現在
長女 ひまり 8歳
次女 かのん 6歳 （ダウン症）
姉妹を育てるママシンガーです。
過去を振り返って投稿しています。
このうん◯事件の午後は
可愛いソトスのけんちゃんを育てる
渚ちゃんに誘われて
小一時間お茶しにお出かけしました。
患者数が少なく、
インスタはリアルタイムで投稿この日は新しいお友達にも会いました！
左こまゆちゃんと次男君
右渚ちゃんとけんちゃん、
立ってるのは長男そっちゃん。
こまゆちゃんの次男君は
ロイスディーツ症候群
今まではマルファン2型と呼ばれていて、マルファン症候群から正確に分類されるようになってからまだ日が浅い症候群だそうで…
患者数が少なく、
情報もとても少ないんだそうです。
みんなでワイワイ。。。
少ししかお話し出来なかったけど、
こまゆちゃんの次男君は
ロイスディーツ症候群って
確定診断されるまで
いろんな染色体の検査したりして
やっと診断名が出たんだって。
こまゆちゃん…
診断名が出るまで辛かっただろうなぁ。
あれかな？これかな？って
毎日不安だったよね。
それに情報が少ないって事は
とても心細いだろうな。
かのんを産んでから
世の中にはたくさんの障害がある事を知りました。
染色体異常だって、
21トリソミーと18トリソミーは知ってたけど
それ以外は知らなかったし…
染色体だけではなく、
遺伝子の疾患があるとか知らなかった。
世の中知らない事だらけ。
ひまりを産むはずだった産院の先生の
『出生前診断の説明は
こういうのがあると僕は伝えるだけです。
だけどね、これが全てじゃない。
人間は生身です。
いつ何があるか分からない。
覚悟をもって親になって下さい。』
って言われたのが、
ずっと頭の中でリピートしてます。
けどなにより、生まれてこれて、出会える奇跡。
かみしめる毎日です。
Facebook、Twitterやっています
これオススメ。
コード隠せるし下にサランラップとか置けるしパンが入る！
今なら半額以下
今の時期に良き