こんにちは micoです
【皮膚筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】
で昨年9月から入院4カ月、
退院して5ヶ月になりました
今回の薬
【皮膚筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】
で昨年9月から入院4カ月、
退院して5ヶ月になりました
先日セカンドオピニオンを受けました
その後、主治医も納得して今後の治療が決まりました。
私の治療について
一番疑問に思っていた事は
抗MDA5抗体が陰性になっても
あと二回のエンドキサンは
必要なのか
という事でした。
という事でした。セカンドオピニオンでの結論は
「10回のエンドキサン が終わり、
抗体が陰性になった事で、エンドキサン治療はこれ以上必要ない」との事でした。
京大のプロトコルでは、エンドキサンは10から15回との事で、
12回の予定が10回で終了になりました。
余分にする必要はなくなりました！
再燃が心配なので、
「量を減らしてあと一回くらいはエンドキサンを頑張れますが大丈夫でしょうか」と思わず言ったところ、
主治医は
「量を少なくしてあと一回とか
そういう問題ではありませんから
するかしないかで考えたら、必要ないと判断しました」との答えでした。
エンドキサン量については、私の投与量は1600mgから後半数回も1200mgと、とても多く、回を追うごとに副作用が強くなり、肉体的にも精神的にもきつかったです。
今後の副作用や発ガン性などの心配もありますが、この病気が落ち着いた事に目を向けて、なにかあった時は、その時に考えていこうと思っています。
実際、入院中に内視鏡検査で確認したところ、大腸に二つポリープがあり、入院中に取りたかったのですが、肺の治療が優先で、今出血による感染などで悪化した方が危険との事で、その時には取ることができませんでした。
治療が落ち着いてから
ポリープは年末までに取る事になっています。
あとは、再燃についてですが、半年乗り越えて再燃がない場合、抗MDA5抗体は初期は危険だが、その後の再燃は少ないとの事。
また、再燃した場合も３剤で治療した人は、私が入院した時のようなひどい状態ではなく、比較的容易に治療ができるので、そこまで心配する必要はないと
言われました。
⬇︎前回3剤の事を書いています。
寛解をどう判断するかは、MDA5の抗体数値だけではなく、肺の画像と血液検査の結果での判断だそうで、明確ではありませんでした。
抗がん剤、もうしなくていいと言われた時は涙が出ました。
セカンドオピニオンをしなければ、主治医の意見ではあと2回、量も減らさずエンドキサン を来月受ける予定でした
セカンドオピニオンのきっかけを作ってくれたブロ友さんに感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとう。
今の困った事は
・身体のあちこちに内出血、白眼も今日も出血してます。
・ムーンフェイスが全然治らず中心性肥満もひどい。胸が痛い、咳あり。
・まだずっと起きていられない。
走れない、ジャンプはもちろんできません
・糖尿病で糖尿病内科、
・眼圧が高く眼科受診中
・髪は全部抜けた
とまだあちこち不自由で治ったわけではないけど、
こんなに嬉しいことはないです
いつもみなさんのブログにも
助けられています。
ありがとうございます。
プレドニン15mg
プログラフ 10mgです
この他に糖尿病の薬、眼科の薬が
あります。
睡眠薬は退院の時にやめました。
相変わらず早く目が覚めてしまうので
ジムにいっています。
⬇️
今、毎日の当たり前の事が
本当に幸せで有難いです
読んでくださり
ありがとうございました
