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娘のみかんは2021年生まれ。

SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という

遺伝子変異による神経変性疾患があり

発達がとてもゆっくりです。


2歳6ヶ月を過ぎましたが腰がすわっておらず

お座りやハイハイ

立ったり、歩いたりはできません。

また発語もありません。

最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。


このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。


自己紹介はこちら↓↓↓

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SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓

≫ SENDA/BPANと診断されるまで 


最近のみかんちゃんの様子はこちらです。

 


2024年3月に試乗させていただいた座位保持装置Panda。


ついに我が家にも届きました!



試乗したときは、ごつくて、大きくて、存在感がすごいなー、部屋に馴染むかなーと心配していましたが、意外と馴染む...🙄❓

(慣れただけかな…❓)



試乗したときは一番高い状態で大きく見える状態だったのかもしれません。



我が家ではダイニングテーブルに合わせた高さで使用してるので、そこまで存在感は気になりませんでした。





そして使い心地。



Pandaには座面や背もたれのリクライニング機能がついていますが、我が家ではご飯やおやつのときにしか使わないので、一度角度が決まればめったに動かすことはありません。



なので、使うときは、みかんちゃんをPandaに座らせて、上半身のベルトをカチッとはめて、付属のテーブルをセット。



これだけです。

今まで使っていたハイローチェアとやることはそんなに変わらないので、簡単です!



ただ、付属のテーブルがわりと大きいです。

フチもあります。


それからテーブルをPandaから外すときは、テーブルの金具が宙ぶらりんにならないよう、しっかり手で持ってから取り外す必要があります。





みかんちゃん自身はPandaに座ることで腰が安定し、両手が使いやすくなる…❓みたいなことはあまりないかなと感じています😅‪‪


Pandaに座っていないときと比べてあまり変化がありません。



でも、股のパッドのおかげでずり落ちてこないし、上半身をベルトでしっかり固定できるので、みかんちゃんにご飯をあげる私がとてもやりやすくなりました✌✨





試乗したときは、ご飯を食べるときだけでなく、低い位置にしてリビングでテレビを観たり、絵本を読んだりするつもりだったのですが、Pandaを移動させるのが億劫で同じ場所に置いて、高さを変えることもありません。



なぜ億劫かというと、やはり大きさと重量感ですかね💦



移動するとなると、移動先までの動線、移動先での場所を確保しなくちゃいけないですよね。



狭い部屋でそれが難しいので、ずっと同じ場所に置くようになってしまいました😭



余裕のあるときに移動のことも検討したいなと思います。





またみかんちゃんの成長によって使い方は変わるかなと思いますが、今はこんな感じです👧





。.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.。


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