腎臓リュウマチ内科 外来受診 | 難病「顕微鏡的多発血管炎」

難病「顕微鏡的多発血管炎」

2011年3月11日 顕微鏡的多発血管炎の確定診断

  

  こんにちは


昨日は 足腰の 痛みの原因を調べるための検査に続いて


腎臓リュウマチ内科の診察が ありました。



まず 検査から ガリウムシンチと言う検査でしたが。


CTの検査のようなベッドに 仰向けになり 頭の先から つま先まで 


レントゲンのような機械が 移動してゆく ただそれだけ。


なんですけど 時間にして 20分くらいですが 身体を動かさずに


じっとしているのは 結構大変でした。


終わりまじかに右足がつれてきてしまい 痛い じっとしているのが大変でした。




 結果を待って 診察です。


 ガリウムシンチの 結果では 足と腰には 筋肉の炎症反応は 認められず。


なんと 両肩に 少々反応あり だそうです。


肩も 毎日 朝晩2回 張り薬の お世話になってます。




次は 血液検査の結果です。


血液の 炎症反応  CRP   0.04  基準範囲  0.1


抗好中球 ( MPO )    11.2     基準範囲  3.5未満



この数値が 私の病状の 目安になるんですけど


まあ 安定した数値です。


これが病状の 判断基準になります。



しかし 実際は この一か月の体調は あまり芳しくないんです。


体調の変化を先生に話してみたところ 


やはり ステロイド10mgと 関係ありそうです。


ところが 私の期待とは反して 先生曰く 


「私の病状からして このままステロイド10mg は 年単位で考えてください。」


「ステロイド10mgなら 数年服用しても 大丈夫ですから。」



ジェ ジェ ジェ ジェ ジェーーー


年単位  ですか。    




ショック  でした。 



私の 今の体調は


朝起きるのは 時間どうりに 薬を飲むためですし 


一日のうち それなりに 身体を動かせるのは 2~3時間(それも休み休み)


それも ちょっと動くと 動悸 息切れ 猛烈な汗 の3点セットに見舞われます


その後に待っているのは 足の膝から下の 痛みとシビレ 


夕方までに しっかり休んでおかないと 痛みはそのままです。


ほんと 超低空飛行で ○○○○寸前の状態です。




そんで 最後に 頭の MRI  の結果です。


6か月ほど前にも検査してあって その時点でも 小脳の所見がついていたので


様子を観察していたとか 


今回も 小脳の 影? 炎症反応? は 前回と同じ状態でした。


それによって考えられる症状は 運動機能障害が 主なものだそうです。


歩行中のふらつき などもこの為と 考えられるそうです。


こんな状態で歩いていると 他に 問題が起きてくるそうです。



ただこれだけでは これからの治療の 根拠にするには 不十分なので


もう一つ検査をします。 


腰の MRI  検査をして 確認をしたいとのことです。


次の検査は 7月になりました。




その後の治療の話も聞きましたが 。




ジェ ジェ ジェ のあとは あまり記憶がございません。