ついに帰ってきた! | みみたる VS 小児骨髄異形成症候群 改め 先天性角化不全症+肺動静脈瘻

みみたる VS 小児骨髄異形成症候群 改め 先天性角化不全症+肺動静脈瘻

3歳の娘、みみたるが患った先天性角化不全症(DC)小児骨髄異形成症候群(MDS)で骨髄移植。多発性肺動静脈瘻により2021年脳死ドナーさんから両肺移植。
日々の記録を記録していきます。
非常に稀な病気なので、少しでも情報交換できればと思っています。

みみたるが帰ってきました!

 

二日間だけですが、半年ぶりの我が家。

 

これほど嬉しく、愛おしく思った日はありません。

 

移植前の厳しい呼吸状態、移植後の辛い治療、

 

さまざまな問題。一進一退の病状。

 

よくぞ帰ってきてくれました。

 

ありがとう。

 

みみたる。。。