、古いだけで医療行為は前の病院よりもきっといいはず！と思ったら最初に採血に来てくれた看護師さんの手がなぜかスルーできないくらいに震えてて余計不安に、、不安すぎて、自分の周りの医療従事者に連絡しまくったw薬疹の症状も一通り治っていて普通に健康だったので暇を持て余し、、ご飯もアジフライとかなかなかガッツリ献立でしたww途中オリエンテーション的なものもあって初診を担当してくれた先生が明日の流れを説明してくれましたメトトレキサートは筋肉注射だったので秒で終わったけどアクチノマイシンdは、点滴で投与。しかも点滴漏れするとよろしくないそう、、通常、点滴漏れすると刺入部分がぷっくり腫れてきて少し痛みを感じるんだけど時間とともに浸透してって元どおりになるけどアクチノマイシンdに関しては皮膚が壊死してしまうんだとか薬疹で入院した時、何回か点滴漏れを経験しているので超絶不安ですが点滴のルートの刺入は看護師ではなく先生がやるとのことでしたアクチノマイシンd以外にも副作用を軽減するために様々な点滴をするが全部合わせてだいたい2〜3時間くらいだと刺入部分は都度、点滴漏れがないか確認するので心配しないでくださいと言われましたとまあ不安はぬぐいきれないですが先生方を信じて頑張ります！ではでは
19Jan
- 2020.9.8(火)◆転院先の大学病院で初診
  こんにちは！にこです！お世話になった市民病院から招待状を預かって転院先である大学病院の初診！この日も彼に付き合ってもらいました。呼ばれていざ診察室に入るとあれ、、、？ホームページのドクター紹介に載ってた人じゃない、、聞くところ、その方の診察は毎週木曜日と決まっているが早めに化学療法を開始するために木曜を待たずして初診設定したのだそう。とはいえこの日診察してくださった先生もその方と同じチームだそうで私の主治医はチームのトップであるホームページ掲載の先生になるんだそうそして、今後の治療方法を説明してくださいました。まず、当院では侵入奇胎に対しての抗がん剤はアクチノマイシンdを使うと。他では優しめのメトトレキサートから使う病院が多いけれどアクチノマイシンdの方が短期集中で治療ができると。（その代わり副作用はそこそこ強め）まあどちらにせよ私の場合は薬疹が出たメトトレキサートはもう使えないので有無言わさずですがここまででも前の病院とは違うのだけどもう一つ違うのは投与中は毎日通うのではなく入院になること投与のサイクルは前と同じなので隔週、6日間入院することになります。↓こんな感じ入院か〜と私だけ渋い顔してたのですが彼と後に報告した母からしたら入院してくれた方が安心だと言われました（そりゃそうw）さて、、口内の炎症もかなり治ったので治療が始まる前に美味しいものでも食べますではでは
14Jan
- 2020.9.3(木)◆脱毛・ヘアドネーションしてきました！
  こんにちは！にこです！タイトルの通りですがヘアドネーションしてきました！退院前から脱毛が止まらず、、私10年くらいずっとロングヘアーなのですが家に帰ってきてからお風呂に入ったら抜けた毛とまだ生えてる毛が激しく絡まって大変でしたあまり綺麗なものではありませんが一応お風呂後に抜けた毛写真載せておきます、、抜け毛自体が長いからめっちゃ多く見えるのもありますがそれでもびっくりの量ってことでこのペースで抜けてったらハゲる！そしてなんか勿体無い！と思って速攻行きつけの美容室に電話してヘアドネーションできます？って言ったら快くOKしてくれてしかも当日にやってくれることに結った上部分をバリカンで切り落とすのですが最初の一発目やらせてくれました約10年ぶりのショートボブ！ベリーショートにしてもよかったのですがもう少ししたら脱毛落ち着くかも？という期待と短すぎると抜け毛の処理が大変だよというアドバイスを受けてこの長さに切り落とした髪はハゲた時用に自分のカツラを作るか寄付するか迷ったのでジップロックに入れてしばらく保存することにしました。ショートにするとお風呂も乾かすのもめっちゃ楽！こういう機会ないとなかなかできないのでよかったですではでは
- 2020.9.2(水)◆《薬疹》入院生活・退院！
  こんにちは！にこです！＜9/1火曜日＞この日は先生に転院の相談。セカンドオピニオン目的ではないです引っ越しが決まった時は抗がん剤なんてやるとも思ってなくて定期検査で月1〜2回病院に行くだけと思っていたので少し遠くても通えるなと思ってたのですが・抗がん剤で頻繁に通うようになる・コロナ禍なので電車は避けたいあと一番は、今回の薬疹みたいに何かあった時、家から遠くては心配だなと思い、入院中ずっと家に近い病院を探してました。転院先は2つ候補があったのですが先生のアドバイスで大学病院にしました。大学病院の方が治療の幅や使える薬が多い傾向があるんだそうとはいえ、臨床的侵入奇態に関しては治療方法はもう決まったものがあるのでどこの病院に移ったとしても治療方針が大きく変わるようなことはないので大丈夫だと思いますよと言ってくださいました。しかもよくよく病院のホームページを確認するとドクター紹介のページに、なんと「私は絨毛性疾患を専門としています」と、、、もともと稀な病気なのでこれを専門にしてる先生がいるなんて！と急に信憑性がそして、熱も平熱に下がったので明日退院しましょうと！＜9/2水曜日＞晴れて午後に退院！先生が転院先の病院に連絡して紹介状と初診予約をとってくださったおかげで来週の火曜には転院先で診察してもらえることに。薬疹による緊急入院から10日間かかりました、、当時は死ぬかと思いましたが人間の回復力と今の医療ってすごいなあとそして薬疹やアレルギーってこんな死ぬ思いするんだなと思った入院生活でした。ちなみに、お会計は29万くらいでした個室代が6〜7割しめてますね、、普通の大部屋であれば13万弱くらいかな？でも個室の判断はよかったかなと思ってます。しんどい時くらいは周りに気を使うことなく回復に専念した方が元気になるのも早い気がします最初の手術から薬疹の入院まで市民病院！お世話になりました！！ではでは

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