病気 2011年7月6日~ | 難病「顕微鏡的多発血管炎」

難病「顕微鏡的多発血管炎」

2011年3月11日 顕微鏡的多発血管炎の確定診断

5月23日の 再入院から 足の痛みがひどくて 毎日が 痛みとの闘いです。
それでも もとは  顕微鏡的多発血管炎 の病気です。

毎週 月曜日 木曜日 の朝 血液検査の採血はするんだけど
手元には 5月16日 6月20日 6月27日 の資料しかない

そう考えてみたら 病状の説明も あまり記憶にないし 記録もない。


そしたら こういったものを作成していただいてました。

    $ちょっと早い セカンド ステージ-時系列グラフ

発病からの 検査時系列情報 というものらしいです。
作成は2011年10月で 頂いたのが 2012年7月です。


2011年7月6日

今日から 足の痛み止めが 硬膜外ブロックに変わった 
10:00に 麻酔科 受診 問診後 処置室へ 腰の脊髄のあたりに 注射をする。

その後 約1時間 安静にしてから 部屋に帰る。

しかし 夕がたには  痛みが戻り始める。

7月7日

今日も 麻酔科 受診 硬膜外ブロックをする 医師から 薬が効いてるうちに 体を動かすように 言われた。  足の痛みは 明け方 少し痛む程度だった。

7月8日

足の痛みは 少し楽になる  そしたら 頭痛が気になってきた。
夕がた 皮膚科 受診 足の爪が 白くなってきている 薬をいただき 部屋に帰る。

7月9日
 
朝から 頭痛 ・・・    皮膚科の 薬を塗ってみる。



7月10日

3:00 いつものように 水を飲む 

6:00 水を飲もうとしたが 飲み込めない????????????????????
   これは 一体どういうこと?????
   
   状況が理解できない・・・ どうして 水が飲めないんだ もう一度 水を飲んでみる。
   
   やっぱりだめ どうして????   とりあえず 看護師を 呼んできてもらう

   どうも 「嚥下障害」 というらしい 

   今日は日曜日なので そのまま なにも 検査は出来なかった。


7月11日 

嚥下障害の検査として 胃の 内視鏡検査をした その後 耳鼻咽喉科を 受診した。 





その後 状況は理解できたが 

足の 抹消神経障害に続いて起きた 嚥下障害 

こんどは 口から 食事をとることが出来ない    

続けて起きた 事態に 

1日のうち 20時間くらい 起き上がれないで ベッドで 眠っている状態でした。


この先 俺は どうなってしまうのだろう?