こんにちはmicoです
【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で
2018年9月からの入院４ヶ月を経て
発病から約4年が経ちました。
一月の鎌倉の海 クリームソーダみたいな色でした
前回のブログで、先生からせっかく
「ステロイドをゼロにしましょうか」と言われたのに、まだ勇気がない私は、
一日おきにステロイドゼロにしていましたが、
先生に「やってみましょう
」と励まされ
ついにステロイドゼロになりました。
ゼロになってから、現在まで約一ヶ月ですが、
初めは不調続きでした。
なぜか三週間も毎日お腹をこわして、
ひどい腹痛が続いたりしましたが、
今やっと普通の体調に戻り、
順調にステロイドゼロを続けています。
免疫抑制剤はまだまだ続けて飲むようです。
話変わって、先月コロナワクチン
4回目を接種してきました。
ワクチンに関しては色々な意見がありますが、
海外旅行を決めたので
重症化するのは怖いなと思って接種しました。
副反応は腕が翌日まで痛かったくらいで3回目よりも軽くてだるさも無しでした。
旅行は娘と二人です。
大学を卒業して一人暮らしをする予定なので、
娘の行きたい国で
韓国に行くことになりました。
（主人は留守番でワンコを見てくれる事になり感謝しています。ワンコのくうちゃんは14歳、元気にしています）
はじめは思い切って
私の妹が住んでいるフランスに行こうと思いました（5年前には息子と会いに行って、
フランスに住む妹のご主人やご両親、
甥っ子と過ごしました）
しかし、妹の話では、
フランスでは、
もしコロナになっても日本のような
手厚い病院事情ではない事などなど
話を聞けば聞くほど不安になりました。
あとは5年前と比べると
旅行費用もかかるし
航空会社によっては
持病の細かな事前申告など、
手続きも必要で、考えているうちに
どんどん心配になって諦めました。
近場の韓国でも、
もしもの事を考えると
ドキドキして緊張します。
でも病気をしてから、
後悔しないで生きていきたい。
やりたいことはできる時にしよう
と決めたので、どうなるか分かりませんが
行ってきます。
私が病気になった時、娘は高校3年生で
大学受験を控えた時でした。
遅くまで学校に残ったり、志望校を決める時
私は全く側にいてあげられませんでした。
9月に入院して、
退院したのはセンター試験の当日でした。
娘は精神的にキツい中頑張ってくれました。
あの時はもう生きて帰れない
（大袈裟ですが本気で思っていました）
もう二度と旅行もできないと
思っていたので、
今こうしているのが夢のようです。
★その頃の私です★
病気は皮膚筋炎 抗MDA5抗体
という難病ですが、
気持ちはとても元気です
いつも読んでくださり
ありがとうございます
この方は私と違う抗体かもしれませんが、
参考になりました⬇️
