雪と格闘・海鮮と戯れる3泊4日

久しぶりに入院中同室だったみなちゃんとみーずーに会いました。
2/3～2/6、二人が北海道旅行に来てくれて4日間思い切り遊んで、本当に楽しかった。



入院中、現実逃避のように良くなったらアレしたいコレしたいって話してたのは、溶けるように暑かった夏の大阪。
汁と痛みと痒みと格闘していて、夢を語るように北海道旅行の話してたっけ(笑)
だからこの4日間はみんなで美味しいものたくさん食べて、たくさん楽しもうって決めてた。



みんなあの頃は想像も出来なかったくらいに元気になっていて、辛かった時間の分だけきちんと楽しめるようになってるんだなぁって思った。
あの頃の私達にこの旅行風景見せてあげたらヤル気100倍だったね(笑)

《1日目》

新千歳空港まで、みなちゃんを迎えに行く。
吹雪の予報だったのに雪もほとんど降っていない。
良かった！
でも寒～い！
この日は、ここ数年で一番寒い日と言われていた。
お昼の気温－11度だって(笑)



PM3:00過ぎ、みなちゃん到着。
うわぁぁ！フルメイク！
もうすっかり綺麗！
ちょっと～、テンション上がるわ～！
みなちゃんは私より2ヶ月程脱ステ先輩。
だから綺麗になってるのを見ると本当に励みになる！



夕方、札幌に着いて、ホテルに荷物を置いたらススキノへ。
海鮮が食べた～い♪って希望で何でもある創作系の居酒屋へ。
だって海鮮ばかりじゃ飽きるって(笑)
私は個人的に北海道の野菜もおすすめなのよ～。



一応脱ステ中だからね、この3日間の夕食は、有機野菜が美味しくて、出来るだけ無添加料理で、海鮮のあるお店ね♪

刺身5種盛り。
八角、ソイ、ホタテ、ツブ、タコ。
八角って口の尖った変な顔した蛋白な白身魚だけど知らなかったみたい。



食べながら入院中の時の思い出話をして笑ったり、いつから良くなって来たとかタメになるお話を聞いたり、近況なんかもあれこれ話した。
料理も美味い！めちゃめちゃ楽しい！



夜のススキノなんて脱ステ後初めてだよ。
すっぴんで街出るのがそもそも人生初体験(笑)



ちなみに私は10日程前に顔が赤くジクジクした後の治りかけ時期。
頬は薄～い皮がぺらぺら付いてて口周りはちょっとガサガサ。
至近距離は困るなぁ(笑)
夕食の後は、カフェでお茶しながら、みーずー待ち。



PM10:00みーずー到着。
みーずーは私達の中で一番の脱ステ先輩。
脱ステ1年半くらいかな？
この日は、仕事の後に来たんだって。
元気だなぁ。



でも待て待て！
みーずー超薄着なんですけどぉ？！
寒いって～？当たり前！
明日からコート貸すわ(笑)



2人が泊まるホテルで明日の予定を立てる。
冬は移動時間が読めないから車移動はパス。
地下鉄、バス、市電、JRを使いまくった方が断然早い。
いっぱい歩いた方が肌も良くなるしね♪



夜中0:00過ぎくらいに帰宅。
何だか興奮してあまり眠れないうちに朝になっちゃった(笑)



《2日目》

朝一で出掛けて、大倉山で雪景色を見て来た。
とりあえず雪と戯れでしょう。
この日も雪の予報が外れて晴れる。
さすが晴女3人♪
真っ白で眺めが綺麗。意外な発見だわ～。



ジャンプ競技場だからリフトに乗りながら頂上まで行った。
ジャンプ台って意外とすごい！
急傾斜。こんなん怖くて飛べないわ～。




お昼はリクエストで回転寿司。
私のおすすめは『花まる』と『なごやか亭』。
花まるが根室直送で、なごやか亭が釧路直送。
街中は激混みだから、ちょっと歩いて『なごやか亭』へ。
腹減り具合ピークで到着！
即注文(笑)




これはサンマ。
私はサーモン、ネギトロ、サンマがあれば満足♪
でも二人とも、チカとかタチとか変わったもん頼んでた(笑)
本日のおすすめ頼みまくり。
お腹もいっぱい！



午後からは小樽♪
またまた歩きまくり。
ここは、JR『南小樽駅』から『小樽』まで1駅分ぐるっと観光地になってる。
オルゴールとかガラス細工とかトンボ玉とか、可愛い雑貨のお店がたくさん並んでる。
デートでおすすめだけど女3人でも十分楽しめた(笑)

LeTAO(ルタオ)でケーキも食べた！

小さくて高い『ドゥーブルフロマージュ』。

たまにはいいよね♪ゆっくり味わって食べよ！

…って思ったらあっつー間に無くなった。

雪だるまや氷のオブジェなんかといっぱい写真撮った♪
私、顔の赤みは無いから遠目なら写真も平気♪
2人は脱ステ先輩だから私よりずっとずっと綺麗！



歩きながらカニに目移りしてる二人。
ここでは買うなーーー！！
観光地でカニなんて買うもんじゃないから(笑)
いやぁ、もう高い高い！




これは小樽運河。
やっぱり、カップル向きな風景(笑)
この日も、めちゃめちゃ寒くて、帰りは寒い寒い言いながら駅まで小走り。



二人とも、この頃には雪道に慣れたみたいで、ちゃんと走ってます。
初日は『初めて月に降りた人』ってな感じで両手広げて歩いてて面白かった(笑)



夜はまたススキノ♪
この日はお寿司と豆腐の美味しいお店だったけど、昼にお寿司食べ過ぎて、ふつ～の焼魚や野菜料理頼んで食べた。
でもマグロのカマはすごいボリュームで脂がのってて美味しかったな。
連日外食、夜まで外出なんて脱ステ後初めて(笑)



《3日目》

めちゃめちゃ熟睡出来た～！
朝まで熟睡なんて脱ステ後初めて。
掻いてはいるけど、いつも通りの掻き具合、傷具合(笑)



この日は朝から動物園に行って来た。
私、動物園なんて3年ぶりくらい。
二人とも狼が気に入ったらしくて写真たくさん撮ってた。
狼も写され慣れてるのか何故かよく目が合う(笑)



お昼はスープカレー。
スープカレーと札幌ラーメンは抑えたいらしい(笑)
この2つは無添加で美味しいの両立はムリだなぁ。
油も使ってるだろうし、諦めて美味しく食べましょ♪



私は元々ルーカレー派なもんで『スープカレーはたいした事ないよ。カレー味のスープ』だよって言って連れてったけど、美味しかった！(笑)




カレーも久しぶり！
脱ステしてから野菜が大好きになったから、野菜がゴロゴロ入ってるのも嬉しかった。



食後はやっぱり歩かなきゃね。
商店街とか、新しく出来た道産品のお店とか、お土産屋周りして、いい時間になったところで夜景を見に。
いや、山に近づくにつれて吹雪いて来たんですけど(笑)
寒い寒い寒い！！
もうここは、日本じゃないね。



ロープウェイでみなちゃんが外人さん集団に話しかけられる。
「ドォコカラァ、キマシタカ？」
「京都」
「ワァォ！トーキョー！」
ちょっと違います(笑)



夜景はと言うと、やっぱり吹雪いてほとんど見えず。
そして寒い！
山頂は-15度だったらしい。
途中少～し雪が弱くなったところでみんなで写真撮ったけど、何故かさっきの外人さん達と記念撮影する事に(笑)



ふぅ～～。や～っとススキノまで戻って来て夕食。
寒かったぁぁ。
外食3日目、3人とも野菜に餓えてます。
まず注文したのは野菜のセイロ蒸し。
かぼちゃが甘くて美味しかった！



今日で食べ納めだし、焼魚や刺身も頼んでお腹いっぱいになったみたい。良かった♪
〆は何となくお茶漬け。
お酒も飲んでないのに(笑)




そして、寒さに凍えながら雪まつりへ。
雪まつりなんて何年ぶりか分からん(笑)
大通1丁目～13丁目まで雪像見ながら歩く。
ライトアップされて綺麗だけど寒い！



みんなが写真たくさん撮ってたから私も1枚撮りました。




そういえば、雪まつりの前に時計台でも3人で記念撮影して来ました。
時計台って「え？これ？」って拍子抜けな感じの時計が付いた小さなおうちです(笑)



観光地なもんで、夜はスポットライトに照らされた撮影スペースなんてもんがありまして。
そこに登って記念撮影。



この時計台、中央区にあって普通に通勤途中の通り道にあるもんだから、知り合いに見られてたらめちゃめちゃ恥ずかしいかも(笑)
でもそんな事気にならないくらいに楽しくて、3人でいっぱい笑っていっぱい楽しんだ。



来たばかりみたいな感覚なのにもうすぐ最終日。
毎日、「楽しいね～！」って言いながら食べて歩いて、夜にはクタクタになって、明日の約束をして別れてた。



もう明日で終わり。
ホントに早いね…。
楽しい時間ってあっという間。


(続きます)

《脱ステ・脱プロ》174～185日目・顔チクチク、体ツルツル

昨日書いた顔の赤みはあまり目立たなくなって来ました。
触るとカサカサしていて夜になるとチクチクして痒くなって来る程度。



脱保湿中、顔の皮脂が出て来る頃に自分の皮脂で被れる事があるというのは、以前に退院患者さんに聞いた事が判明！
先生の本にはさらりと一言書いてあるのみでした(笑)



退院患者さん曰く、その時期は乾燥していても毎日石鹸洗顔をしていたそうな。
先生の診察では、自分の肌の乾燥具合と相談しながら洗顔頻度を決めると良いと言われたそうな。



その後、石鹸洗顔の頻度を調整したら乾燥も落ち着いてツルツルとの事♪
私はまだチクチクしてるけど、安心して適当に洗顔しときますか～。



その人は、私より数ヶ月脱ステ脱保湿の先輩なもんで色々聞いちゃってますが、『肌が強くなって来た時に掻くと香ばしいニオイがした』そうな(笑)
傷が付きにくく掻きごたえの無い状態で力一杯掻くと、手がしびれたり痛くなったりもあったって事です。
とりあえず、一安心！



今の状態は、体は全体的に痒いには痒いけれど、掻いてもツルツルで、「あれ？」っと違和感を覚える部分が増えて来ました。
全身ではなく部分的にです(笑)


肘の内側、膝の裏側、鼠径部、胸の下辺りなんかは浅いえぐれ傷や痛みがあったり、たまに汁気もあります。
でも、お尻、腰、背中、鎖骨周りは、表面がツルツルです。



ついこの間までガサガサで、結構な皮と粉を撒き散らしてた部分です。
時間がかかって当たり前と割り切っていた部分が変わると嬉しいもんだ。



その代わりにツルツル面に所々じんましんが出るようになった。
1時間もすれば自然に引くから不思議。
昔はブツブツやガタガタになると、必死でプロトピック塗りまくって引くのに何ヶ月もかかってたなぁ。
じんましんが出る人達が心から羨ましかった。自然に引くから(笑)



あ！先日、退院後初めて友達と会いまして、腕や首、見える部分が赤くないと言われた！
って事は、前は赤いと思ってたのね～(笑)




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《174～185日目の状態》



■顔

前半、頬の内側からチクチク感、翌々日赤みと痒みが広がって表面がボコボコ、少し脂っぽい感じになる。
その後、表面に黄色がかった皮が張りジクジクした状態になるが、石鹸洗顔をしていると赤みが引いて来た。
10日程度で赤みがうっすら残る程度になる。
軽いチクチク感とカサカサ感はまだ残っている。


額は触るとツルツル、多少の赤みと強めの痒みがあるが、横じわは先週より浅くなった。


目元はカサカサ感と痒みが強くなり昼間も気になる。
アゴや口周りは、白い細かな皮が張り触るとカサカサ。
口周りは繰り返しが激しいがシワシワやガッサガサまで戻る事は無くなった。



■頭皮

まだ掻みはあり、掻いた時に細かい粉は落ちる。



■首周りと鎖骨

全体的に触ってもなめらかな状態で、見た目の乾燥も無くなり乾燥による痒みもあまり感じなくなった。
色素沈着が若干まだらになって来たかもしれない。



■足

膝下から足の甲まではツルツル。
膝頭も浅いシワが残るのみ。
膝の横は皮膚が厚く、細かい亀裂と痒みがある。


膝裏やももの裏側等、柔らかい部分は蒸れて痒くなりやすい。
掻くと表面がうっすらと凹凸になったり、浅くえぐれ傷が出来たりする。
ももの前面は乾燥が減りなめらかになって来たが、部分的にじんましんが出てすぐに引く事がある。



■腕

腕は、全体的に痒みがあり、掻くと一時的にじんましんが出たり、血が出たりするようになった。
手首から肘の内側にかけての痒みが強い。


肘の内側は特に皮膚が薄く、シワに沿って亀裂が入ったり、浅くえぐれたり、時々ジクジクして汁がにじむ事があるが、数日で黄色がかった皮が剥がれる。


■手の甲と指

手の甲は、痒みがありと掻いた後にブツブツが出来るがすぐに引く。


手の平と指の横の乾きかけの水泡は相変わらずあって夜は痒みが強い。
浅い水泡で夜中に掻き過ぎて手の平の皮をめくってしまい終息～の繰り返し。



■体幹部分

お腹は、全体的に小さい傷が所々にありざらざらしている。
夜は掻いているみたい。


胸の下辺りは、よく掻いて毎日のように浅いえぐれたような傷を作っている。
汁が出ているようで昼間服がくっつく事があったり、乾いたりの繰り返し。
同体部分は、大きくめくれて時々汁が出るのもこの部分だけになって来た。


背中から腰は、昼間から痒みが強いけど、粉のような細かい落屑は無くなりスベスベになって来た。
汗をかくとピリピリと痛痒いので、細かい傷があるのかも。
見えないから分からない(笑)
時々、ぽこぽことじんましんがでている事もある。
朝、小さな瘡がシーツに落ちているのは多分お腹や腕、足かな。



■その他

・左手の甲は、酷い時は手首から薬指先まで痛みが走って目が覚める。
腕の内側、手首から脇の下までの筋をグリグリマッサージすると痛みが止む。
力を入れて掻き過ぎの一時的な痛みとの話もあるのでこのまま放置。
一時期うつぶせ両手抑制で寝てたから、その時の肩や背中の凝りもあるのかな？(笑)


・夜は、寝つきが悪く朝方熟睡。
眠っても頻繁に目が覚め、大抵膝周りとお腹、手、手首を掻いている。


・シーツの落屑は白い粉と細かい瘡。
歩いた場所、座った場所の白い粉は減った。


・背中、お腹は、寒くても汗をかきやすい。


・1日の中では夕方から夜中にかけて痒みが強く、昼間は我慢出来ない痒みが来る事は無い。
痒みが強いのは、膝裏、膝の横、肘の内側、お腹、背中、手首、手。
と言ってもリバウンドの痒みではなく表面の痒み。


・便秘、喉の渇き無し。


・リンパの腫れは、ももの付け根に脱ステ初期から相変わらずある。




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《継続してしている事》


■水分制限

食事で多少水分を摂る他は、一度に飲み過ぎない程度に1日1000ml程度摂取。


■バランス良く食べる

蛋白質と野菜を毎日摂るようにしている。
肉、魚、乳製品、豆類、根菜類、キノコは毎日摂っている。
油は摂っていない。



■運動

往復で2時間くらいのウォーキング。
後は出来るだけ小まめに動く事を心がけるくらい。


■シャワー

1日置きにしている。
傷がある部分はゴシゴシ洗わず、泡を乗せてすぐ流す。
全身乾燥時期に、シャワーヘッドをビタミンＣシャワーに変えたが、見た目の乾燥がかなり減って来た。
汗をかかない部分や顔は、水洗いしていたが、ここ1週間は全身軽く石鹸を乗せて流している。



■就寝時

上は長袖パジャマを来て袖口をテープで止め、下はレギンスを履いて、夜中の掻き壊し防止。冷えと掻き壊し防止の為にシルク靴下を買ってみた。
夜中にしもやけになるくらい冷えてたのにすぐに暖まるようになった。
見た目普通の靴下なのに不思議！


■洗濯

シーツは1日置きに洗濯。
それ以外は毎日洗濯。


■爪やすり

爪が変形して1日で尖ったり、指先の皮が固くなっているので寝る前に毎日ヤスリをかけてます。


■間食

食事での食べ過ぎは無くなり、夕食前や朝の空腹感あり。
最近カスタードプリンかカスタードクリームを作って食べている。
クリームは具のみです(笑)
プリンと似たようなもんだけどただの気分です。
市販の大量生産ものは食べていない。




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味噌汁、スープ、お吸い物…。


まとめて『汁物』と言うのに、やや抵抗を感じる今日この頃。


せめて『すすり物』とか『流し物』とか別名で呼びませんか？

《顔の経過》赤み対策って色々

前回経過を更新した時は、脱ステ後初めてじゃないかってくらい『ふつう』の顔になってました(笑)



赤みも痒みも無く、頬っぺたはかさつきが取れてしっとりして来て、皮脂が出てきたのかもって喜んだもんですが…。



それもホントつかの間で、しっとり翌日くらいには何故か頬の内側辺りが少しチクチク、表面はうっすら赤いけどしっとり。


その翌々日くらいには、チクチクが痒みになって、赤みが広がって少しボコボコになりました。
それと同時に、懐かしい微熱(笑)



で、気になったのが、脱保湿中は自分の皮脂でも被れる(？)事があるって、先生の本に書いてたような…。



私は退院してからは、寒さのせいか顔がガサガサからカサカサを繰り返していたので、顔は石鹸を付けずに水洗いしていました。



で、赤くなったタイミングが皮脂でしっとりした感じだったので、触って脂があるかなと思った日だけ石鹸洗いをしてみたんですが…。



何とか赤みが引いて来ました！
でもホントにちょっとの皮脂だから難しい(笑)
私の肌にはまだ保湿はイカンって事なのかな？



昔はかなり乾燥肌でカサカサし過ぎて赤くなる事はあったんですが、今回は皮脂と一緒にうっすらジクジクが浮いて薄黄色い皮がついる感じでした。



あまり顔を触るのは良くないのかもしれないけど、カサカサからしっとりに変わる瞬間を維持出来るようにするしかないのかな～。



脱洗顔のし過ぎも良くないんですね…。
早く皮脂くらいでびくともしないくらい丈夫な肌になって欲しいもんだ(笑)

アトピー入院生活【脱ステ編】part2

(前回 の続きです)



■佐藤先生の初診

診察は病室で行います。
まず、事前に看護師さんが書いたアトピー歴や薬の使用歴を見ながら一言。
「色々使うとるなぁ。」


仰る通りです…。
直前まで全身プロトピック、効きが悪くなるとステロイドの筋肉注射併用、時々ステロイド軟膏に切り替え。
ステロイドにも相性があるのではという自己判断で、ベリーストロングの中でも色々変更。
我ながら最悪の使い方だよなと脱ステへの不安も高まります。


そして、患部を診察。
耳、頭は2ヶ月前、足は1ヶ月前、手は2週間前から何も塗っていないけれど、他の部分、顔や身体は前日までプロトピックやパンデルを塗っていた事を告げる。


今も印象に残っている診察時の先生の最初の一言。
「紅皮症やな。」


ん？ステロイド皮膚症じゃなくて？こうひしょう？
今まで1度も言われた事がない。


自分の肌の事は自分が一番よく分かっていると思っていた。
私の肌は、もう長いこと赤みのある地黒だと思っていた。
毎日少しずつの変化だから気付かずにいた？いつから赤かった？


首や胸元は色素沈着で色が濃く多少赤みが強かったけど『まぁ、元からこんなもんだろ』と思っていた。
夏は多少の炎症があろうとタンクトップも着てましたね。
『若干アトピーのある色黒な人だと思って下さ～い。』と割り切ってました。
そして酷～い時期は長袖。極端過ぎです(笑)


この紅皮症は文字通り赤い皮膚。
入院時、お腹は確かに真っ赤に腫れて薄く破れそうな皮膚だったけれど、先生には全身赤みがかっていると言われました。


後にはある患者さんにも『あの時は顔から腕から全身ど～したのぉ？大丈夫なのぉ？っていうくらい赤かったよ！』と言われた。
私には全く自覚がありません(笑)
自覚があったのはお腹だけ。


自分でも気付かないうちに少しずつ赤く薄く変わって行く皮膚。それが紅皮症。
薬で抑え続けたせいで気付きもしなかったのが幸せか？
いやいや気付けよ！(笑)


先生からは、赤みは脱保湿をすると取れるから大丈夫と言われる。
私、最近は自分で保湿を控えていたんですが…。
ステロイド軟膏やプロトピックを塗っているのが既に保湿だろうとの事…。
あぁぁ、そういえば！
最高に最悪な保湿です(笑)


また、手を変え品を変え苦し紛れに使ったステロイドは、使用年数による差はあっても必ず抜けるとの事。
直前に使っていたものが離脱症状として顕著に出やすいとのお話。
私の場合はプロトピックをメインにケナコルト筋注、パンデル軟膏ですね…。
う～ん、ちょっとすごそう…。


診察では全身細かく観察。
そして、入院時の状態を写真に撮るか確認され、私は写真に残す事を希望。
その場で先生のデジカメでパシャパシャ。


治療方針は事前にもらった冊子で見ていましたが、先生にも注意点の念を押される。


「今日からプロトピックもステロイドも完全に止める事。」
「足の落屑が多いので蛋白質を多めに摂る事。」
「水分はまず1200mlの制限でやってみよう。」
「動ける時は運動をすると良い。30分程度の散歩から始めてみて。」
「昼寝はせずに夜眠るように。どうしても眠い時は椅子に座って仮眠を取る。」
等々。


持って来ていた漢方やサプリはやっぱり中止。
理由についてもここで説明を受け、お高い漢方とサプリは諦める(笑)
他に食事制限について、お風呂の入り方等も、不安な部分は質問をしました。


今思い起こせば、初診で「掻いてもいいんや。掻いても皮膚が強くなって行くから大丈夫。」とはっきりと言われたのは心強かった。


今までに何百万回『掻くな。掻くから治らない。掻かなきゃ良くなるのに。だからステロイドも減らないんだ。』と言われたか分からない。


『私は掻くから一生アトピー。ステロイドが効かなくなるのは私が掻くから。』と植え付けられてたようなもんだ。
無意識のマインドコントロールって怖い(笑)


入院中に一生分掻いたから、今は薬を使っていた時よりずっとずっと痒みが少ない。
掻いた部分も嘘みたいに自然に治る。
魔法の薬だと思っていたステロイドにプロトピック。
魔法を手放したけど、代わりに新しい肌を手に入れた。
先生の予言は当たりました！(笑)


使用する痒み止めや眠剤もこの時に決定。
一通りの説明を受けたところで入院計画書なるものが目の前に。
入院中の日常生活注意点や治療内容が書かれた書面です。


計画書なので、入院期間の目安なんかも書かれていました。
でもこれはあくまでも目安。
経過は人により違うから。
プロトピックを使っていた人は、平均的に若干長くかかるとは聞きました。
これにサインをして初日の診察終了。

※佐藤先生の治療方針は、退院後に以下の記事でまとめました。

佐藤先生の治療方針（まとめ）

佐藤先生の治療で私が行った事

■毎日の診察

診察は土日祝日を除いて毎朝ありました。
先生は、火曜、木曜が朝9:00から一般外来。
水曜は退院患者の再来等の対応。
私の病室には、外来の日は8:30くらいに、それ以外の日は9:00過ぎに回って来ます。


だから私の部屋では、月、金は先生への質問が殺到してた。
脱ステに関係ある事から無い事まで。


「先生の家どこですか～？」
「連休お孫さんと遊びに行きました？」
等々…。
先生はお酒が好き、お酒は何でも飲む、ハンドボールをしていて試合にも出ている等の情報は、大体この時間でみんなで入手しました(笑)


でも、実際、自宅で脱ステしていたら不安で試行錯誤していたような事を毎日質問出来たのは大きかった。


『これは感染だろうか？』
『ここは石鹸で洗った方がいいんだろうか？水洗いがいいのか？』
『運動は増やした方がいい？減らした方がいい？』
『この抗生剤効いてる？』


入院初期は、ほんの僅かの体調や皮膚症状の変化に自分の頭がついて行かず、自分の体なのに分からない事ばかりだった。


私は最初の3ヶ月間が酷かったので、土日になると不安で不安で(笑)
良くなっていると実感して、先生の来ない土日を気楽にやり過ごし月曜まで待てるようになったのは4ヶ月目から。


悪化時期、自分ではとても直視出来なかった赤くドロドロの皮膚とも言えない皮膚を、毎日しっかりと見続け、何か一言声をかけてくれるのにも本当に救われた。


自分では悪化部分にしか目が行かないのに、先生は良くなったほんの『ひとかけら』を見つけ出すのが上手かった(笑)



■皮膚科入院患者

私がいた時期は99％脱ステ患者さんでした。
入院と同時に脱ステを開始した人、自宅で1～2ヶ月耐えて入院した人、脱ステ完了数年後に悪化して脱保湿をしている人等。


皮膚科の大部屋は東棟、西棟それぞれに2部屋ずつ。
当時は、東棟の男性部屋に4人、女性部屋に4人、西棟も同様。
時期によっては個室にも1～2人ずつ入っていて、小学生以下は小児科に入院していました。


患者さんの年齢は、私が居た時期だと20代が一番多く、次いで30代と10代だった。
中学生、高校生、40代、50代の患者さんも、赤ちゃんもいました。


やっぱり中学生は経過が早かったですね。
ついこの間まで辛そうだったのに、日に日にツルツルになって行く。
やっぱり、代謝も免疫力も何もかも違うんでしょうね(笑)


病棟が違っても入院患者はみんな仲が良くて、お互いの部屋を行き来したりみんなで出掛けたりしていました。
脱ステ時期がバラバラだから回復時期もバラバラ。
最初は誘われても行けなかったけど、それでも毎回誘ってくれるのが嬉しかった。


誰かが退院して、また新しい人が入り、その時期によってメンバーは違うけどその時期によっての楽しさがあった。
まぁ、後で書きますけどね(笑)


あぁ、そういえば！
汁が辛いネタは思う存分に楽しみました！
夜中に耳が枕にくっつくとか、ニオイが我慢出来んとか。
どうしてこんなニオイなんだろうとか(笑)
せっかく固まったのに夜掻いてまた汁が出てきたとか…。


掻いてしまうと自己嫌悪に陥りそうなもんだけど、『みんなそうなんだなぁ』と机上論に諭されるのとは全く別な気持ちで納得していた。


掻いても先に脱ステしていた人達はどんどん良くなる。
そして、そんな患者さん達を長年見て来た佐藤先生は自信を持って言う。
『掻いてもええ。絶対ようなる。』


これからどうなるか分からない不安は常にあったのに、私の頭の中の冷静な一部が、みんなの様子を見ていて『きっと大丈夫』って納得していて不思議な感覚だった。
昔、みんなの脱ステブログも無く家で一人だった時には感じた事のない安心感だった。


一生止まらないんじゃないかと不安になる汁も、誰に聞いても『必ず止まる！』という返事。
『止まるのかぁ』と人事みたいに思ったっけ(笑)


痒くて痒くて両手で力いっぱい掻かずにいられない時、何も言わずに放置してくれて、終わった頃に自然に会話に入ってた。
脱ステ経験者ならではの絶妙な呼吸です(笑)



■1日の生活

(私の場合)
6:00-7:00～起床
7:00～洗濯、掃除、シーツ交換
8:00～朝食
8:30-9:30～佐藤先生診察
12:00～昼食
18:00～夕食
18:30～シャワー
22:00～消灯


起床時間は特に決まっていません。
「朝食の準備が出来ました。歩ける患者さんは、手を洗ってエレベーター前までお越し下さい。」
この館内放送を目覚ましに起きる人もいれば、朝6時からジョギングや散歩に出掛ける人もいた。


脱ステ中なので、時期によって生活のペースはみんな違った。
掃除や洗濯もそれぞれ好きな時間にしていた。
午前中、早い時間に掃除等を終わらせて昼前や午後から散歩に出掛ける人が多かったですね。


私は最初の3ヶ月までは夜は眠剤で早くに眠って、朝はシーツを早く変えたくて早起きしていました。
一番酷い時期はシーツは真っ黄色でベタベタ、真っ黒な湿った落屑がゴロゴロしてたから朝食までに意地でも気分を変えたかった。


起きたら汚れたシーツや布団カバー類を袋に入れて所定の場所に持って行き、床の落屑を部屋のモップで掃除、新しいシーツを持って来て交換。
夜の汚れたパジャマやバスタオルは洗濯。
洗濯機と乾燥機は病棟に1台ずつあった。
皮膚科の場合は洗濯が毎日だったし乾燥機じゃ乾かなかったからみんな屋上に干していた。


屋上の物干し竿は有り難かったけど腕の上げ下げが重労働。
猫背のまま精一杯背伸びして、亀裂の入った首は固定したまま、上目で物干し竿に狙いを定めて「えいっ」と掛ける。
これだけでも自分を褒めていた(笑)


掃除やシーツ交換、洗濯は患者個人でする。
これは寝たきりになりやすい脱ステ中に、毎日少しずつでも動くようにして、生活リズムを正すというものだった。
(もちろん本当に動けない時期は看護師さんが手伝ってくれる。)
おかげで、楽に洗濯物を干せるようになったところで自分の回復を実感出来た。


そして、私も午後からは散歩の時間。
最初の3ヶ月は昼までに汁で湿った体を乾かすようにしてましたね。
と言っても自然乾燥だからパジャマをスカスカしながら起きてるだけ(笑)


午後からはガーゼを巻いて外を歩いてましたが、最初は歩くペースも違うからほぼ単独行動。
治療の為の運動という意識が強かった。


4ヶ月目くらいから、他の患者さん達と近所のどでかい公園を歩いたり、難波当たりまで行って歩き回ったりしてました。
ここまで来ると、気晴らし兼治療くらいに気持ちの余裕も出て来ます。
半分観光のような散歩なのに不思議と回復も加速した。
汁の滲んだ面積がみるみる小さくなって行った。


お風呂の時間は患者それぞれで決まっていました。
私は夕方。
これがまた辛い時間だった。
私の部屋はみんな夕方以降だったから、お互いに気合いを入れ合い出陣(笑)
『痛～い！』って言いながら前の人が帰って来たら次の人。
てな感じでしたね。


先生の診察とは別に、毎日看護師さんの問診もあったんですが、こんな感じで患者は自分のペースで動いてるもんだから、朝昼晩のどこかで検温、脈拍の測定をしてもらっていました(笑)


(続きます)

アトピー入院生活【脱ステ編】part.1

今回は入院生活脱ステ編です。(アトピー入院生活【脱ステ編】プロローグ の続き)
これでアトピー入院も最後。




そういえば、前回までの入院記事で誤解された方もいたようですが、私はこの脱ステの後もアトピー症状でステロイドやプロトピックを一切使わないつもりです。
必要に応じて抗生剤や抗ウイルス剤は使うつもりですが、むやみに使わず慎重に判断するつもりです。




ステロイドやプロトピックの『効きを良くする為』に、脱ステなんてグロい事、、、、失礼、、辛い事を繰り返してる訳では決してありませんのでご安心を(笑)




また、この入院生活体験談ですが、私は標準治療を中止した為、前回のブログでは病院等の名前は出さずに複数の病院の生活を合わせてアトピー入院生活の一例として書きました。




ですが、脱ステは退院後の現在も手応えを感じて継続しています。
その為、今回の脱ステ入院記事は、私の闘病記録として病院の名前も先生の治療内容もそのまま書いています。




実名を出しているという事は、私に脱ステ完了まで行ける自信が付いたという事です。
脱ステ完了とは何を指すのか人により違うと思いますが、私の中の定義は最低限、以下の状態です。




『脱ステを繰り返し、複数かつ大量のステロイドとプロトピックを使用してから炎症が増えた部位が、それ以前の状態に戻った時』


『同じくステロイドやプロトピックの量が増えてから出るようになった炎症タイプが無くなった時』


『上記の状態で1年の大半が安定した時。』




今は、まだ後から出るようになったお腹や腰以下にも炎症があり、ツルツルだった腕の外側もカサカサしたりたまに血が出たりしています。
炎症タイプもカサカサやピンポイントで血が出るタイプ、汗疹状の赤みでは無く、時々汁が出たりガサガサと落屑もあるので、もちろん完了ではありません。




一年間の変化も分かりませんし、つまりまだまだ先の事ですね(笑)




でも、この状態から前述した完了まで持って行く自信があり、その後はもしアトピーが残れば、私の特徴だと受け入れてうまく付き合って行く気持ちでいます。




この脱ステ入院生活も治療経過も『私の場合は』という事だけはご了承下さい。
先生の治療は、個々の患者の意思も汲んでいる為、人によっても症状によっても多少異なります。
もちろん生活なんて人によって違いますしね(笑)
経過もみなさんご存知の通り人それぞれです。





【入院生活・脱ステ編】


■大阪から電話が来た！

1ヶ月待ちに待った入院連絡の電話が来ました。
梅雨明けのよく晴れた日の事。
電話の声は確かに大阪弁。
いよいよ脱ステ開始だ～！


入院待ちのこの1ヶ月は、今までの脱ステ恐怖症から一転して、脱ステする気満々でした。
と言ってもほぼ寝たきりは変わらず、脱ステ予備知識みたいもんを叩き込んでただけですけどね(笑)


みんなの脱ステブログを読み出したのもこの頃かな？
佐藤先生の本を読んでいたのも、atopicのサイト(佐藤先生の治療方針が載っている)を見ていたのもこの頃。
他には、食事制限を始めたり、毎日自分の患部の写真を撮ってましたね。


そして、自分のステロイド、プロトピック使用歴もまとめ出しました。
使用歴と言っても、種類やランクをその時期によって変えていたので、通算何年かなんて正確には覚えていないんです。
先生に聞かれた時にすぐ答える自信も無くて、ゆっくり思い出しながらノートに書いてまとめておきました。


入院と言っても脱ステの期間なんて人それぞれ。
多分3ヶ月くらいかな～と目処を立てていましたね。


留守の間、広い家に父一人というのが心配でもあり、この年になっても親に迷惑をかけている事を改めて実感した時期でもありました。


でも、私が今する事は、真っ赤な肌さらして心配かけつつ一緒にいる事じゃなく、早く普通の肌になって元気になったところを見せる事だと思った。


何にしても、ゾンビ姿を見せずに済むのはありがたかった。
過去の脱ステでは頭からバスタオルをかぶってたから、家族はゾンビ出現に気付きつつ、しっかりとは見てないんです(笑)


アトピーの事を心配されるのがありがたくもあり、申し訳なくもあり、時折無意識のストレスにもなっていた。
さすがに、突如、娘ゾンビ化は心配するだろうし入院出来た事に感謝！


病院からの入院連絡では、翌日昼までに病院に入り手続きして欲しいとの事。
慌てて格安チケットを取りました。
お盆前だったからまだチケットが安かった(笑)


そういえば、真夏の大阪の暑さに耐えられるか心配で、「病院に小型扇風機持って行っていいですか？」って聞いてみたなぁ。
「クーラー付いてますから。」ってあっさり切り替えされたっけ。
ですよね～？大阪ですもんねぇ！(笑)



■入院日

確か朝8:00くらいかな？
新千歳空港初、関空行きの飛行機に乗りました。
2時間くらいで到着。
意外と近い。
初の大阪。
トランク引っ張って関空うろうろ。
……ええ、迷いましたよ。


JRに乗る為、連絡通路から外に出てみてびっくり！！
あぢぃぃ～！！！
ハンパね～～！
空気が動いてない。
かげろうが見えるんですけどほぉ。


後から聞いたところ30℃超えは当たり前、照り返しも強く場所によって35℃超えも！？
私の適温は22℃くらい(笑)
28℃になると溶け始めます。
そういう生物です。


この暑さで脱ステしてる人達ってすごい！
暑さの為か、外の蝉の声がまたハンパ無いのよ。
大合唱どころじゃない！
私にゃ怒号にしか聞こえんかった。


病院には予定より遅れて到着。
だって迷ったんだもん。
ごめんなさい……。



■入院受付

入院するのは阪南中央病院。
大阪でも外れ側に位置するから、周囲には緑もあって想像とは違った。


私が想像してたのは、テレビで見たザ・難波！
は、大げさだけど、たこ焼き屋、お好み焼き屋、道具屋さんなんかの並びに、どで～ンと病院が建ってるのかと(笑)


実際には、病院の向かって右手に小さな公園、左手は薬局。
細くて車通りの多い道を挟んで向かいにお菓子屋さん、並びにローソン等。
あれ？たこ焼き屋さんが無い…。


遅刻しちゃってすいません。
早速、窓口で入院手続き。
窓口は正面玄関から入ってすぐのところ。
第一印象は、意外と古い病院。
そして、あぢぃぃ！クーラーは～？
いやいや、私が暑がりなだけ。
院内はクーラー入ってますから(笑)


皮膚科外来看護師長さんが「よう来たなぁ。よう来たなぁ。」言ってくれて、まずはレントゲン撮影。
通常はここで採血もするらしいけど、何故か忘れられて翌日にしました。
やっぱ、私が遅れたからかな？(笑)


看護師長さんに聞いてみた。
「私脱ステした時に出る汁がすごいニオイなんですけど、部屋の人の迷惑にならないか心配で…。」
「汁は酷くなるとみんな出るし、ニオイなんて誰も気にしないから。みんな同じ思いしてる人ばかりだから。」
これを大阪弁で言われました。


えっ？もしかしてクサイの私だけじゃないの？
この段階では私、脱ステで異臭を放つのは私だけかな…と思ってまして、みんながニオイに悩んでるなんて知らなかった(笑)
友達と話すニオイネタなんて香水くらいですからね～。


『みんなが同じ思いをして、同じように悩み、それを乗り越えていく』
後日それを実感する事になります。



■病室へ

私が入院するのは、東棟3階。
後から知る事になるけど、こっちは旧館。
受付や外来があるのも旧館側。
隣に新館の西棟ってのがあったりする。
新館だから入院病棟の設備がぜんぜん違う！(笑)
まぁそれは後から。


エレベーターから出ると、右手にナースステーション、左手に談話室。
私の病室は左奥の4人部屋。


「どぉも～初めまして～。よろしくお願いしま～す。」
私にとって初めての脱ステ仲間達。
後日、入院患者と思えないノリで入って来たって言われたっけ。


だって嬉しかったんだもん！
同じアトピー、同じ脱ステ仲間、皮膚科ネタとか薬ネタとか、タブーとされていたセリフ「脇痒い」とか「股痒い」とか言ってもいいんでしょ？(笑)


私は窓側のベッド。
部屋にはクーラーがありました(笑)
共通の洗面台、掃除用具のモップ。
個人用に縦長のロッカー1つ、テレビ、テレビ台の下に収納、よくあるベッドサイド細長テーブル。


部屋に集まっていたのは、東棟の女性患者さん達。
同室の3人と個室の1人。
年齢も出身地もバラバラ～。
京都、大阪、神奈川、広島。
部屋の仲間はその後何度か入れ替わる事になるけど、みんな色々な所から来てた。


挨拶がてら始まるのはステ・プロ経験、脱ステ歴等です(笑)
新鮮～～♪
こんな自己紹介初めてー！
かっこつけないで自分をさらけ出せるなんて気持ちいい！
宗教じゃないけど、『意識の解放』って素晴らしいわ(笑)



■入院生活についての説明

入院するとそれぞれに担当の看護師さんが付く。
お部屋担当で検温やら問診やら色々してくれるのは毎日違うけど。


初日は私の担当看護師さんから入院説明を受ける。
佐藤先生の脱ステ治療についての冊子も最初にもらった。
毎日患者が記入する『体調管理表』みたいなもの、『水分管理表』の記入方法も説明された。


体調管理表ってアレです。
毎日のう○こ・オシッコ回数、起床・就寝時間、入浴有り無しを書いたりする。
他に『痒み』『痛み』レベル、『滲出液』『落屑』量を自己診断でランク付けして記載。
これは、毎日の看護師さんとの問診でも使用します。


水分管理表は、佐藤先生の脱ステ治療では水分制限を重要としているので、患者自身で1日に摂取した水分量を記入するんです。
私はこいつに後々悩まされる事になります。


だって暑いんだもん！
喉渇くんだもん！
ガマン出来ないんだもん！


そして、今までのアトピー歴、薬の使用歴なども細かく聞いてくれる。
聞きながら年齢ごとの分布図に使用した薬や症状を記入していく。
こういうのは初めての経験でしたね。
看護師さんから症状を細かく聞かれたのも、看護師さん自身が絵付きの詳しいカルテを何ページにも渡って書いてくれたのも。


皮膚科を変えた時に、初診で1時間くらい話を聞いてカルテに細かく記載してくれたのは、脱ステ直前までお世話になっていた地元の皮膚科ですが、その時に似た気持ちを抱きました。



■主治医は佐藤先生

いよいよ佐藤先生とご対面。
私にとって初日のメインイベント。
やっと会えた！
というのが正直な気持ち。
今までは似顔絵しか見たことがなかったので、私の第一印象は『似顔絵よりも優しそ～』(笑)


ちなみに、最初のうちは淡々と話していてなかなか冗談なんて言ってくれません。
診察だから当たり前です。私は何を期待してんだ？(笑)


でも、慣れてくるとわざと意地悪な事を言ってイタズラっぽくニヤリと笑ったり、自分で冗談言って高笑いしたり。
これが患者にしてみればハマるんですよ～。


私も院内で先生を見つけては、「先生～！」と手を振って「見えません。知りません～。」と素っ気なくあしらわれてました。
素っ気なく見えても背けた横顔がニヤッと笑ってるからやめられん、この迷惑行為(笑)


脱ステで弱った身体には主治医の先生の笑顔が染み渡ります。
入院でなくても、皮膚科や治療院に通って脱ステした方なら分かるのでは？


今までに無く悪化した患部をしっかり診てくれるのも、目を見て話を聴き真剣に接してくれるのも嬉しい。
それ以上に、不安でいっぱいの時に見せてくれるお医者さんの笑顔に患者は安心する。
ガチガチに凝り固まった肩の力が抜けて行く瞬間。


おかげで私の部屋には先生ファンがたくさんいました(笑)
先生に褒めてもらおうと掻かないように頑張る子、先生にいじめてもらおうと自虐ネタを披露する子。


あっ、そういえば、佐藤先生の初診の話でしたよね？
途中から、先生の笑顔の話で一人盛り上がってしまいました～(笑)


次回は初診風景から。


(つづく)

《脱ステ・脱プロ》167～173日目・顔ＯＫ！左手のシビレ

前回、『次回は脱ステ入院編』と書いたけど先に経過を更新します。
楽しみと言ってくれた方ごめんなさい(>_<)




というのも最近また経過が変わったから。
将来の自分の為にも残しておきたいので、こんな変なタイトルです(笑)




この1週間体も徐々に回復傾向だけど、一番変わって来たのは顔かもしれない。
私の場合、頬っぺた→目元→口周り→額の順に良くなってきてます。




一番酷かった額は、先週から痒みとアトピー特有の赤みとガサガサが取れ始めてから回復が早かった。
今は炎症後の横じわが残っているくらいで普段は赤みも無いです。
先週触るとカサカサって言ってた頬っぺたに至っちゃあスベスベしてきました。
多分ここは掻いても粉は落ちないはず。勿体ないから掻かないけどね(笑)




そして、お店のレジとか対面でも、店員さんの視線が私の口元をウロウロする事が無くなった。
口元に白い皮がたくさんあったからねぇ(笑)
『はいはい、言いたい事は分かってる。顔を柔らかいスポンジで洗って保湿したら？とか言いたいんだよね？でも私、保湿はしないの～♪』くらいに思ってたなぁ(笑)




まだ、『しっとり』までは行かないけど、プロトピックを使っていた頃の洗顔直後より、かなりいい状態。
これは、私のアトピー史上革命みたいもんだから、しっかり書いて残しておきます！
大げさに聞こえるでしょうが、プロトピックを使っていた時より『良い』というのはアトピーの人なら誰でも分かる革命ですよね？(笑)




後、今回始めたのはビタミンＣシャワーで塩素除去。
まだ4回しか使っていないけど体の乾燥が取れてきて、効果があるかも。
ただシャワー直後はめちゃめちゃ痒い(笑)何故だー？
でも効果は感じてるので、もう少し使ってから別記事にします。




ん～、それと…ちょっと心配なのは左手のしびれ。
これは脱ステ中に手や肩がしびれるとか脱力するとかって話を何人かから聞いた事があったので放置してました。
私も今までの脱ステ中に、一時期に喘息の喘鳴が起こったり手がしびれたり、皮膚以外の症状があったから良くなる経過だろ～と思ってました。




でも、ここ1週間くらいかなり痛い事もあります。
夜中や朝方は左手の痛みで『うぅ～。んぁぁ～。痛てぇ～！』ってうなされて目が覚める事がありますね(笑)
左側を下に寝てないし、昼間も左手使ってないのに突然来る事があるから不思議。
体の痛みや痒みで目が覚めるより普通っぽいし嬉しい事だけどね。




しばらく手を揉んだりさすったり腕を上げ下げしたら治まるから血行不良？
手先の冷えは左手から始まる？
アトピー体質だから元々冷えはあるだろうしなぁ。
脱ステに関係あるか分からないし、原因もよく分かってないので何か分かったら記事にします。
ん～不思議。
ちなみに今しびれ無し(笑)




＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊




《167～173日目の状態》



■顔

額の赤みやガサガサも取れて痒みもあまり無い。
横じわは先週より浅くなり、たまに痒くなって掻くとごく細かい粉が少し落ちる。
生え際近くの瘡があった部分は軽く色素沈着して傷は完全に無くなった。


頬と目元は触ってもカサカサ感が無くなった。
正常な肌色でおかしな赤みも無い。
頬は触るとスベスベしていてかなり良い状態。
プロトピックを使っていた頃、洗顔直後にエミュオイルを馴染ませていたけど、洗顔保湿後の肌状態くらいにはなっている。


口元は細かな乾燥も赤みも無くなり、脱ステ後に出来たシワも取れ、触るとカサカサな状態。アゴ周りのみガサガサ。
耳の付け根や裏側の切れも無くなった。



■頭皮

掻みと掻いた時の細かな粉はあるが気持ちいい痒み。先週と変わらず安定。



■首周りと鎖骨

全体的に触ってもなめらかな状態で、よく掻き傷を作っていた鎖骨のみ、触ると若干凸凹。
痒みもあまり感じなくなった。



■足

膝周りの痒みで気づかなかったけど、膝下から足の甲までツルツルになっていた。
いつからだ？
ここは、2度目の脱ステからステロイドや保湿クリームを使い出した部分で、その頃はステロイドで見た目綺麗になっていても触るとザラザラしていた。
触るとスベスベで気持ちいい！痒みゼロ！(笑)


膝頭も浅いシワが残るのみで気付くと痒みが無い。
試しに掻いてみる。
後引く痒さが来ない！
私が前に言ってた『治りかけの香ばしいニオイ』が無い。無臭(笑)


膝の横は亀裂が深かった部分だから、未だに痒みが強く皮膚が厚い。
ガサガサと角質化していて細かい亀裂があり掻くとビリビリと痛くなる。


膝裏やももの裏側等、柔らかい部分は蒸れて痒くなったり、掻くと表面がうっすらと凹凸になったり、掻き傷が出来たり。
先週より掻き傷は出来にくくなった。
ももの前面も乾燥が減って来た。



■腕

肘の内側は、皮膚が薄く痒みがあり、ベリっと掻き壊してしまうがジクジクして汁がにじんでいたのは3日程。
その後、ぶ厚い皮が張り、ひび割れ状態となり、剥がれた後にまた汁がにじんでいる。
5～6日サイクルで掻いて汁がにじんでるなぁ。
範囲は3センチ四方くらいで小さいけど汁臭あり(笑)
腕の外側は乾燥と痒みのみ。



■手の甲と指

手の甲は、また痒みと掻いた後のガサガサをぶり返し、横ジワも深くなって来た。
血は出ていない。


手の平と指の横の水泡は復活。
ただ、水泡とも言えない浅い水泡。
ベリーストロングのネリゾナとか、最強ステロイドを切り替えて使って抑えていた時は、びっしりと痒みが強く凹凸の激しい水泡が1ヶ月レベルで引く事なく続いていた。


今は痒みが増して夜中に掻いても触って分かるくらいの浅い水泡。
翌日には乾いて固くなって数日で引く。
ただ、水泡は引くけど掻き過ぎて指や手の平のシワにたまに亀裂が出来て痛い。



■体幹部分

お腹は、先週ベリッと掻いた部分がちょっと長引いた。
今は小さい傷が所々にある状態。
掻いた後はジクジクして服がくっつき、治りかけは日中もビリビリした痛みがあり、掻いては乾くを何度か繰り返して小さな傷になった。
2週間くらいでほぼ治る。


背中から腰は痒みはまだ強いけど、落屑が細かくなり触るとスベスベして来た。
鏡で見ると乾燥はあるようだ。


お腹、脇腹は、痒みも強くザラザラした感触。
全体的に細かい掻き傷があるようで、汗をかくとピリピリ痛む。
夜中に掻いては
小さな瘡がシーツに落ちているのは大抵この部分。
赤みとムクミは完全に無くなった。



■その他

・夜は、寝つきが悪くなった。
眠ってから2時間置きに目が覚めるのは同様。
大抵膝周りとお腹、手、手首を掻いている。

・シーツの落屑は白い粉と細かい瘡。
歩いた場所、座った場所にも白い粉が落ちている。

・背中、お腹は、寒くても汗をかきやすく、夜中は寝汗もかいている。

・1日の中では夕方から夜中にかけて痒みが強く、昼間は我慢出来ない痒みが来る事は無い。

・痒みが強いのは、膝裏、膝の横、肘の内側、お腹、背中、手首、手。
乾燥による表面の痒み。

・便秘、喉の渇き無し。

・リンパの腫れは、ももの付け根に脱ステ初期から相変わらずある。




＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊


《継続してしている事》


■水分制限

食事で多少水分を摂る他は、一度に飲み過ぎない程度に1日1000～1200ml程度摂取。


■バランス良く食べる

蛋白質と野菜を毎日摂るようにしている。
肉、魚、乳製品、豆類、根菜類、キノコは毎日摂っている。
油は摂っていない。



■運動

往復で2時間くらいのウォーキング。
後は出来るだけ小まめに動く事を心がけるくらい。


■シャワー

1日置きにしている。
傷がある部分はゴシゴシ洗わず、泡を乗せてすぐ流す。
シャワーヘッドをビタミンＣシャワーに変える。


■就寝時

上は長袖パジャマを来て袖口をテープで止め、下はレギンスを履いて、夜中の掻き壊し防止。冷えと掻き壊し防止の為に靴下を履いて寝ているが、かなり冷えている様子。
しもやけ復活の為、流行りのシルク靴下探し中。


■洗濯

シーツは1日置きに洗濯。
それ以外は毎日洗濯。


■爪やすり

爪が変形して1日で尖ったり、指先の皮が固くなっているので寝る前に毎日ヤスリをかけてます。


■間食

食事での食べ過ぎは無くなり、夕食前や朝の空腹感あり。
焼き菓子や手作りのアンコもち、ホームベーカリーで焼いたパン等を日によって食べる。
市販の大量生産ものは食べていない。




＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊


まとまった睡眠は取れていないと思うけど、日々良くなっていると思う。

最近、手足の冷えをかなり感じるのでやっぱりシルク靴下と手袋かな？

送料ケチって先に近場で探してるけど見つかりません。
楽天で買うかぁ(笑)

アトピー入院生活【脱ステ編】プロローグ

前回は入院して標準治療を行なった時の治療と生活について書きました。

※アトピー入院生活【標準治療編】part1

※アトピー入院生活【標準治療編】part2

脱ステ中の私が言うのも何ですが、標準治療で皮膚科に入院って、書き出してみるとなかなか楽し気な生活ですよね？




えぇ、楽しかったです♪
ステロイドやプロトピックが永遠に効けば最高のハッピーエンドでしたが、私には向いてなかったので今回の続編が出来てしまいました(笑)




これから脱ステ入院生活について書くつもりですが、その前に脱ステを決意して入院に至るまでの経緯を少し説明します。




私にとって標準治療終盤の状態って事になりますが、2回も脱ステを途中で断念したにも関わらず3回目でようやくピークを乗り越えられたのは、この時期の気持ちの変化があったからだから。




それまで私はまた脱ステするなんて全く思って無かった。
標準治療で何とかあがいてましたよ。
もう脱ステは絶対に絶対にイヤ！
また汁にまみれて過ごすくらいなら、う○この山に飛び込む方が数段マシ！
本気でそのくらい思ってましたね(笑)




【入院生活・脱ステ編】プロローグ


■入院前1年間の状態

脱ステ入院前まで使っていたのは、顔がプロトピック。
地震が起きたり火事になったなら必ず忘れずに持って行こう！って思うくらい効いていました。
数年後は分からないという不安はあったし、顔限定の効果でしたが。


体は普段は全身プロトピックでした。
効かなくなるタイミングでベリーストロングのパンデルやマイザーに変えたり、1～2日だけ薬抜きをしてからまた塗る。
でも効かなくて再びプロトピックに戻すという、もう最終段階な塗り方でした(笑)


どの軟膏も手の平に大量に取ってすり合わせてベタ塗りです。
この段階では、炎症が面だったので指先でピンポイントで塗る事が出来なかったのと、ベリーストロングも効かなくなっていたので、塗り方ももはや標準治療の方法ですらありません(笑)


この状態でもよく効いたのは、ケナコルトAというステロイドの筋肉注射でした。
これは、2週間でゆっくり全身に吸収されて2週間でゆっくり排泄されるというステロイド。


お医者さんに説明されなくてもその作用は自分の体ではっきり分かりました。
だって本当に2週間目に向けてどんどん全身が綺麗になって、3週間目で不調になって、4週間目で『あぁ魔法がとける～！』って思うんだから(笑)
すごい！私の勘！
じゃなくて筋肉にステロイド入れるってすごいマジック(笑)


この効果を見ても分かるように、コンスタントにず～っと続けてなんて使用出来ません。
はっきり覚えていませんが、3ヶ月くらい注射したら3ヶ月期間を空けるとかそういう使い方をします。


だから注射するのが楽しみでしたね。
効かなくなるという不安は隣合わせだけど、そんな事より私は『今』を味わいたいんだー！
って思っていました。


当初の私のアトピー予定表には、60歳までベリーストロングステとプロトピックと注射で維持して、60歳からは内服ステを使うって書いていました。


甘い！
そんな予定表は丸めて食っちまえ！
医学の知識も無く製薬研究もしてない私が、効果や副作用や持続期間なんかも分からずに勝手に作る予定表なんてその通り行く訳ない。


えぇ、やっぱり丸めて食べちゃえば良かった。
ケナコルトAに副作用が見つかりメーカーから自主回収されてしまいました。
副作用は注射した皮膚の陥没と婦人科系トラブル。


私も陥没ありました(笑)
生理も3週間続いたり、1ヶ月来なかったり。
婦人科で検査をしたら女性ホルモンが基準値より高いって。
女性ホルモンが多いならいいじゃんって、もう既に注射依存でした(笑)
婦人科系トラブルの怖さは頭のどこかにありましたが…。



■入院5ヶ月前

ステロイド注射をしなくなると軟膏だけで維持するのは難しく、ベリーストロングでは効かないんだと強く意識するようになります。


痒い痛いは当たり前でしたが、ちょっとした事で全身から異常な汗が流れるようになりました。
もちろん汗をかくと痛いし痒いです。
仕事中はトイレに掻きに行ったり毎日3～4枚持ち歩いていたタオルで汗を拭いたり。


背中や腰はガサガサの落屑が始まりました。
それでも、見える所に炎症が無く目立たないならそれで良かった。
体は波があって、我慢していれば割りとましな時期が来ると思っていたから。



■脱ステに対しての気持ち

この状態では、まだまだ脱ステなんて頭にはありませんでした。
標準治療をしている間は、ある程度酷くなっても先が不安でも、脱ステの事はほとんど考えませんでした。


考えたくなかったんです。
2度としたくない。怖い。私は絶対に耐えられない。
そんな私に、『脱ステ』という言葉が頭をよぎるようになったのはもう少し先の事。


時々脱ステ中の人を見かける事がありました。
見れば分かります。
皮膚の状態だけではなく、体の中から沸き起こるぞわぞわした全身の辛さも、この世のものと思えない痒みも、はっきり伝わってきます。
私の全身の細胞が覚えているあの感覚、あの匂い。
一瞬で甦り伝わって来るんです。


知らない人だけど、泣きたくなるくらい辛い気持ちになった。
何も出来ないけど、ただ辛かった。
脱ステを1度でもした事がある人なら絶対に分かる感覚だと思います。
過去の自分と完全に同化するかのように伝わって来るいたたまれない辛さ。


だから余計に怖くて考えないようにしていました。
私は脱ステはもう2度としない！
脱ステなら、う○この山だってっ！！



■入院2ヶ月前

耳から頭から汁が吹き出し始めた。
耳は真っ赤に腫れて、夜は黄色い汁が流れて目が覚める。
頭を激掻きして髪がごっそり抜ける。
昼間も耳からポタポタと黄色の汁が肩に落ちる。
後ろでまとめた髪は全体を覆うヘルメットみたいにガチガチに固まっている。


プロトピックやパンデルを塗っても流れるし効かない。
イソジン消毒しても変わらない。
皮膚科で抗生剤をもらって飲んでも変わらない為、感染じゃなく純粋にリバウンドを起こし始めていると気付く。


ちょうど転職しようと仕事を辞めてハローワークに通っていた時期。
顔はツルツルなままだった為、就活しながら漢方薬局に通い始めたけど、頭の汁ヘルメットで就活一時中断。
先に漢方で治してしまおうと思っていました。


離脱が起こり始めた皮膚にはこの程度のステロイドじゃ効かない。
この時期、漢方を始めた為、頭と耳のステロイドを止めました。


全身の脱ステをするつもりも無く、減ステのつもりで。
頭と耳のリバウンドが治まっても体はプロトピックとステロイドを使いたいと思っていました。



■脱ステより内服


それと同時に、皮膚科にも通っていました。
この頃には、体も今までに無くガサガサで分厚い皮が落ち始め、もう既に痒みの質が違っていた。


でも脱ステを考えていない私に先生が出来るのは、話を聞いて私の欲しい薬を出すだけ。
一度だけ、こんな会話をしました。


∴∴∴∴∴∴∴∴∴∴∴∴∴


私「これが良くならなかったら次はどうすればいいんですかね？
実は内服も考えてみたんですけど…。まだ抵抗が…。」


先生「今の薬が効かないなら、ステロイドのランクを落とすとか。」


私「落とすんですか!?私もランク上げるのは嫌だし、内服も抵抗あります。
でも落としても効かないんで、……やっぱり、薬が効くようになるまでこのまま待ちます。」

私「あっ！ネオーラル、アトピーでも認可されましたよね？
今の私のレベルなら使ってもいいんですか？
私はプロトピックが効いてるから免疫抑制剤なら効くと思うんです。」


先生「使えるし効くタイプだと思う。でも止められなくなるよ。」


私「内服ステロイドより安全ではないですか？
一時期に使って良くなったら止めるという方法ならどうです？」


先生「免疫抑制剤だから安全じゃないよ。
内服ステロイドと別だけど危険性は同じ。
効いたとしても止められなくなるよ。」


私「分かりました。使いません(笑)
ネオーラルも内服ステロイドも使わないで待ちます。」


※ネオーラルは、内服の免疫抑制剤です。
通常は、移植手術後の拒絶反応を抑えたり、他には命に関わる病気でステロイド点滴や内服治療を行っている場合に、その治療と共に併用で使用する事があります。
アトピーでは、いくつかの制限と共に認可されたばかりの薬です。


∴∴∴∴∴∴∴∴∴∴∴∴∴


元々、私は内服ステロイドとネオーラルの使用には抵抗がありました。
母が両方使っていたから。
皮膚の症状で使うのは母さんの頑張りに失礼だから止めようと思っていました。


たまたまこのブログを見た命に関わる病気でこの薬で治療されている方がいたら本当に申し訳ございません。


こうして、私の一瞬の気の迷いは、私が札幌で一番信頼しているＭ先生がしっかりと壊してくれました。


Ｍ先生は多分、私が全身で脱ステ拒絶しているから、ステロイドのランクを落として減ステから始めて脱ステを勧めたかったんだと思う。
私は自分で決めた事しかやらない(笑)
脱ステは自分自身で決断しなければ辛過ぎる事をきちんと理解している先生だからこその適切な診断でした。



■脱ステ決意の瞬間

この離脱が自然に治まり、またベリーストロングクラスのステロイドやプロトピックが効くようになるまで待つと言ったのに…。


耳も頭も汁が止まらない。
これに気を取られて深く考えていなかったけど、待て！体がヤバい！


気付いた時は、お腹周りや足が全体的にパンパンに腫れていました。
汁は出ていない。
でも、今まで見たことも無い真っ赤に腫れ上がりテカテカした薄い皮膚。
哺乳類じゃなくて両生類？
緑じゃなく赤い両生類かも私。


ゆっくり起き上がるだけで全身から流れる汗。
脱ステ入院の1ヶ月ちょっと前。
バスタオルだけ巻いて1日中寝てました。
バスタオルやタオルは何度も変えるので洗濯物は山ほど。
息苦しい。酸素が入って来ない。
私、おかしい。
絶対おかしい。これアトピーか!?


あんたはおかしいけどさぁ、酸素は入ってるよ！(笑)
ちなみにそれアトピーじゃないよ！
ステロイドとプロトピックの依存症。そろそろ気づけよ！
過去の自分にツッこむ私。


そしてある日、『脱ステ　入院　札幌』で検索しました。
過去に脱ステ入院治療を行っていた病院は2件。
私の通っている病院のＭ先生は開業前、そのうちの1件で脱ステ治療をしていたと分かりました。
その日のうちにＭ先生のところに行きました。


Ｍ先生の顔を見てすぐに言いました。
「脱ステします。」
先生は「分かった。」とニッコリ微笑みそのまま脱ステ治療について会話が進みました。


この時、私は過去の脱ステ経験を思い出してしまい、自宅でするのはかなり拒否反応がありました。
入院施設を紹介して欲しかったけど札幌には現在無い。
Ｍ先生の後を継いだ先生はいない。


そして先生が紹介してくれたのは大阪の病院。
大阪に入院するか自宅で脱ステするか、その場で即決出来ずに帰宅後、父に相談してから大阪に行きたいと伝えました。



■入院待ち(入院1ヶ月前)

すぐに入院出来る訳も無く、ここで入院待ちに入ります。
去年の夏、この時期は混んでいたようで私以外に入院待ちしていた人は3人いました。


もちろん脱ステ入院だからいつまでとははっきり分かりません。
2週間～1ヶ月待ちではないかと言われてました。


連絡が来たら即入院なので、大量のバスタオル、タオル、パジャマ他をスーツケースに詰めて準備だけはしていましたが、相変わらずほぼ寝たきり生活。


でもこの1ヶ月で耳と頭の汁が1度は止まりましたね。
黄色い瘡になり一時期よりずっと楽。
この部分に関して自宅で2ヶ月間かかりピークを脱したようです。
体も波があり軽く脱皮していたので楽な日もありました。
ステロイドは使ってましたが(笑)


長くなりましたがこれが再び脱ステ入院を決めるまでの私の気持ちの変化です。

アトピー入院生活【標準治療編】part2

(前回 の続きです)




■担当の先生方

どの病院でも大抵1人の患者に対してお医者さんは5～7人くらいのグループで担当していました。
若い先生方が主な担当で、様子を見に来て薬を変えたり。
痒みや薬の効きをマメに診てくれました。


決定権は教授にありますが、あまり接点はありませんでした。
私の治療方針を決めている先生なんだから、もっと疑問点など突っ込んで質問すべきだったんですね。
今ならそう思います。


脱ステ直後の身体は、ステの効きも良く、面白い程毎日綺麗になって行き、鏡見て髪をとかしたり、入院中なのにリップ塗ったりビューラーで睫毛上げたり(笑)
そんな些細な喜びが私の目を曇らせていました。
ステロイドとプロトピックに作られた偽物の肌にも気づかない程。


標準治療でこの先もやっていける！やっていこう！と心に決めてしまった私にとって、教授は、たま～に来る『ど偉いおじいちゃん』くらいなイメージでした(笑)
信頼とか信用以前に、病気の相談相手としても全く考えられませんでした。



■教授回診

教授回診は週に1回。
入院した病院では大抵同じような風景が見られました。


院内放送がかかると、おばあちゃん達がベッドに正座し、鏡を見て髪を整えます(笑)
教授が一緒だと他の先生方もやっぱりピリリと緊張した雰囲気でした。


教授が話しかけるのは、患者の私ではなくグループの若い先生方。


教授「顔は何使っているの？」
先生①「プロトピックです。」
～観察中。会話省略。

教授「背中は？」
先生②私のパジャマをまくる。
先生①「○日から○○を使っていて…(省略)。」


省略ばかりですがそんな感じでした(笑)
教授が質問、他の先生がカルテを読む、また別な先生が私の体を見せる、教授が指示して、次の部位を見る。
ある意味効率的です(笑)


会話に入る雰囲気でなかったのもありますが、「普段私を見てないんだから何聞いても分からんだろうなぁ。質問も別に無いしさぁ。さっさと終わらんかなぁ。」なぁんて思ってましたね。


なんつー偉そうな患者(笑)
つーかアトピーをなめんな！
真剣に治療に参加しろ！
そんなふざけた根性だと治るもんも治らんだろっ！
気合い入れろ！
根性見せろ！
と、、過去の自分を殴りたい今の私(笑)


教授回診が淡々と進められるのは、ある意味仕方ないところ。
激混みの外来もあるし、コマメに病棟の1人1人を見に来る教授がいたらびっくりです。
問題は、私の治療に対する姿勢でした。
でも当時は、やっぱりいつも様子を見に来てくれる先生方にちょっとした疑問も不安も質問していました。



■退院と通院

前述しましたが、私の場合、顔はプロトピック、体はロコイド50％で退院でした。
どちらの病院でも確か同じランクで退院だったはず。
退院後は、最初は月に2回の外来、その後は月1回の外来です。


通院はやっぱり5分診療。
ん？待て！

「どうですか？変わりないですか？」
「まぁまぁです。夜は痒くて眠れないんですけど、何とか今の薬でやってけます。」
「では同じ薬を30日分出しておきますね。次回は1ヶ月後に入れておきます。外の待合室でお待ち下さい。」
「はい。ありがとうございました～。」

ここまでで3分くらい？2分？(笑)
私も待ち時間で疲れてたから、1分診療くらいで十分っつー感じでした。



■通院にてステロイドコントロール

どちらの病院も退院後、半年くらいまでは特に変わりもなく仕事にも割りとすぐに復帰出来ました。


標準治療で行くと決断した私は、薬の塗り方も日々のケアも言われた通り行なっていました。
入院中に細かな変化に対する薬の塗り方を学びその通りに。
皮膚科学会の理想とする標準治療の模範生だったと思います。


それでも、半年後くらいから徐々に薬の効きが悪いのが気になり出し、その時は、体はロコイド(100％)をメインで全面に塗り、炎症の酷い部分はリンデロンVGを塗るようにという指導でした。
ロコイドは吸収率も低い為、その塗り方でも問題ないと。


でも、言われた通りに塗っても、炎症の酷い部分の面接がどんどん広がって行きます。
点から面へという広がり方です。
顔は相変わらずプロトピックでツルツルだったのが、当時の私の救いでした。


体は、一度炎症を抑えようとの事で、特に酷い部分にはマイザーレベルを、他の部分にはリンデロンVGをという処方に変わりました。
この段階では、酷い部分ももはや点ではありません。
面のレベルでマイザーを塗り込むというのは、今考えるとツッコミどころも満載ですね。


ツッコミかまさず忠実にその治療を行ったところで、このステランクがその後の私の標準処方となって行きました。
1度目の入院から退院後、2年目にして全身にリンデロンVG、酷くなったらマイザー。



■苦しまぎれのコントロール
※真似しないで下さい(笑)


リンデロンVGでも治る時は治る、治らない時は治らない。
ストレスや気持ちの変化なんかで効いたり効かなかったり。
酷い時も血が出たりブツブツが広がったりで、汁が出る事はごくたまにしかありませんでした。
顔はプロトピックが効いていて悪化時にもちょっと赤くなるくらい。


その頃、気になり出したのは脱ステ前はツルツルで薬も塗っていなかった部分までブツブツが広がっている事。


1度目の脱ステ前、最初に薬が効かずリバウンドを起こし出したのは、主に顔やデコルテ、腕。
脱ステ後背中やお腹に広がり当たり前にリンデロンVGを塗っている。


2度目の脱ステ前には、顔、デコルテ、腕、お腹、背中からリバウンド様症状が出始めリンデロンVGなんて効かない。
体に効かないと言われているプロトピックのがましだし、マイザーは気休め程度の効き。


入院中はマイザーやリンデロンVGは日常的に長期間塗らない方がいいと言っていたにも関わらず、毎月当たり前に処方され、うまく塗れば大丈夫だからという答えに疑問を感じました。
おせーよ！！(笑)


強いステロイドよりプロトピックの方が副作用もなく安全という説明より、プロトピックを全身に塗り始めたのは1度目入院から1年か2年経ったくらい。


この段階ではプロトピックを出してくれて、漢方や食事指導をしてくれる病院と探して、病院も転々としてました。
体はプロトピックにしたりステロイドにしたりホント苦しまぎれ。



■標準治療プラスで維持

ここまでで、同じ事を繰り返している事には気付いていました。


最初の入院から退院後は、忠実に標準治療を行い、生活環境を変えました。


2度目の入院から退院後は、忠実な標準治療だけでは私の場合維持出来ないという判断で、サプリやスキンケアも徹底して試しました。
標準治療で維持出来ている人がたくさんいる中、私に効かないのは原因が他にあるからだと思っていました。


食事は地道なアレルギー診断も自分なりにやってましたね。
基本食の『米・野菜』にプラスして1週間だけ卵を毎日少しずつ増やして食べる。
次の週は牛乳。次の週は鶏肉。山ほどある食品について1つ1つ半年くらい。


結果むなしく、既にステ、プロ依存となっていた私にはアレルギーなんて分かりませんでした(笑)


そして、同じ事を繰り返していると気付きつつ、ステロイドやプロトピックでその後数年は普通に働き生活していました。
リンデロンVGレベル、マイザーレベル、プロトピックは手放せない状態で、今後の不安は常にありましたが。
悪化時期は会社を休んだりもしましたが、いい時期には友達と遊んだり普通に生活出来ていたので。



■標準治療に学んだ事

私の場合は、脱ステである程度薬を抜いてから、その後強めのステロイドとプロトピックでどうにかなるのは多分5～6年目安。
ステロイドの注射で悪化時期をしのげば7～8年かも。
去年の今頃はステロイド注射をしてました。


どうにかって言ったのは、酷いアトピー肌をさらけ出して会社に行ったり、あまりに酷い時は仕事を休んだり、友達との約束をキャンセルしたり、週末は20時間くらい眠ったりなんて生活の時も含めます(笑)


これは、私の場合。
同じ事を繰り返してしまったけど、標準治療に2度向き合ってみて、生活環境やアレルギーやスキンケアも見直してみて得た結果です。


ステロイドでコントロール出来るタイプというのは、実際にいます。


私の弟はそのタイプ。
確か、成人してから2～3年はステロイドを顔や体に塗って食事もお酒も気をつけていました。
今は完全にステ離れして、痒いと言っているのは聞いた事がない。


きっと、ステロイドを塗っていても、量が増える事もランクが上がる事もなく自然にやめられるタイプがこのタイプなんでしょう。



＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊



脱ステ中の私があえて標準治療について覚えている事を書いたのは、これが参考になる人もいるのかな～と思ったからです。


この入院治療、通院治療を見て、自分とは全く違うし危機感も感じなかった方は、一時期に標準治療を行い自然に離れる事が出来るタイプなのかもしれません。


ただ、自分に合う合わないが分かるのは数年後です。
ちょっとした体の異変にも目をそらさずに向き合って、判断して欲しいと思ってます。


そして、この記事を見て、自分の経過と似通ってるなぁと思った方は怖がらせてごめんなさい。
でも、ここを通って来た私は、今はステロイドやプロトピックでどうにか維持していた頃より先の見える生活をしています。


ステロイドを使っているにも関わらず、不意に訪れる悪化時期よりは、体も楽で痒みも痛みもずっと小さいです。
だから危機感もありません(笑)


最後に、標準治療というのはしっかりと定まったものだと思うし、私が過去に通っていたのもその標準治療に忠実な病院だった為、思い出せる範囲で書き出しました。


ですが、入院生活については病院によって違うと思うので、その辺はご了承下さい。
脱走したら怒られたとかのお話は無しでお願いします(笑)

アトピー入院生活【標準治療編】part.1

私はアトピーで入院した事が3回あります。
その2回は、脱ステしてピークを乗り越える前に諦めて、地元の大学病院に行きそのまま入院。
標準治療に戻りました。




大学病院なので設備は充実していて、皮膚科はシャワーを優先的に使えるなどの優遇はされていました。
ストレスにならないような配慮も所々でされていたと思います。




『ステロイドやプロトピックを使う治療』だった為、私の場合は退院後半年～1年くらいで徐々に悪化、数年後には薬が効かなくなる時期が増えてしまい、結果的にはステロイド皮膚症や紅皮症となってしまいましたが。




せっかく、入院して専門医の元で『標準治療をした経験』と『脱ステをした(継続中)経験』両方があるので、思い出せる範囲で入院生活やその時の気持ちを書きたいと思います。




標準治療は2件とも大学病院で治療も生活も似ていたのでまとめます。
1件は1ヶ月で転院もしているので、所々その3件の大学病院の記憶が混ざっているかもしれませんが、その辺はご了承下さい。
同じ部分はまとめ、特徴的な治療は別途思い出せる範囲で記述します。




【入院生活・標準治療編】


■初日

外来に行くと椅子に横になろうとした瞬間に、誰よりも優先的に呼ばれて奥の診察室へ。


顔は真っ赤に腫れて眉毛無し、目と口がわずかに開き、鼻だけ白く浮いてる容貌。
黄色い汁が流れて固まったグジョグジョの顔。
身体には自作のバスタオル2枚重ね着(バスタオルの真ん中に穴を開けて頭を入れる汁対策服)。


早く呼んでくれたのは病院側の配慮でしょうが、その時はちょっとぐらい休ませてくれって思いました(笑)


診察室には、年寄り先生(院長でしょうね)、他に若い先生3人くらいだったかな？
休みたいのにバスタオル服を今すぐ脱げと言いやがる！
診察だから当たり前です(笑)


バスタオルはガチガチに固まって剥がすのも大変、固まっていない部分は汁が溢れてて見るのも気持ち悪い。


ようやく脱いで、院長何やら観察、若い先生もメモ。
空気が痛いんだから近づくな！動かんでくれ！風起こすな！しゃべるな！しゃべらせないでくれ！
もう疲れた…って勝手な事思ってました(笑)


その後の記憶は無く、次は病室から。



■初日の病室にて

着替えたらすぐにどこかに案内されて、最初に行った部屋は撮影室。


撮影なんて化粧して綺麗に着飾ってなイメージだったのに、パンツ姿ですが!?(笑)


きちんとした設備があって、台の上に上がってスポットライト浴びてます。
後ろ向け、横向け、首倒せ、腕上げろってうるせ～～。
って思ってたけど、入院治療の一環なら仕方ない。


撮影の後は、多分レントゲンか何か撮ったはずだけど、撮影がショッキングであまり記憶無し(笑)


病室に戻ると若先生から治療の説明を受けます。
ドロドロの私にとっては忙しい1日だったと思います。



■投薬

最初の数日(曖昧ですが5日くらい)はステロイドの内服。
その後、体は外用ステロイドを使用し、強いものから少しずつ弱くして行くと説明を受ける。


実際に使ったのは、デルモベート→マイザー→リンデロンVG→ロコイド→ロコイド50％＋ヒルロイド50％。
記憶が少し曖昧で、他にも調整の為に種類を変えたかも…。


入院に関わらず私が行った皮膚科というのは、マイザー、リンデロンVG、ロコイドをよく出しました。
時期的なものか、地域的なものか、製薬会社からのおすすめなのか、標準治療の中でも推奨とされているのか？


そして顔は、1度目の入院では当初弱いステロイドを使う予定だったのが、途中でプロトピックの治験の話をされて、副作用無しの話に惹かれて飛び付く。
これは、1度目の入院で転院した先での事。
今思えば、治験のタイミングである程度酷い皮膚症状の患者がいたから、治験を行なっている大病院に転院となったのかな？


2回目の入院では、内服後に顔はプロトピックに移行すると説明がある。


痒み止めは何種類か変更があったけど詳細は忘れました。
眠剤は、ハルシオンやレンドルミンなど。
ハルシオンは、はっきり覚えていませんが副作用が確認されて今は処方されないはず。



■症状の変化

ステロイドの内服で、毎日顔と体から分厚い皮が剥がれ落ちる。
赤みと汁は、日に日に無くなり、皮が剥がれた後は綺麗な肌に。
一度の脱皮でほぼつるつるに。
確か、1週間くらいでかなり落ち着きました。


体はストロンゲスト、ベリーストロングまではよく効き、ストロングのリンデロンに落とす時と更にロコイドに落とす時に、急激に掻き傷が増える。


掻き傷も汁では無く血が出るくらいだけど、日毎にはっきりと増えて痒みが増す為、ゆっくりステランクを下げる治療に切り替え。


顔に関しては、内服からロコイドに切り替えた後の効きが悪く、腫れは引いたものの赤みが強い状態でしたが、プロトピックを塗ると赤みが一気に引いて感動もんでした。
頬の赤みに悩んでいた私にとって本当に嬉しい事でした。
頭の中は、連日カーニバル！
こんな素晴らしい薬があるんだ！
もう手放せない！


先生が異常に心配したピリピリ感っていう副作用は、頭がカーニバル中の私にとっては屁でもありませんでした(笑)



■入院期間

最初の1ヶ月で見た目にはどこを見てもアトピーと分からないくらいに。
ただ、ステランクを下げると内側から痒みが起こり、放置するとあちこちから血が出るので3ヶ月かけて、ゆっくりステランク調整。


入院期間のほとんどは、この調整で過ぎて行き、3ヶ月後にやっと目標ランクになり、いい皮膚状態を維持出来るようになり退院。
1度目の入院では、プロトピックの治験を行なっていた為、経過観察や検査でも長引いたと覚えています。
血液検査や尿検、心電図測定、レントゲン撮影等は頻繁にしていました。


■皮膚科入院患者

どちらの病院も、10～20代はアトピーが3人くらいで他は乾癬などの皮膚疾患が2人くらいだったかな？
アトピーでは、私の他にステロイドが効かなくなった人がいた。


30～50代は覚えている限りいませんでした。
他には、60歳以降のおばあちゃん、おじいちゃんが多かった。
おばあちゃんだけで10人近くいたはず。
もちろんアトピーではなく、治りにくい老人性皮膚炎って事でした。
(内科や整形外科等と同じ病棟だったので、そちらの患者さんは抜いた人数です。)


当時の10～20代は今は20～30代(私は今30代)。
今の脱ステ人口としてはこの年代が多いらしい。
そして、それ以降の中間の年齢層の患者さんがいなくて、老人性皮膚炎の患者さんが大多数。


その時は何も感じなかったけど、これが意味する事は何だろう？
たまたま、そういう時期だった？
それとも…。



■1日の生活

(時間ははっきり覚えていませんが)


7:00～検温、血液検査
8:00～朝食
9:30～シャワー、薬を塗る時間
12:00～昼食
18:00～夕食
19:00～薬を塗る時間
22:00～消灯
24:00～1:00就寝


どちらの病院も朝晩2回、軟膏を塗っていました。
片方は部屋で好きな時間帯に塗っていましたが、もう1方の病院は塗る時間が決まってました。
これは面白いので後述します(笑)


そして朝晩どちらかの軟膏塗布前にシャワーに入っていました。
アトピー患者は優先的に毎日時間を取ってもらい、だいたい同じくらいの時間帯に入っていました。


それ以外の空いた時間は部屋で休んでいるか、入院仲間と集まって話しているか。
後は、たまに検査で呼ばれたり。
本を読んでそのまま昼寝って事もよくありました。



■食事

制限は特に無し。
片方の病院は、動ける患者さん全員が、デイルームという椅子やテーブルのある場所で食べていました。
ナースステーション前にあるあのスペースです。


もちろん病室順とか席なんて決まってません(笑)
私は同年代のアトピー仲間と食べてました。
他の科については知りませんが、入院期間が長く動ける人の多い皮膚科は、他の人との交流で気晴らしが出来るように配慮されていたのかもしれません。



■薬の時間

軟膏を塗る時間です。
片方の病院は団体で塗っていたので不思議な光景(笑)

薬の時間になると院内放送がかかり、ナースステーションの隣の処置室に患者さんが集まります。


最初は男性の時間、次に女性の時間。
処置室には軟膏を入れる引き出しが1人1人あります。
薬を間違わないように名前も書いてあります。
自分の引き出しからステロイドを取り出し、塗り終わった人から部屋に戻る。


皮膚科の患者っておばあちゃんばかりだ！と気付いたのはこの薬の時間(笑)
アトピーの人って本当に少ないんだなぁ。
入院するくらいのアトピーは、きっと世の中にあまりいないんだぁ。
と、この時は思っていました。

今考えると集団軟膏塗りは、高齢者対策？
大多数がじいちゃん、ばあちゃんだったので病室を回ってお手伝いするのが大変だったのかも。



■夜の痒み対策

ステロイドで炎症を抑えても、やっぱり夜は痒くてなかなか眠れません。
割りと眠れる昼間に眠ったりしているので尚更。


私の場合はですが、全く痒みの無い世界というのは今までにほとんど体験した事がありませんでした。
皮膚状態が良くてもどこか痒い、さっきまでは痒くなかったのに今は痒い、痒いかどうか体に問うとやっぱり痒い。
状態が悪い時期は四六時中痒～い！


小中学生くらいの時は、違ったのかもしれませんが、その時の感覚までは覚えていないので覚えている範囲で(笑)


痒みのほとんど無い世界というと思い出すのは、過去に長時間歩く仕事をしていて体調が良かった時、ステロイドもプロトピックも自然に量が減っていき、最近痒み無いかも？治るのかも？って感覚を覚えています。
いずれにしても、薬を毎日一定量塗っていた期間は、強弱はあれど、痒みと共に生活していました。


話が逸れましたが、アトピーや乾癬で入院中の人は大抵夜は痒くて眠れない。
消灯時間になるとアイスノン片手にデイルームに集まり冷やしながら話をしたり(笑)


眠剤はもらえましたが22:00に飲んでも効かないので、みんな24:00くらいまで起きて気晴らししてから眠剤をもらい就寝。
眠れない時は、痒み止めの注射をしてもらっていました。
それでも眠れない人は、場所を変えてデイルームの椅子で朝を迎えたり。


看護婦さんも、痒みに苦しむ患者さんがやっと眠れたのに起こしたりしません。
早朝、じいちゃん、ばあちゃんに顔を覗き込まれるまで、そっと寝かせてくれました(笑)



■生活指導

アトピーの場合にされる生活指導は大抵一緒でした。
どの病院でも言われたので知り尽くしてます(笑)
ダニ、カビ、埃に反応しているので清潔に。畳は厳禁。
この時期には私も、自室のカーテンをブラインドに変え、寝具は防ダニ布団やシーツに変え、掃除は毎日、空気清浄機を置いていました。


ステロイドやプロトピックは朝晩2回まで、他の時間帯はヒルロイドソフトで保湿。
ノブの化粧水やクリームは病院で勧められて購入しましたが、その後アトピーにいいと言う化粧品関係は手当たり次第に購入。


カツウラ、アベンヌ、IMY、DHC、何とかの里、ドクター何とか、ミズゲル…。
皆さん同様に挙げればきりがないのでこの辺で(笑)



■外出・外泊


基本禁止でした。
退院前の試験外泊は2回くらいして問題無ければ退院です。


体はステロイドのおかげで元気なので、禁止されると抜け出したくなるもんで…。
何度か入院仲間と抜け出しましたけどね。
最初は近所のコンビニとか可愛い脱走で、後からはタクシーでススキノまで行って焼き鳥食べたりとか。
おばあちゃんが脱走に協力してくれて、共犯者になってくれました(笑)



(長くなったので続きます)