●7/26(金)
朝起きてピーちゃんの顔、黄色いなぁ
お腹張ってるなぁ…と思いながら幼稚園の後
病院へ向かう。
10:30
救急センターで受付
11:00〜12:30
看護士が最初きてモニターつけて心拍と酸素確認→救急の先生が診察
先生もお腹張ってるねって。。
12:50
やっっっっと、血液検査と点滴のルートとる
13:50
やっっっっと、終わった
直近で点滴してたから血管とりづらかったのは理解出来るんだけどさ。
ピーちゃんが50分くらい泣いてる声が聞こえた。
途中からソファーでは待っていられず、採血室のドアの前にたって
そっと開けてみたら
4人くらいが真っ暗闇の部屋の中でピーちゃんを取り囲んで血管探してた。そんなに?
14:50
血液検査でビリルビン5 CRP15
→胆管炎として移植外科の管轄へ
→やっっっと、入院手続きして病棟へ
やっと病棟(7東)にあがれたけど
15:50
お兄ちゃんのお迎えに行くためもう出ないといけない。
ピーちゃんが泣き疲れて寝てるうちにゴソゴソ置いてく物を整理して
強く生きるんだ、ってピーちゃんに目からジッとメッセージを送り
同室のママ2人に「親がいなくてめっちゃウチの子泣いてうるさくなると思います…すみません。」と、挨拶をし部屋を出ようとした。
ちなみに挨拶は毎回こんな挨拶…↑
自分でも毎回ずるい事言って迷惑かけてると思ってるんだけど。
この入院時のママ達、とても良い方達で
大丈夫ですよ〜と優しく言ってくれた。(それしか言えないよね、、)
話それるけど
病児と兄弟、物理的にどちらを優先させるか何を犠牲にするか私達夫婦は話し合った。
(祖父母は片方自営、片方病気でこの期間は頼まなかった)
うちらはピーちゃんに我慢してもらう事を選んだ。私が病棟にいれるのは最大で9時〜16時まで。
夕方帰って翌朝来たらお尻は真っ赤にただれてるし、声がかすれるまで泣いたんだなって分かる時もあった。
病気だけでも理不尽なのに、家族の都合で更に理不尽。
夫が休職も出来なくはない。お兄ちゃんをベビーシッターに預ける事も出来なくない。でもしなかった。
代償としてピーちゃんはサイレントベビーに近い形で凄く我慢強い子になった。指先が紫色になるまで泣かなかったり。(今は甘えん坊)
同室には付き添い入院してるママもいて泣き声が申し訳なかったけど、エヘエヘ言いながらよく帰ってた。
そんな状況で、この日もペコペコ頭下げながら病室を出たところ
板野友美似のギャルナースさん(ギャルは私の勝手なイメージ)が
「お母さん、今日何時までいれます!?」って駆け寄ってきて
(やっぱ救急で来て担当医に話も聞かず帰る親いませんよね)
私「え…よ、4時(←あと10分もない)」
ともちん
「えっそうなのー!?先生に言ってきますねっっっ」ってダッシュ。
違うの!ともちん!
「じゃあ先生の話は来週ですね」でいいの!
シェーーーー
で、帰ってきたら
ともちん「先生が絶対4時までに行くって言ってるんだけど、お母さん待てる!?」
注)先生は7階にはいなかった
シェーーーー
日本一お忙しい先生の一人をただ子供のお迎えに行きたい専業主婦が呼び出す
で、飛んできてくれたのは
二人の言葉を同時に聴ける聖徳太子先生
先生「血液検査の結果見た?」
私「あ…見てないっす。(←結果表さえもらわずに帰ろうとしてた)」
先生が高速早足でパソコンまで往復して持ってきてくれた。
7/19(発熱)
白血球 2.72
CRP 0.81
7/20(翌日も熱)
白血球 4.35
CRP 10.77
7/23(退院前日)点滴終了
白血球 4.72
CRP 2.37
7/26(今回 再入院)
白血球 13.68
CRP 15.23
先生
「7/23の採血でCRPが下がって白血球も横ばいだったから、7/19からの熱は細菌感染(胆管炎)ではなくウイルス感染による熱と我々は判断した。でも実は白血球がまだ上がりきってない、ここで(7/23で)くすぶっていて…」
私「じわじわきたッッッ!!!」
先生→うなづく。
って私が余計な口をはさんでしまい、先生がどんな言葉で結論づけるか機会を逸してしまった。先生の話は最後まで聞こう。
つまりは採血のタイミングが悪かったって事かな。
7/24 帰宅後に気づいた熱を放置せず救急で来てたら…。またタラレバ娘。
体重
6.3kg→6.8kg
1日10g前後の増えなのに、
10日で500g増えてる。
エコーはまだだったけど、明らかな腹水。
先生
「移植まで入院になるかもしれないし、熱が下がれば一旦帰れるかもしれない。」
「これが理由で移植が早まる事はないから。移植はそんなバタバタで本来やるものではないから。ちゃんと準備して、やる。」
割と強めに言われた。
イヤ、、今の移植日で満足だから早めて欲しいなんて全く思ってないけど…
(ドナー検査済みでほぼ合格になってた)
状況的に早くやって欲しくなる親が多いから釘さすために言ってんのかな?それとも先生からみても今回の胆管炎、結構やべーなって感じだったのかな。
私はこの胆管炎のレベルが移植を早めるレベルだとは全く思わず。何で先生が強めに言ったのかぶっちゃけ分からなかった。
それで
先生「退院ってなっても、すぐ迎えに来れないんでしょ?」
私が移植コーディネーターさんにチョロっと話した家庭の事情を先生も覚えていたらしく(記憶力も聖徳太子のよう)
先生の脳みその中にうちの家庭事情入れて1ミリも得する事ないと思うけど。有難いよね。
退院の目処が分かった時点で電話してくれる事になった。
再入院時の肝機能はそんな悪くなかった。
ビリルビンは上昇してたけど。
AST 79/ALT 80
ALP 742/γ-GT 335
T-BIL 5.41/D-BIL 3.90