息子氏ぷよちゃんの移植後初めて、
つばさの会オンライン交流会に参加しました。
質問に先生方が答えて下さる形と、それぞれの疾患などに部屋分けされて、情報交換をしました。
オンラインで質問するのって、ちょっと緊張してしまい、なかなかできませんでした。
対面だと必ず気になることは質問してきたのですが、どうしていいか分からずでした。
でも、なるほどなーと思う情報も得られて良かったです。
オンライン中、息子氏は顔も出さず笑、夫氏とバッティングセンターに行ってました。
きっと前なら顔出してくれたけど、いまは自分で行動、なんだろうね。
移植後1年たってのGVHDは、慢性GVHDということで、ステロイドなりグロブリンなり、薬剤を使っての治療になるのだけど、こればっかりは本当に分からない。
出ない人もいるし、出る人もいる。
ずっと無症状なのに、突然GVHDが出たりもするし、本当に分からない。
こういう事の因果関係もわかるといいなぁ。
そうしたら、予防できるのに。
ステロイドって使ってみて思うけど、とてもよくきく反面、やっぱり離脱症状や副作用もあるし、使いたくないけど使わないといけないし、悩ましい薬です。
でも、これがなければ確実にGVHDは悪化する。断言できる。
効いてくれるだけでもありがたい。
免疫不全の骨髄移植の成功率も10年前と比べると本当に上がっていて、純粋に医学の進歩に驚く。
ただ、その後のQOLとかどの程度保証されているんだろう？
生きているだけでいいのか、
健常者と同じ生活ができるのか。
嫌な事だけど考えてしまう。
先生方の本音はどうなんだろう。
(治したいって思ってくださってるのは、よく理解している事を前提として)
どこかで生活の質を、割り切るしかないのかな。
CGDゆえに命の危険と隣り合わせで生きるより、一生、グロブリンを補充したり、ステロイドや免疫抑制剤を内服しても、それで病気を克服したと思って生きるのかな。
他の方のステロイドの感想を聞いて、
やっぱり早く切りたいなー。
でもどうにもならんなー。
なんて思いました。
なるようになるんだろうな。