【皮膚筋炎.MDA5抗体.間質性肺炎】で
2018年9月から入院4カ月を経て
病気から約二年半が経ちました。
噂のドラマ、にじいろカルテ毎回見ています。
私と同じ【皮膚筋炎／多発性筋炎】の主人公、
この病気をドラマで取り上げてくれた事にまず驚きました。
初回は主人公が泣きながら、今の医学ではまだ完治する手立てがない病気だという事と、5年生存率は◯%くらいと言った場面で、病気の本人の私が、生存率の事を改めて聞いてビックリというか、衝撃を受けました
思わず主人に「入院中に先生から生存率とか言われた？」と聞いてしまいました。
主人が呼び出されて先生から聞いた話は
「急性の間質性肺炎が悪化して最初の三ヶ月で亡くなる人が50%です」と淡々と言われ、そのショックの方が大きくて、予後については聞いていないそうです。
あの時はどうなるかと思ったけど
今は仕事も復帰して、ジムにも通い
二度とできないと思っていたボクササイズやダンスも前より動きは悪いけど、楽しんでしています。
息切れする事もありますが、
マイペースでやってます。
私の場合は、寝ているよりも
動いた方が逆に関節の痛みはなくなります。
ゴロゴロしていて起きあがろうとすると
あちこち痛くてヨボヨボですが、ジムでは
別人のように元気になってしまいます
今こうして元気でいられることに感謝して
良い事だけに目を向けようと思います。
それから予後についてはネットの情報は古いものが多く、今の治療は数年前から確実に進歩しているので、
病気になってすぐネットで病名を調べた私は本当にショックを受けましたが、アメブロを見つけて、元気に過ごしている方やステロイドもゼロになった方を見つけて勇気をもらいました
私はもう大丈夫
と自分に言い聞かせているので薬を飲みながら、今のままの生活が出来れば充分だと思っています。
と自分に言い聞かせているので薬を飲みながら、今のままの生活が出来れば充分だと思っています。病気になるまでは人に合わせる性格だったけど、もっと自分の気持ちを大切にして無理をしないようにしています。
このまま、何事もない事を祈りながら
病気と仲良く付き合っていきたいです。
ドラマの中では、みなさんが書いているように主人公はハシゴを登ったり、重い荷物をもったり、走ったりしていますが‥
あれはちょっと元気すぎで驚きました
太陽の下で走り回るシーン
ありえない😅直射日光は身体にキケンです
そして私ならあんなに走ったら
息切れでヨレヨレになります
この病気があんなに元気なんだと思われたら、
私がただの大袈裟な人みたいで困るなぁー 
でも、なんだかんだ言いながら
ドラマはこれからも楽しみに観ます
抗がん剤やステロイドの副作用で、ムーンフェイスや脱毛など見た目の悩みの上に
身体中の痛みや、筋力低下、ステロイドによる数々の副作用、再燃の不安、息苦しさなど
病気の苦しさについては周りの人に理解してもらうのは難しくて、分かりにくい病気だなと思います。
ドラマが始まってから、検索してここに見に来てくださる方が増えて驚いています。
特にこの記事が良く読まれているようです。
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病気の初期は、なんの病気だか分からず
病院を転々としていましたが、
このブログを見て少しでも早く、
皮膚筋炎／多発性筋炎を見つけて助かる人が増えますように。
いつも読んでくださり
ありがとうございます
