進行性難病の苦しみ

みなさま、こんばんわ🌜

今日の大阪は良い天気でした🌞

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📖 友達の作業所移転シリーズ

1	友人からの連絡

進行性難病の友人が新しいB型作業所に通所し始めて、1年が経ちました。

昨日、進行性難病の友人にB型作業所を紹介してくれた友人から連絡がありました。

残念ながら連絡が間に合わなかったので、夜に改めて連絡を取ることになりました。

2	友人との電話

昨日の夜にB型作業所を紹介してくれた友人と電話をしました。

実は昨日、友人は、進行性難病の友人から

友達

作業所に行きたくない。

今日は作業所に行くのを止めようかな。

と連絡を受けていたのでした。

驚いた友人は、私に急いで知らせてくれたようでした。

3	作業所に行きたくない理由を探る

進行性難病の友人は作業所へ通所するのが大好きです。

突然、なぜ「作業所に行きたくない」と思うようになったのでしょうか❓

友人に、作業所での進行性難病の友人の様子を質問してみました。

どうして急に作業所に行きたくなくなったんでしょう❓

原因は何だと思いますか❓

実希

友人

B型作業所では内職をやってるんやけど、最近、作業速度が速いねん。

友人

進行性難病の友人は、手先が器用でしっかりしていて、作業を間違えないから頼りにされていて。

作業の最後の仕上げを任せられてるねん。

友人

仕事をどんどん持って来られて、でもマジメやから、すごい頑張ってこなすけど・・・。

作業速度が速すぎて、負担になってるんちゃうかな❓

友人

でも、進行性難病の友人は自分から「しんどいから、作業速度を遅くしてほしい」とは言えないと思う。

手を抜くように言ってるけど、「どうやって手を抜いたらいいかわからない」と。

マジメすぎるねんな・・・。

友人の話から、進行性難病の友人がB型作業所に行きたくない理由は、「作業速度が速くて負担がかかる」ことかもしれないことがわかりました。

仕事の負担が大きい場合は、自分を守るためにも、仕事を持続可能にするためにも、迷惑がかからない程度に手を抜くことは大切なことです。

しかし、進行性難病の友人はとてもマジメなので、「仕事の手の抜き方がわからず、限界まで働いてしまう」ことがわかりました。

友人に作業速度について、更に聞いてみることにしました。

作業速度を遅くすることはできないんですか❓

進行性難病の友人の持病はリハビリが必要ですが、リハビリ以上に負担をかけているなら、作業スピードを遅くする必要があると思います。

実希

友人

それは無理やと思うわ。

B型作業所は、利用者の工賃をあげたいと考えていて。

工賃を上げるためには、B型作業所の利用者にできる限り作業をしてもらわないといけないから。

友人

B型作業所には「生活介護」もある。

生活介護に登録すれば、工賃はもらえなくなるけど、作業は自由参加になって、しなくても良くなるよ。

友人の話から、進行性難病の友人にとって負担になっているかもしれない内職の作業を免除してもらうためには、B型作業所から生活介護に区分を変更する必要があることがわかりました。

友人と1時間ほど話し、電話を終えました。

4	進行性難病の友人とLINE

B型作業所を紹介してくれた友人との電話を終え、今度は進行性難病の友人にLINEで連絡をとってみました。

今日、友人さんから「作業所に行きたくない」って聞いたけど・・・。

B型作業所の作業速度が負担になってるんじゃない❓

実希

友達

作業は関係なくて、人間関係かな。

進行性難病の友人が悩んでいたことは、実はB型作業所の「人間関係」だったことがわかりました。

友人は私には何も言いたくなさそうでしたが、敢えて突っ込んで聞いてみました。

すると・・・。

友達

最近、壁にぶつかっては毎日悩んでいるよ❗

一度、B型作業所で半日泣いていたこともあるしね😖

友達

この前、手の力の関係で最終段階の作業ができなくて。

そんな自分が情けなくてつらくて泣いてん😭

友達

できない自分を認識して、できない自分を受け入れて、そこに葛藤があって・・・。

できない自分を受け入れるのにはすごく時間がかかって・・・。

友達

泣くのは良くないと思っていたけど、職員さんに

「泣いて乗り越えるのがあなたの手段なら、たくさん泣いても良いと思う」

って言ってもらって、少し気が楽になった。

友達

これから先、今まで当たり前にできていたことが、できなくなることが山ほど出てきて。

この悔しさは私にしかわからないことだけど・・・毎回壁にぶつかると思う。

友達

私は壁にぶつかるととことん、どん底まで落ちるから半端ない😢

少しづつ、作業ができなくなっていってるんやね・・・。

病気の進行とともに、作業だけじゃなくて、少しづつできなくなってるんやね・・・。

実希

進行性難病の友人は、持病の進行と、進行に伴う筋力の低下に悩んでいたことがわかりました。

5	遺伝疾患

進行性難病の友人の持病は、時間をかけてゆっくりと全身状態が悪化していく病気です。

この病気が発症するのは、およそ1万人に1人。

身体の筋肉が壊れやすく、再生されにくいという特徴があります。

人間の場合、筋肉は体の重量全体に対し40%～50%を占めており、生命維持に重要な役割を果たしています。

しかし、病の進行とともに全身の筋肉が減少し、それに伴ってあらゆる問題が発生します。

病気を発症すると、最後は生命維持に最低限必要な筋肉さえ衰えてしまいます。

この病気の患者さんの平均寿命は55歳で、健常者と比べ30年ほど短くなっています。

進行性難病の友人の持病の原因は遺伝子で、今の医療技術では遺伝子レベルでの治療はできません。

現在の医療技術では根治治療はかなわず、対症療法で苦しみを緩和しながら、時の経過とともに悪化していくのを見守る以外になすすべがありません。

6	健康問題の悩み

進行性難病の友人の話を聞いて、健康問題の悩みの根深さを思いました。

自殺の半数の死因は「健康問題」です。

身体はこの世にいる間だけ使っている乗り物で、虹の橋を渡ってあの世に還る時には、身体はこの世に置いていく決まりです。

人間の最も重要な部分は「魂（心）」で、身体はただの物質に過ぎません。

それでも、身体の具合が悪くなると、人はあの世に還りたくなるほど辛くなってしまうんです。

遺伝疾患で全身が徐々に衰えていくことがわかっていて、それでも生き続けなければいけない進行性難病の友人の辛さは、察するにあまりあるものがあります。

7	進行性難病の苦しさ

進行性難病の友人は、LINEでメッセージをくれました。

進行性難病の友人は病気のために、とても苦しんでいました。

病気で苦しくてたまらないけれども、どれほど苦しんでも、誰にも病の進行を止めることはできないのです。

進行性難病は残酷です。

どうしてこんな病が存在するのでしょうか❓

病気の進行の前に、なすすべのない無力な私は、

人は誰でも老いとともに、今までできていたことができなくなっていくねん。

あなたは人よりも優秀で、できた人だから、人よりも老いが速いんやね。

人よりもよくできているから、何もかもが速く巡ってくるんやよ。

実希

と、慰めのメッセージを送りました。

何の役にも立たないとわかっていながら。

進行性難病の友人からの返信はありませんでした。

最後までお読みいただき、ありがとうございました😄

また来てね～😄👋