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明るく元気な難病患者、
逆境をひっくり返す力を研究している
南野原つつじです💕今ドキドキしながら、このブログを書いてます。
南野原つつじと名乗っていますが、
私 本名は違う名前なんです。
なぜ本名でブログデビューしなかったかと言うと
自分のリアルな知り合いに、
自分の病気のことをカミングアウトできてなかったからなんです。
というのも、特に必死で隠していたわけでもないのですが、
私の病気重症筋無力症と言う病気は病状も人によって千差万別だし、
同じ私の中でも、調子のいい時はすごく調子が良いし悪い時はすごく悪いという
ちょっとややこしい病気で、良くなるのか悪くなるのか全く想像もつかなかったし、
私の病気のことを知って、
リアルな知り合いの人が電話をかけてきてくれたり
メールやお見舞いを、送ってきてくれたりしても、
まずそれに応える力がなかったし。
もう何をするにもしんどくて、
言葉のろれつが回らない時もあったし
目も開かないから、パソコンや携帯の画面を見るのもしんどい時があったし、
メールの返信もなかなかできなかった時があったので、いろいろ何かしていただけたとしても
心苦しかったのでした。
どうしても私の病状説明しないとだめな人、
何人かの限られた人には、
病気のことを伝えましたが、
そうでない人にはお伝えできてなかったので、
あえて本名でない名前でブログデビューしたのでした。
それがね、私今年の年賀状で、何人かの方に
「南野原つつじで、アメーバブログはじめました」
と 書いて出したんです。
書いて出した人には、
「実はね、お伝えできてなかったんですが、
私2014年から こういう病気で大変だったんです。
ご無沙汰しててすみませんでした。
だけど、おかげさまで最近元気になってきて、
こうやってアメーバブログで
自分の学んだことをお伝えすることが
生きがいになってきているんです。」
とお伝えしたくて、そう書きました。
このブログでは、本名でなかったこともあって
自分の思ったこと、自分の生き様など、
飾らず、素のまま、赤裸々に語っているので、
それを、リアルな知人に読まれるということは、
ちょっと下着姿を見られるような恥ずかしさもあるし戸惑いもあるし、ちょっとした恐怖もあります。
でも 勇気を出してカミングアウトしました。
生身の正味の私
それを、優しく温かく受け止めてくださる人もいれば、
「そんな変な病気にかかってたんやなぁ」と
冷ややかにとらえる人もいるかもしれないし、
「かわいそう…家族もかわいそう…」とか、
上から哀れみの視線で、見つめる方もおられるかもしれません。
私にしてみたら、ちょっとドキドキのカミングアウトでしたが
これが私
私は私 なんだから 仕方ない
この病気を受け入れて、
この病気と仲良くして、
この病気にいろいろなことを教えてもらって
そして教えてもらったことを
誰かに伝えて行けたらいいなと思っています。
リアルな私の知り合いの方も
そうでない方も なにかあれば
もしよければ
またメッセージ送っていただければうれしいです。
すぐにはお返事できないかもしれませんが
必ずお返事しますね。
いろいろと辛いこともありましたが
こうやって、カミングアウトできるようになれて
良かったです。
今は、こんなこと誰にも言いたくない、
言えないと思うことを抱えてる方も、
災い転じて福になりますように…💕