幼稚園・保育園を見つけるとき。
インターフェロンγの注射を大学病院ではない、近隣のクリニックなどで打ってもらう時も。
小学生へ上がる時も、病気を理解してもらうために学校へ何度も足を運んだ。
中学校に上がる時もそう。
移植後に至っては、感染症などの情報開示も含めて、お願いに上がった。
でも、これって全て、窓口に立つのは親で、それは親として当然のことだけど、もっとスムーズにいかないものだろうか⁇
その度に、ママさんは(こういう社会的役割はどうしても母親が最初の窓口に立つことが多いので、ママさんとします)
「邪険にされたら？」
「どう言ったら理解してくれる？」
とっても緊張すると思う。
たった電話一つのことなのに。
私もそうだった。
病気ではない他の子どもたちは、みーんな普通に何事もなく入園、入学している。
病気があるので、全てを同じに出来るわけがないけれど、ママのこういった小さな精神的負担を、少しでも軽くできないものだろうか⁇
そして、お願いしてあっても、確認しあっていたはずでも、個人情報が絡むと教えてもらえなかったりする(感染症などが例に上がる)。
公立の園や学校だと特に、独自の判断が難しく、行政の方針に従うところもあるんじゃないかな。
それならそうと、最初から言ってくれたらいいのに、後出しジャンケンみたいに「詳細は伝えられない」となる事がある。(個人情報保護のためらしい)
それは、一般的に会社同士だったらあり得ないことだと思うんだけど。
会社同士なら、契約したのに勝手に出来ないよーって、何の相談や説明もなく反故されたようなもの。
やっぱり学校って独特な社会だなと思う。
というわけで、そういう思いをしている保護者の方々って多いのではないかな？と思う。
それを何か、こちらから働きかけることで、保護者の余分な負担を軽くできないかな。
漠然としているけれど。
うちの場合こうだったなーとか、心配なこと、困ったこと、こうだったらいいのに、などありませんか⁇
または、こういうのがあったらいいんじゃないかなーとか。
どれもこれも漠然としすぎていて、意味不明かも知れないですね、、、(⌒-⌒; )
情報共有が出来たら嬉しいです。
もしよろしければ教えてください。