節分 | 難病☆ムコ多糖症2型っ子との日々

難病☆ムコ多糖症2型っ子との日々

1歳、2歳→鼠径&サイヘルニア手術
3歳→言葉の遅れが出始める
5歳→ムコ多糖症2型発覚→エラプレース開始
7歳→イズカーゴに変更、軽度の僧帽弁閉鎖不全症
8歳→知的が軽度から中度に
9歳→風邪の後遺症から視神経障害を起こしほとんど見えなくなり現在闘病中

息子が1年で1番好きなイベント👹
恵方巻を食べて豆まきをしました😃
ボウルの豆がなくなったら、おかわりくださーいと言いながら15分くらい投げ続けてました(笑)
途中、鬼するーと小鬼になってくれました😄



目は左目がいい感じに回復してきてます!回復速度が上がればということで8日からまた入院してステロイドパルス療法をすることになりました🏥