その後の経過

テグレトールが増えてからは発作も無くなり、何回目かの診察でデパケンはきって、テグレトールだけでよくなりました。
体重増加する毎に薬の量は増えていくものの、朝晩だけだし、増えるといっても少量なので娘にとっても私にとっても負担は軽くなりました。
そして何より発作が落ち着いた事で今まで娘の様子をすごい剣幕で観察していた私にも余裕が出てきてまた育児を楽しめるようになりました。
また経過も順調なので予定通り1歳ごろから減薬を開始しましょうとの事になり、完治する兆しも見えてきました。

薬の変更

翌朝担当医は居なかった為に違う先生でしたが、入院中お世話になった先生に診察してもらいました。
元気もよく来週に担当医による診察がある日だったので、また発作が出たりおかしいなって事があったらメモしといて～って感じで帰されました。
しかし会計を待つ間にまた発作が起き、急いで小児科窓口に戻って発作の事を伝えましたが、また立て続けに起きるようならで大丈夫ですーと言われた為帰宅。
しかし家に着くなりまた発作、更に30分位したらまた発作…一体どれくらい様子見ればいいのか不安になり小児科に連絡し、２時間半で３回も起きたことを伝えると、救急の方に来てくださいと言われ再び病院へ。
その日の救急はちょうど担当医が居て診てもらえました。
その結果、一旦は効いたかのように思えたデパケンが実はあまり効いていないんではないかとの事でテグレトールが追加になりました。
これで効果があるようなら、デパケンはきってテグレトールだけに切り換えていくことになりました。

再び発作

娘の痙攣は何の前触れも無く突然意識がなくなり呼吸が止まるというものです。
よくいう両手足がガクガクするという事はないのでよく見ていないと正直気付く自信がありません。
入院中はモニターがついていたので酸素濃度が下がればすぐアラームが鳴って教えてくれるので気付けたけど、退院したらそんな事は無いので一日中起きている時も寝ている時も娘の様子を緊張しながら見るようになりました。
娘が何かする度に、これって普通？大丈夫？とか気になってしまい、今までの娘の見方とはまるっきり変わってしまったような、育児を楽しめない感じが続きました。

そして初めての発作から約１ヶ月後、私の心配が現実になりました。
入浴時、主人にお風呂に連れてきてもらった時に寒い部屋から温かいお風呂に来てビックリしたのか３０秒ほど痙攣のような状態になりました。
お風呂から出た後主人に相談したけど、私もはっきり自信が無かったため主人には気のせいと言われてしまい様子を見る事に。
しかし翌日もお風呂で上がり湯を掛けていると今度は絶対痙攣だ！って確信できる発作が！
時間にして30秒ほどですが、チアノーゼが出て手足は脱力してました。
主人と話し合い、元気だし救急行ってもどうせすぐ帰されるだろうとの事で翌朝診察に行く事にしました。