ステロイドパルス療法を終え | 難病☆ムコ多糖症2型っ子との日々

難病☆ムコ多糖症2型っ子との日々

1歳、2歳→鼠径&サイヘルニア手術
3歳→言葉の遅れが出始める
5歳→ムコ多糖症2型発覚→エラプレース開始
7歳→イズカーゴに変更、軽度の僧帽弁閉鎖不全症
8歳→知的が軽度から中度に
9歳→風邪の後遺症から視神経障害を起こしほとんど見えなくなり現在闘病中

今まで見えていなかった複数画のひらがなも見えるようになってます😆
これから1ヶ月は内服薬のステロイドを1週間単位で減薬しながら続けていくことになりました!

学校ではインフルの学級閉鎖が終わったかと思えば、間髪入れずコロナが増えてきているらしいので、副作用で免疫が下がったりなのでもうしばらくお休みする予定です🥲