3ヶ月前、血小板値とヘモグロビンが国際治療開始基準を大きく下回ったので(血小板が8、ヘモグロビンが9)、イブルチニブを開始しました。通常は1日3錠ですが、最初は1錠から。CLL細胞の崩壊により腎臓に負荷がかかるので、尿酸値を抑えるフェブリクを1錠のんでいます。現在、血小板値は8、ヘモグロビンが11です。血小板値がもう少し上がってほしいのですが、横ばいです。血小板減少はこの薬の副作用の1つです。白血球数は78000。8万を切ったのは3年ぶりです。治療開始したときが、9万くらい。薬を飲みはじめて2〜3週間で一時的に11万くらいまであがりましたが、その後徐々に下降中です。最初は、リンパ節や脾臓などにいるCLL細胞が血液中に出てくるので一時的に増えるのです。数ヶ月も白血球が上昇を続ける場合もあるようです。僕の場合は、脾臓やリンパ節にあまりCLL細胞がたまっていなかったようで、すぐに下降し始めました。最初の1ヶ月は、発疹や血が止まりにくい(何もしないのに青あざができる)などの副作用がありましたが、今は落ちつきました。血が止まりにくい時は、2〜3日休薬して様子みながら薬を飲みました。先生には無理を言って次の診察は3ヶ月後にしてもらいました。薬も3ヶ月に1回高額医療費を払いますが、1ヶ月の薬代は3分の1になります。薬代は3ヶ月以降は、半分くらいになります。当初はどうなることかと思っていましたが、何とかなりました。イブルチニブは1錠が1万円くらいしますので、3ヶ月分でおよそ90錠。薬代は90万円ですが、限度額制度があるので、個人の収入に応じて限度額を支払うことになります。限度額は4段階くらいに分けてあったと思います(ヤフーですぐ出てきます)。たとえば58万くらいの月収だと最初の3ヶ月までは18万円くらいの支払いで3ヶ月以降は9万円くらい。3ヶ月分処方してもらえば、1月分の薬代の負担額は3万円くらいになります。もし、加入保険から補助がでる場合は負担額がもっと減ります。