一時退院終了 | みみたる VS 小児骨髄異形成症候群 改め 先天性角化不全症+肺動静脈瘻

みみたる VS 小児骨髄異形成症候群 改め 先天性角化不全症+肺動静脈瘻

3歳の娘、みみたるが患った先天性角化不全症(DC)小児骨髄異形成症候群(MDS)で骨髄移植。多発性肺動静脈瘻により2021年脳死ドナーさんから両肺移植。
日々の記録を記録していきます。
非常に稀な病気なので、少しでも情報交換できればと思っています。

二泊三日の一時退院はあっという間に終わり、病院に戻ることに。

 

みみたるはとても残念そう。

 

息切れや心拍の上昇はあるものの、生活の感触というか、私達もどういう対応が必要か見えてきました。

 

SPO2については、通常時は100〜97と正常値をキープ。

(肺移植前は80超えれば一安心、というレベルでした)

 

ただ体力の低下なのか、ちょっとした動作でやはり呼吸が荒くなります。

心拍も100〜110に上昇。これがなかなか下がってくれません。

 

階段や廊下を歩く際はやはりそばで見る必要があります。

筋力の衰えもあり、見ていてもまだ怖い様子。

ちょっと手を洗うのも、立っているとしんどい状態。

 

とは言っても、手術前のモニター&酸素吸入つけての生活に比べれば、とても楽に。

そして安心が違います。

 

ほんとによく帰ってきてくれました。

 

退院までまだ1、2週間はあると思いますが、引き続き部屋の清掃清潔と、

退院後のリハビリを意識した生活。

一緒に頑張ろうと思います。