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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
2歳を過ぎましたが腰がすわっておらず
お座りやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
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SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
先日、4月に入園する療育園の体験入園とオリエンテーションがありました。
この療育園は医療的ケアが必要な子や運動発達がゆっくりな子が親子で一緒に通う施設で、みかんちゃんは週3回、登園する予定でいます。
体験入園は午前中の一時間半ほどで朝のあつまり～クラス活動を体験させてもらいました。
朝のあつまりでは季節の歌を歌ったり、名前を呼んだり。
その後少し休憩をして、この日のクラス活動のボールプールという流れでした。
ですが、みかんちゃんはここ数日の不調気味の中での参加だったこと、人見知り＆場所見知りもあってか、抱っこ紐で抱っこしていても泣いてしまい、ほとんど何もできませんでした。
それでも先生方は「みんな最初はそうだから気にしなくていいよ
」と優しく声をかけてくださったり、みかんちゃんが私の抱っこのまま活動を楽しめるよう工夫してくださったり、とてもありがたかったです。
そして体験入園から数日後、オリエンテーションがありました。
オリエンテーションでは、諸々契約の話や園の案内、みかんちゃんの様子について聞き取りがありました。
こちらも一時間半程度。
みかんちゃんは抱っこからおろすことはできましたが、私の膝からはおりられず、私の膝に座ったまま先生に遊んでもらっていました。
途中グズグズすることはありましたが、体験入園のときのようなギャン泣きがなかったので、先生とのお話もスムーズに進みました。
よかったー
入園からしばらくはギャン泣きだろうなと予想していますが、親子ともに園での生活に早く慣れて楽しく過ごせたらいいなと思っています
｡.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.｡
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