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娘のみかんは2021年生まれ。

SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という

遺伝子変異による神経変性疾患があり

発達がとてもゆっくりです。


3歳0ヶ月を過ぎましたが腰がすわっておらず

お座りやハイハイ

立ったり、歩いたりはできません。

また発語もありません。

最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。


このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。


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最近のみかんちゃんの様子はこちらです。

 


みかんちゃんつい先日、人生2回目の発熱がありました。



その日はお昼をすぎた頃から鼻水が出始め「春休み明け、療育園に通いだして疲れが出たかなー」くらいに思っていました。



鼻水以外に変わった様子はなく、ごはんもよく食べ、ニコニコして過ごしていました。



しかし、夕飯が終わって家族でのんびり過ごしていると、みかんちゃんの様子がいつもと違います。



息がはぁはぁと上がっていて、元気もなく...

「熱があるのかな?」と思って体温を測るとなんと38度!!



みかんちゃん、めったに発熱しないのと、ここまでの高熱が初めてだったので、母はおろおろ...



すでに19時半を過ぎていて近くの小児科はやっていなかったので、小児科医のいる救急外来へ。

たまたま空いていて待ち時間少なく診てもらうことができました。



喉は少し赤いかな...と言われましたが、インフルエンザやコロナなどの検査はすることなく、解熱剤と鼻水の薬を処方され、その日は帰宅しました。



帰宅後も元気はありませんでしたが、布団に寝かせると解熱剤を使わなくても眠ってくれました。

ただ眠ったものの、熱があるせいなのかいつもよりもちょこちょこ起きてしまい、睡眠は浅い様子でした。

そんな睡眠でしたが朝になると昨日よりも少し元気になったようでごはんもいつもどおりに食べることができました。



熱も37度前半になり、一安心。
二日ほど様子をみながら過ごしました。


鼻風邪は2週間ほど残っていましたが、ひどくなることはなくよかったです。


あまり熱を出さないみかんちゃんなので今回はびっくりしました。





。.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.。


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