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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
3歳0ヶ月を過ぎましたが腰がすわっておらず
お座りやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
自己紹介はこちら↓↓↓
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SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
小児神経科を受診してきました。
前回の受診の様子はこちら。
今回の受診では、整形外科やPTで言われている脚の装具と立位台のことを相談してきました。
整形外科やPTでは、股関節の亜脱臼をこれ以上ひどくさせないために脚に装具をつけて、立位台に1日1,2時間のってはどうかと提案されています。
股関節亜脱臼のお話はこちら。
小児神経科の先生は「個人的にはそこまでいらないんじゃないかと思う」とおっしゃっていました。
緊張が強いタイプではないので、亜脱臼はしても脱臼まではいかないのでは？という見方のようです。
さらにみかんちゃんが装具を嫌がることも勧めない理由のようでした。
それから次の受診のときに脳のMRIの検査、脳波の検査をいつするか決めることになりました。
次の受診は三ヶ月後。
またブログに書きたいと思います。
｡.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.｡
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