入院治療中 | 難病☆ムコ多糖症2型っ子との日々

難病☆ムコ多糖症2型っ子との日々

1歳、2歳→鼠径&サイヘルニア手術
3歳→言葉の遅れが出始める
5歳→ムコ多糖症2型発覚→エラプレース開始
7歳→イズカーゴに変更、軽度の僧帽弁閉鎖不全症
8歳→知的が軽度から中度に
9歳→風邪の後遺症から視神経障害を起こしほとんど見えなくなり現在闘病中

朝から外来でイズカーゴをしてそのまま入院でステロイドパルス療法を3日間行います💉



退院したあとは1ヶ月間1週間単位で減薬しながらステロイドの内服をするそうです。

これで視力が回復してほしいなと思いますびっくりマーク