新たな事実

新たな事実というのは旦那にてんかんの人が持っている遺伝子異常があるかもしれないということ。
先生の話によると、何か行動をしようとした時に体が強張って動かなかったりする(例えば皆一斉によーいドンで走り出しても自分だけ走り出しが一歩遅れてしまうなど)のは、知られていないものの実はてんかんの発作の一種みたいなものらしいのです。旦那はまさにこの症状にぴったり当てはまっているらしく、小さい頃にも何度も熱性痙攣を起こしてもいるし、かなり可能性は高い事が判明しました。
なるほど！それならば娘も遺伝子異常があってそれでてんかん発作が出たのか！と、遺伝子異常なんて大変な事なんだろうけど、今まで何が原因なのかモヤモヤしてたのがスッキリして何でか今まで背負ってた緊張感みたいなのがすっと取れたような清々しささえ感じました。

そしてもし私達に希望があるのなら、研究機関に遺伝子検査の依頼をしましょうか？と提案されました。
おそらくもう原因の分かっているタイプのてんかんなので、もしかしたら積極的に研究機関が検査をうけさせてくれないかもしれないけれど、原因が分かれば今後どんな症状が出るか、どんな経過を辿っていくかが分かるので治療がしやすく、薬も予定より早く止めれるかもしれないので、依頼だけはしてもらうことにしました。

そして1歳を迎えたので、減薬を開始しすることになりました。

ここまでが今までの経過になります。
これからは何もなければ月１回程度の受診をしていくことになっています。
次回は7月末の診察！それまで風邪などひかずに、発作もでず生活出来ますように！