新たな事実

新たな事実というのは旦那にてんかんの人が持っている遺伝子異常があるかもしれないということ。
先生の話によると、何か行動をしようとした時に体が強張って動かなかったりする(例えば皆一斉によーいドンで走り出しても自分だけ走り出しが一歩遅れてしまうなど)のは、知られていないものの実はてんかんの発作の一種みたいなものらしいのです。旦那はまさにこの症状にぴったり当てはまっているらしく、小さい頃にも何度も熱性痙攣を起こしてもいるし、かなり可能性は高い事が判明しました。
なるほど！それならば娘も遺伝子異常があってそれでてんかん発作が出たのか！と、遺伝子異常なんて大変な事なんだろうけど、今まで何が原因なのかモヤモヤしてたのがスッキリして何でか今まで背負ってた緊張感みたいなのがすっと取れたような清々しささえ感じました。

そしてもし私達に希望があるのなら、研究機関に遺伝子検査の依頼をしましょうか？と提案されました。
おそらくもう原因の分かっているタイプのてんかんなので、もしかしたら積極的に研究機関が検査をうけさせてくれないかもしれないけれど、原因が分かれば今後どんな症状が出るか、どんな経過を辿っていくかが分かるので治療がしやすく、薬も予定より早く止めれるかもしれないので、依頼だけはしてもらうことにしました。

そして1歳を迎えたので、減薬を開始しすることになりました。

ここまでが今までの経過になります。
これからは何もなければ月１回程度の受診をしていくことになっています。
次回は7月末の診察！それまで風邪などひかずに、発作もでず生活出来ますように！

新しい病院

前の病院は若い先生だったからかすごく親切に対応してくれて、こちらも色々話しやすかったけど、田舎の市立病院な為小児神経の専門の先生が居なかったので、ちょっと気になる動作があっても的確な返答は貰えないのが残念だった。
新しい病院は病院自体は古いものの週2回小児神経の先生が来て診てくれるので色々詳しく教えて貰えるようになりました。

最初の診察では、簡単に今までの事を紹介状と照らし合わせながら確認していき、娘は良性の乳児部分てんかんだろうと診断されました。
テグレトールを飲んではいるものの、血中濃度もかなり低い数値で発作もコントロールが出来ているし、高熱が出ても痙攣が出てないようなので次回から減薬を開始して1歳６ヶ月までには断薬して様子をみることになりました。
そして経過自体は２歳か長くても３歳までは見て、前の病院ではもうやらなくていいと言われていた脳波はあと２回はとることになりました。

それから3月頭から気になる動作が出てきた事を相談しました。
実は娘、チャイルドシートやベビーカーやおんぶされてる体勢で寝ると強いビクつきが出るようになっていました。
布団の上で寝るときは何もないので体勢の問題のような気もしつつ、でも何回もビクつきで起きて泣くのを見るとやっぱり何か気になる…
もしかしたら睡眠時ミオクローヌ？そんな心配もあったので聞いてみたら、やっぱり先生も可能性はなくもないと。
でももしそうなら体勢に関わらずつねにビクつくはずだから、違うと思うし、そうであっても成長とともに無くなりますと言われました。
今までみたいにあやふやな感じではなく、はっきり答えてもらえる分やっぱり専門の先生の方が心強いなと思いました。
そして専門の先生だからこそなのか新たな事実も見つかりました

脳波検査

初めての脳波検査から約半年後(転勤時期に重なり正確には５ヶ月後)脳波検査を行いました。
当日は旦那に有給をとってもらい家族で病院へ。
午前中に昼寝を出来ず眠くて機嫌の悪い娘はトリクロ飲んで授乳したら5分もせず深い眠りに。
移動させても服を脱がせても機械付けられても微動だにせず、無事脳波をとることが出来ました。

後日結果を聞くと、しっかり寝てたので浅い眠りの時の計測は出来なかったみたいですが異常もなく、今後脳波はとらなくても大丈夫との事でした。
この診察でここの病院は最後、紹介状を貰って転勤先の病院へ引き継いでもらうことになりました。