病気 2011年6月21日~ | 難病「顕微鏡的多発血管炎」

難病「顕微鏡的多発血管炎」

2011年3月11日 顕微鏡的多発血管炎の確定診断

東京の 大学病院の セカンドオピニオンの後 発熱してしまって予定より遅れてしまった免疫抑制剤の点滴が 6月21日にようやく出来た。   これで トータル 3回目です。

ところで 発熱の原因てなに? 6月13日の説明書によると 「気管支炎~肺炎」と書いてあるんですが。
私が 気管支炎になって 39度の発熱時には 咳と痰がひどく それが一日中つづいて とてもそのまま 我慢ができるもんでは無かったと記憶してます。 

そして 二日目は 朝38.8℃ でもその後徐々に下がってきた。????
確か CTの検査はしたんですけど 結果の説明を 受けた記憶 記録ともにないんです。・・・

その頃の私は。

下肢抹消神経障害のあと その痛みのすごさに 毎日格闘している状態でした。
夜の睡眠時間は 1.5時間~2時間くらい それ以上は 体を横にすると 襲ってくる痛みが強烈で ベッドの上でじっとしていられませんでした。



2011年6月21日

   11:30 エンドキサン点滴 スタート
   19:10 点滴 終了  エンドキサンの あと 足が自分のものに戻ったようだ 
   風のつめたさが感じられた。

   しかし 21:00の抗生剤の点滴のあと もとの 強烈な痛みが 戻ってきて 
   結局一時間くらいしか寝ていない。

   6月21日の薬は  プレドニン錠5mg 朝 6錠 昼 4錠  その他 痛みどめなどです。

6月22日 

   プレドニン錠5mg  朝 6錠 昼 2錠 になった。 

   あいかわらず 足の痛みが続く 投薬で痛みを緩和するようにしたいようだが 
   現実 全く効果なし。 痛みで 眠れない日が 続く。

6月26日

   神経内科 受診  6か月が リハビリの目安  頑張り次第で 
   車は AT車なら 運転できるかも・・・ 

   リハビリー 相談 ベッドの上で 出来ることから始めることになった。

6月28日

   知り合いの ペインクリニックの 医師と相談  
   麻酔科で 硬膜外麻酔をすることになった。

6月29日

   硬膜外麻酔の処置をして頂く 2本の ホースを 腰に差して 
   そこから神経を経由して あしに薬を入れる 

6月30日

   右足が痛い  2:00から眠れない  10:30 麻酔科 受診
   調べたところ 薬が止められていた ?????  ふしぎなできごと・・・

   その後 いたみがやわらぎ 2時間ほど眠る。

7月1日

   3:00 右足が痛くて 眠れない 

   10:30 看護師が 薬の流入量が 2 になっているのに気付く              
   流入量 4 に セットしなおしてくださる。

7月2日

   ようやく 薬が効果を出したのか 痛みが 落ち着いてきた

   ただ 流入量 4 は多いような気がする でも 2 では 痛みが怖い 

7月3日
   
   やはり 流入量 4 は 多いようだ。 右足が痛み出した 
   11:00 医師に相談する
     
   流入量  4 は変えずに 湿布薬 (モーラステープ) で痛みを和らげることに

   しかし 効果は   モーラステープを1時間で 張り替える状態でした。

   その後 流入量を 2 にして頂き モーラステープから 解放された。

7月5日
  
   午前中に 硬膜外麻酔のホースを抜く 午後から 元の痛みが復活!!
   15:00 過ぎからの 痛みは 以前より 強い・・・



硬膜外麻酔は 結局 1週間足らずで 中止になった

腰にさした ホースが 感染症のもとになるおそれがあるので

と言ってました。

不思議なもので 足裏の感覚 「熱い 冷たい ブツケテ痛い 何かを踏みつけて痛い」 など それらは 全く分かんないのに どうして 痛い だけこんなに良くわかんの  

とにかく この痛さから はやく 解放されたいです。