みみたる VS 小児骨髄異形成症候群 改め 先天性角化不全症＋肺動静脈瘻

3歳の娘、みみたるが患った先天性角化不全症（DC）小児骨髄異形成症候群（MDS）で骨髄移植。多発性肺動静脈瘻により2021年脳死ドナーさんから両肺移植。
日々の記録を記録していきます。
非常に稀な病気なので、少しでも情報交換できればと思っています。