2019年が今日で終わる〜。
幸い、娘は元気です。
移植前からずっと、抱っこしても上体がフラフラ〜でこの子がお座りできる日来るんかなって思ってた。
現在は逞しく1人でお座り、つかまり立ちしてます。
私が年内にやり抜きたかった事は2つ
1つはブログ
同じ悩みを持つ親御さんと情報共有したかった。お友達が欲しかった。
でも私のブログを読んで、
「胆道閉鎖症という病気は病気の発見が遅れても、赤ちゃんのうちに移植して日常生活がすぐ送れるようになる」
その通りだけど、その方が良いと強く思われないか
自分の記載内容が悪い影響を与える事に繋がらないか、途中から不安になった。
改めて言う立場でないけど
胆道閉鎖症は早期発見できれば
自己肝で生きる可能性が高くなる病気です。
胆道閉鎖症に携わる医療関係者で
初めから移植になった方が良いと思う方は
いないはずです。
大学病院の先生からも
「移植はしないに越したことはない」と
言われました。
グレーな時期で病気発覚直後だったから、当時は移植を受け止められなかった。
これしか生きる道がなかった。
優秀な先生がたに会えた事、本人の生命力、強運で現在の姿があります。
胆道閉鎖症が早期発見できる世の中になるよう願っています。
2つ目〜
娘に最初の血液検査をした先生に御礼を言いに行くこと
最初の病院とは
娘の黄疸を母乳性黄疸と誤診したでっかい総合病院
約8ヶ月ぶりに行ってきました。
C先生の診察終了時間を見計って。忍者のように忍び込み…
ってわけでなく、普通に玄関から入って窓口で伝えた。
突然現れた私を見たC先生の顔は、
戸惑ってた（電話でキレてるから、今度は刺しに来たって思ったんかな。）
どうぞ…と診察室を案内された。
こっちは怒りもないから、普通に御礼と経緯を話そうと思ったけどC先生の顔はずっと強張っていた。仔羊のよう。全然ウェルカムじゃないと分かった。
私がドナーで移植したこと
葛西手術した時すでに肝硬変だったこと
今はC先生がしてくれた血液検査にとても感謝していること
を伝えた。
先生はハイ…ハイ…と怯えたまま。
色々話したかったけど、もー帰ろー思って
この日来た目的の物を渡しました。
生後0日〜80日目（手術当日の写真）の
一週間ごとの黄疸の写真と生後59日目の便の写真をまとめたハガキサイズの一冊。
経緯と自分の願いを書いたメッセージも貼った。
便はもっと前のが良かったけど、それしか無かった＿|￣|○
もう間違えんなｧｧｧｧｧｧｧｧｧｧｧｧｧってキレても
人って忘れるし、形として残しておく方が後で思い出してくれるかもしれん。
もう一つ気になってた事があって
「黄疸計で娘は15以下の数値でした。だから血液検査はしません、母乳性黄疸です、と。
でも実際は胆道閉鎖症でした。」
「これからの黄疸の診察はどうするつもりなんですか？」
C先生「それは…血液検査の幅を狭めよう、という事になりました。」
私「娘の経験で？」
C先生「ハイ…。」
それ、本当なら
めっちゃエエ話やん。
ホント頼むわ
スペシャリストではない先生が、黄疸を見抜く為に測定器を使うのは悪い事じゃないと思う。
もっとソレ使ってる病院同士で情報共有して欲しいわ。
でも小児肝臓専門医がいる病院があるって事も知らないお母さんがいたら知って欲しい。
ネットでも分かるし。
それからずっと言いたかった言葉…
先生達のお仕事が子供の将来を左右するかもしれないこと
これからも忘れないで下さい
（覚えとけよっ）
JOYにこそ言うべきだけど。
この写真をJOYにも見せるよう頼んだ。
（見ても何とも思わなそーだな、あの人）
自分のした行動は意味ないかもだけど
嬉しかった事も聞けて、良しとする。
年末を病棟で過ごされるお子さん親御さんが無事、新年を迎えられますように。
皆さんも我が家も2020年もっともっと楽しい年になりますように。
修正）自己肝の表記部分を誤解ないよう、少し変えさせてもらいました。