息子のお腹は下剤を飲まなくても、一回出てもすっきりせず、必ず2回、立て続けに、時には3回くらい出ることもあります。
一回出るとすべてをキレイにして新しいオムツを整え、衣服を整え、元の座った状態にするまでに25分から30分くらいかかります。
しかし、息子の場合、30分かけて全て「終わった~!」と思った瞬間に「ウッ!また、腹が!ウ~~~!・・・出た・・・。」となる場合が多々あり、この場合、もう一度、振り出しに戻る・・・という1時間コースになります。
そして、これがいつ来るかわからない!
夕飯の支度の途中ってことも多々ありまして、先日はハンバーグを作ってる途中で呼ばれ、1時間コースだったため、タネを捏ねてる状態で冷蔵庫に放り込まれたハンバーグは夕飯には間に合わず、その日は家族全員、カップ麺を食べ、ハンバーグは翌日となりました。
実に二日がかりでハンバーグを作ったことになるわけです。
そういえば、コロッケも二日がかりだったなぁ・・・。
だったら、早くから夕飯の支度を始めればいいじゃないか!と思われるでしょうが、1時間早くしたくを始めた日も途中で呼ばれちゃったりするので、最近、ワタクシ、ちゃんとした食事の支度なんてする気が起こらなくなってます。
つーか、手の込んだ料理なんて無理
冷凍食品、万歳 レトルト、最高
お惣菜、グッジョブ
冷凍食品もレトルトもお惣菜も最近はおいしくなってますからね
でもねぇ、そういう物を食べてると私自身が自分の作った料理を食べたくなるわけですよ
それで、「このところ、ずっと夕方は出てないし、よし!今日はコロッケを作ろう!」と気合を入れて作り始め、順調に作業は進み、一つ目を油に入れた瞬間に呼ばれ、台所は修羅場と化したわけですよ。
それ以来、私はコロッケを手作りしてませんよ、手作りする気なくなりましたよ
話をデイに戻しましょう。
息子にとって、デイに行くというのは非常に疲れることであって、4時までデイに居て、4時半ごろ家に到着する時はくたくたになってるわけです。
でも、そんなの慣れでしょ!と私も最初は思ってましたが、息子曰く、「俺は息をして普通に生活してるだけで疲れるんだ!」
確かにねぇ・・・、ギランバレー発症から一ヶ月以上も体がピクリとも動かない状態だったし、自発呼吸もまったく出来ない状態が続いたんだもんねぇ・・・体の見える部分だって動かないところが多いんだから、肺の機能だけ元通りに戻ってるなんてことないよね、そりゃ、普通に息してるだけでも疲れるるわな。
な~んて、私も思ってしまうので、ついつい、甘くなってしまう。
その上、デイでお腹のゴロゴロやキューっと来る痛みを我慢してるので、なお更、辛いらしい。
じゃ、デイで出してしまえばいいじゃないか!それも息子にとって難しい問題。
デイでは最近、リハ室の移動に伴い、ホールのテーブル等のレイアウトもいろいろ変わったらしい。
そして、今まで2つあったベッドの一つがオムツ替えに使えなくなってしまい、もう一つのベッドで対応することになり、もちろん、一つじゃ間に合わないので、お風呂が空いていればお風呂場で、それも空いてなければトイレの便器の横の一段高くなっているところ(床と同じタイル)にマットを敷いて寝かせられるらしい。
息子にはそれが耐えられない恐怖なのだそうな。
実は息子は精神科で『不潔恐怖症』と診断され、今、薬を飲んでいるのですよ。
つづく