2025年5月通院③MRI検査 脳

呂律が回らなかった日から2日後、脳のMRIを受けました。

前日は、内科にかかり、漢方外来を紹介してもらえた事でウキウキで帰宅し、倦怠感もなかった。

翌朝、起きたらドヨーンと体も心も重くて。

それでも、検査は受けなくては、と重い体を引きずって病院に行きました。

MRI検査は15年前に脳の撮影をした事がありました。

下垂体腫瘍が疑われたからです。

(結果は異常無しでした)

その時は、音が凄いし、寒いし、閉塞された空間だし、恐怖しかなく、「私、次は無理だ」と思った検査でした。

今回、放射線技師さんに閉所恐怖症かも伝えた所、マイクでこの撮影は2分ですとか、あと何回撮影しますとか、情報を教えてくれたので、安心して受けられました。

20分程で検査は終了したのですが、会計が混んでいて、その後30分待ちました。

食事をして帰ろうと思っていたのですが、会計待ちをしていたら、恐怖と闘った後で口がカラカラ、吐き気も出現し始めたので、会計を静かに待ちました。

無事会計が終了した頃、体調も戻って来たので、軽く食事をしましたが、かなりの疲労があり。電車で帰るには自信がなく、タクシーで帰宅しました。

タクシーに乗車したときは、気持ちが落ち込んでいたのですが、運転手さんがお話が上手くて、家に着く頃は、ハッピーな気持ちになったのが救いでした。

帰宅後は、入院前に味わった倦怠感の酷さ。

お布団に入って、ひたすら目を閉じ、回復させようとしました。

2025年5月の通院②膠原病内科 予約外

膠原病内科の診察は6月の予定なのですが、予約外診察を受けました。

理由は、呂律が回らない感じがあったからです。

家の人と対面で話を始めた時、右側の舌が重く、回ってない感じがありました。

30秒くらい。

話をしていて、「あれ？ちゃんと喋ってる？変な言葉になってしまい、相手に伝わってるかな？」と思ったのですが、返答があったので、ちゃんと喋れていたようです。

その時は、直ぐに忘れてしまったのですが、夜、なんか引っかかるのでネットで調べてみたら

一過性の脳虚血の可能性が高く、3日以内に脳出血を起こす可能性が高いとありました。

私の場合、抗リン脂質抗体症候群で、脾梗塞を起こしているので、ワーファリンを服薬しています。

ですが、梗塞を起こすリスクが高いため、翌朝、予約外診察を受けました。

まずは問診をしていただき、採血、採尿、CTを受けてから、再度診察を受けました。

今日の検査結果は、問題ないけれどCTでは発見できない梗塞もあるから、MRIも撮りましょうと予約を入れてくれました。

日にちは選べたのですが、翌日、予約をしました。善は急げと思ったからです。

予約外診察の先生は、女医さんで、とても丁寧に話を聞いてくれました。

もちろん、主治医も丁寧ですが、診ている患者数が多いので、お話出来る時間も限られていて、聞きたいことがあっても、次回にしようとなってしまって。

今回の、診察は、それ程患者さんがいなかったので、思い切って悩みを相談しました。

SLEを発症してから2年経つけれど、未だ毎日疲れが取れず、殆ど引きこもりで生活をしている。

血液検査の結果では、SLE関連の値は安定していて、動けるはずとも言われた事があったのに、改善する気配もなく…

と言う内容です。

症状の出方は人それぞれですから、仕方がない事、と自分の気持ちに蓋をしてしまったり、でも、それじゃ一生このままの生活しか出来ないの？と自問自答を繰り返して2年が経ってしまいました。

今回の先生からは、倦怠感が抜けない人には、あるお薬を使用すると改善される事が多いんだけど、それは活動期でないと処方出来ないのよ。

となると、今、あなたにとって一番良いチョイスは漢方を使ってみては良いのでは？と思ったそうです。

事実、倦怠感の強い患者さんで、漢方を使用した事で改善される方もいらっしゃると。

漢方外来があるから、行ってみませんか？と提案されたので、お願いしました。

漢方は、アトピー性皮膚炎で皮膚科の先生に処方してもらい、かなり改善された時があるので、相性は良いはず！

先週終了したNHKのドラマで「しあわせは食べて寝て待て」という主人公がシェーグレン症候群で、なんちゃって薬膳で体調を症状を改善していこうと言うお話を見ていました。

私も東洋医学が好きで、薬膳や東洋医学の本を読んだりした事もありました。

薬膳も、なんちゃってですが、取り入れてます。

なので、本当の東洋医学で治療してもらえるなんて、心が躍りました。

その診察の予約は、翌週、お願いしました。

帰宅後は、気分が高揚していたのもあり、疲れは感じませんでした。

MRIの結果は、次回の定期診察で良いそうです。

今のところ変化はないので、結果だけを聞きに行かなくても良いと判断しました。

2025年5月の通院①眼科編

5月の通院は、5回でした。

まずは眼科。

白内障手術を受けた大学病院です。

最初に手術してから1ヶ月検診でした。

詳しい検査も行いました。

角膜内皮細胞検査もしました。

結果、術後良好との事でした。

視力も安定しているので、眼鏡を作って良いそうです。

でも、普段の生活では裸眼で過ごせる視力だから、遠くをみたい時だけ用かな？と言われました。

日常生活では、眼鏡は要らなくなりましたが、掃除機をかける時とか、テレビを見る時は、かけたほうが良くみえますね。

また、外出した際も、ホームの電光掲示板や、病院の呼び出し案内番号なども、裸眼だと厳しいので、つけたり外したりをしています。

次回の診察は3ヶ月検診になるので、7月に予約をしました。

目薬も1種類減り、朝晩だけの目薬を無くなるまで点眼するそうです。

眼鏡を作りにいこうとした矢先、色々な事が起こったのでした。

ミスチルと私の35年 心に残るマイベストアルバム5選

毎日ミスチルを聴いています。

気づけば、もう35年。

アルバムが出るたびに、

最初から順番に何度も聴いて、

やがてお気に入りの曲だけを繰り返し聴く。

そんな日々をずっと過ごしてきました。

でも時代は変わって、

サブスクの時代へ。

近所のTSUTAYAもなくなり、

CDを手に取ることがなくなって、

自然とミスチルからも少し、

距離ができてしまいました。

それでも、

Spotifyで代表曲をまとめたプレイリストを

たまに流しては、懐かしい気持ちになっていました。

そんな私の心に火がついたのが、

2025年4月。

Mr.Childrenの公式YouTubeで配信されたライブ映像を観た瞬間、

あの頃の気持ちが一気によみがえってきたんです。

「やっぱりミスチルっていいな」

「この歌たちに、ずっと励まされてきたんだな」

そんな気持ちが溢れてきて、

今はまた、昔のようにアルバムを1枚ずつ、最初から聴き直しています。

そしてふと思いました。

「私にとってのマイベストアルバムって、どれなんだろう？」と。

35年分の思い出が詰まった中から選ぶのは本当に難しかったけれど、

心に残る5枚を、あえて選んでみました。

私のMr.Childrenマイベストアルバム5選

（人生の節目に寄り添ってくれた音楽たち）

① It’s a wonderful world（2002年）

💍結婚してすぐに発売されたアルバム。

「君が好き」や「Drawing」など、

新婚の幸せな時間を思い出します。

② シフクノオト（2004年）

👶子どもが生まれる少し前、胎教で聴かせていたアルバム。

優しいメロディと歌詞に、癒されていました。

③ Kind of Love（1992年）

🎾テニス仲間から借りたのがきっかけで、

ミスチルのファンになった最初のアルバム。

「抱きしめたい」は、私の青春そのもの。

④ Discovery（1999年）

🌧️うまくいかない時期、

「終わりなき旅」を聴いて何度も涙を流しました。

そっと背中を押してくれた、忘れられない一枚。

⑤ SUPERMARKET FANTASY（2008年）

🌈体調が思わしくないとき、

このアルバムに元気をもらっていました。

「エソラ」「GIFT」、今でもパワーをくれます。

Mr.Childrenの音楽は、

私の人生の節目にいつも寄り添ってくれていました。

そして、これからもきっと、

何度でも聴き返して、自分の歩みを確かめるんだと思います。

ありがとうミスチル😊

夜空

昨日の夜、ふと窓の外を見たら、綺麗な三日月が見えました。

ベランダに出て、夜空を眺めてみると、星が見えたんです。

最初は眼鏡をかけて見ましたが、裸眼でもよく見えました。

昨日は、空気も乾燥して、お休みだったのもあって、綺麗な空気だったのかもしれません。

星を眺めたのは、どの位前だったかな？

子供が塾に通っていた時、星座の勉強をした記憶があったので、10年前までは普通に夜空を楽しめていたのでしょう。

最近、流星群が出現する時は、YouTubeで鑑賞してました。

一番星空が綺麗に見えて場所は、淡路島でした。

間近に迫る夜空の星。時々流れ星が見えました。

翌年、釧路に旅行した時に、夜空を見るツアーを予約していましたが、あいにくの天気で、動物ウォッチングに変更しました。

星がいっぱい見える東京の空ではありませんが、眺めるのは大好きです。

星だと思って、じーと見てたら飛行機やヘリだったという事もありますが…

夢の実現のために

目がよく見えるようになって、やる気が出て来ているものの、体調は相変わらずな毎日です。

先月の気圧変動と比べ、今月は落ち着いているので過ごしやすいですが、今日は少し体が重い。

こんな日は、ゆっくり横になって過ごす方が疲労回復が早いです。

先週、夏の旅行の予約をとりました。

去年、行った場所が思いの外、家の人にヒットしたみたいで、またあの温泉に行きたいと。

去年は、5月頃より体が動けるようになって来て、家の中でウォーキングしながら体力を養ってました。

今年は体力がまだ追いついていないので、ぼちぼち負荷をかけようと思っているのですが、なかなか実行できずにいました。

でも、夏に色々歩き回りたいので、筋トレはできるだけ毎日、続けたいと考えるようになりました。

目標が出来ると、やらなくちゃ、となるもんですね。

先日、たまたまyoutubeをみようとアプリを起動させたら、私の好きなミスチルのライブを配信していました。

35周年記念という事で、ライブの配信をしてくれているそうです。

私はライブ、人混みが好きではないので、殆ど行った事がないのですが、ミスチルのライブ感を味わってみたいと思いました。

とはいえ、そもそも、ライブの当選確率は相当な物らしいですね。(子供が小学校の時、担任が自動車工場見学の申し込みをしているが、ミスチルのライブ当選並に当たらない、と言っていたのを思い出しました)

なんだか久しぶりに、4人+キーボードの方での演奏しているミスチルの曲を聞いて、見て、やっぱり好きだなぁと再認識しました。

この連休中は、ミスチルの曲をかけながら過ごしています。

4月の通院②眼科編 白内障手術2回

4月は毎週、同じ病院に通院しました。

今回は眼科編です。

白内障は5年前、朝の日差しがとても眩しく感じたので、近所の眼科に行きました。

その時、初期の白内障と診断されました。

3ヶ月毎に検診して、点眼薬を処方されて2年位通いました。

2023年初旬、発症前のSLEの倦怠感が酷く、眼科にも行けなくなりました。

3月に内科に入院して、プラケニル服用前のチェックで眼科を受診し、そこでも白内障を指摘されました。

退院してから、内科と同じ病院でプラケニル副作用チェックを半年毎、行ってます。

24年の3月の眼科受診の際、そろそろ日常生活に支障が出てるから、手術を検討する時期では？と言われました。

出来ればやりたいのだけれど、翌月、甲状腺の手術を控えており、その後直ぐに白内障の手術、とはその時期の体調的には無理だったので、半年後の状態で考えて返答する、と伝えました。

白内障の症状は、入院前は眩しさだけだったのが、内科入院中に急激に進行して、視野が霞がかってしまい、色がよく見えなくなってました。さらに視力もどんどん低下してしまいました。

9月の下旬、眼科の副作用チェック外来に伺った時、手術を受けたいと申し出ました。

そこで、白内障外来を予約してもらい、10月に受診しました。

手術は2ヶ月先で予約できるとの事でした。

ただ、その時、私が大腸癌検診で引っかかってしまったので、その結果が出てから、となりました。

次の診察では、大腸癌は否定されたのですが、家族の事で、どうしても2ヶ月後の手術が受けられなかったので、落ち着いた4月に手術をしたいと言う事を伝えました。

2月に白内障外来を受診し、手術の日を決めました。3月はオリエンテーションと術前の検査、診察、レンズの検査等を受けました。

手術は片目ずつ、日帰りで行いました。

手術は、部屋に入ってから、30分位でした。

流れ作業なので、入ってから先生方も機械のセッティングをしたり、レンズの用意をしたり。

患者の方は、目薬で麻酔を3回位さされて、始まるのを待っていました。

なので、手術自体は15分かからない位です。

麻酔も部分麻酔なので、先生と会話もします。

痛みは全くありませんでした。

終わったら、ガーゼをしっかり目に貼られ、会計に進みました。

最初の日は、会計が混んでいて90分かかりました。

帰宅後、どっと疲れが出ました。

翌日、眼科外来を受診して、視力検査をして、先生にも見てもらいました。

実は手術した夜、眼帯の開いている所から、テレビの画面が見えてしまったんです。

その時、画面が鮮明かつ色がハッキリ見えて感動しました。

翌日の視力検査では、0.4しかでていませんでしたが、私には色彩が戻ってくれたのが嬉しかったです。

そうそう、私のレンズは単焦点にしました。

元々、眼鏡をかけていたので、普段と同じスタンスで良いのでは？との事でチョイスしてくれました。

術後1週間して、再度、外来受診。

視力検査と先生の診察。炎症もなく、視力も0.7でていました。両眼では1.2で、いい感じに見えました。

この時点では、片目はまだ手術しておらず、ガチャ目で変な感じでした。

翌週は、もう片方の手術です。

この時の会計は20分で終わりました。

2回目なので、疲れもそれほど出なくてホッとしました。

翌日の外来では、手術した側は0.4で、両眼1.2との事。

両眼でしっかり見えるようになったので、快適です。

1週間後にまた外来。検査では、同じ位の視力でした。

SLEになってから、ずっと目の見え方が気になっていたんです。

外出しても、よく見えないし、視野もなんか狭くなってしまった感じ。

一人で外出するのが怖い感じでもありました。

手術してからは、自分に自信が持てるようになった感じ。　

今までは、内向的になってました。でも、気分も明るくなりました。

お年寄りの気持ちが、痛いほど理解できました。

手術日は、化粧はしていかない。洗顔、洗髪禁止。

翌日から、首から下のシャワーOK。2種類の点眼を1日、2ー3回。

顔は、化粧ダメで洗顔もできず、水を絞ったタオルで拭く程度。

私の場合は5日経ってから、洗顔、洗髪、湯船オッケーでした。

温泉も、術後1ヶ月はダメ。重い荷物を運ぶのは先生と相談しながら。

等々、制限がありますが、ずっと家にいる私には、不便は感じません。

そうそう、内科の先生に、お酒オッケーですかって質問してみたんです。

23年の年末に、前の主治医に確認した時には、飲んでる薬が肝臓を壊すから、飲んじゃダメって言われてたんです。

もう一生飲めないのか、と人生の楽しみを１つ失ったなぁと思ってたんです。

酒豪ではないけれど、夏にちょっとビール飲みたいとか、もう一回、好きなバーボン飲んでおきたかったなとか、子供が成人したので、一緒に飲める年齢になったのに、楽しめないのかとか、夫婦で晩酌もできないのかとか。

今の先生にも、質問したかったのですが、毎回聞くことがあったので、質問できず。

今回、特に聞くこともなかったので、チャンスと思って聞いてみたら…

全然飲んで良いですよー。

量に注意してもらえればって。禁酒する必要はありませんと。

お酒解禁って聞いた日にビールを買って帰ったのですが、手術翌日で。

帰宅後、あ、術後1週間は禁酒だったと気付いて、泣く泣く待ちました。

そして先日、ようやく3年ぶり位に、ビールを口にしました♪

ほんの3口ですが、とっても美味しかったです。

3年前位から、倦怠感が強くなってしまい、お酒は飲めなくなっていました。

ここまで回復出来た自分を、褒めまくりたいと思いました。

とっても嬉しい出来事が沢山あった4月でした。

4月の通院① 膠原病内科編

4月の通院は6回です。

1日は、眼科と内科の掛け持ちでした。

膠原病内科の検査は、血液検査と尿検査です。

前回の診察から5週間。

それまでに自分でトライして見た事。

①体力作り　

きっかけは、前回の診察の辺り。

それまでウォーキング、30分は軽くこなせていたのに、その時は30分やるとグッタリ。

と、言う事で血液検査のCK(クレアチンキナーゼ)

を上げる事！

CKの値は、筋肉量の減少や筋肉の機能低下ぎ関連していると考えられるので。

病気になってから、今までの最高値は去年の春、76！今年3月の値は39。

やった事は、摂取カロリーを増やす事。

具体的にはご飯を食べる時は150g測って食べました。入院中の栄養指導で、ご飯でカロリーを上げられるので、150gは食べてって言われました。

去年の秋以降、胃腸の調子を崩し、ご飯の量を少なくしてました。

150g食べると元気も出るし、体重も1キロ増えました！(158cm/40kg)

もう一つは、筋力トレーニングです。

歩くのは苦になりませんが、筋トレの方が早くCK値が上がるそうです。

主にスクワット。なんちゃってスクワットでも良いので、1日の中で分けてやってました。

その結果、今回のCKは41でした。

すぐに結果は反映されないみたいなので、毎日やって行きたいです。

ちなみに体重は入院前48キロありました。

入院中、重症ループス腎炎が発覚し、入院中に浮腫が解消され、退院した時には37キロでした。それ以降、体重は増えません。

ステロイドパルス二回やっても、最大経口ステロイド量45mgもしたのに。

②梅干しを毎日、1/2粒食べて身体をアルカリ性に傾ける。(腎機能が悪くても塩分は気にするな、と言われてますが、気持ち的に半分で…)

体をアルカリ性に保つと健康増進、自然治癒力向上と言われているそうです。

体のアルカリ性を知るには、尿検査のpHを見ればよいそう。

前にも、アルカリ性の食べ物で、多めに野菜を食べたりしたけど、尿のpHは変わらず。

今回はpH5から6になりました。

これも、継続して様子を見ようと思います。

さて、今回の診察で話した事。

血液検査

貧血　Hb9.2、前回と同じ。体内には鉄は十分満たされていると言う事で、鉄剤は飲まなくて良くなりました。

腎機能　前回と変わらず　これは様子見

SLE 私の指標

私の場合はCH50 C4 抗ds-DNA

範囲内にあるため、順調に維持できている。

ワーファリンの管理

前回、2.5Tから3Tに増加したので、血中濃度も範囲内に戻って来た。

尿検査

蛋白尿はなし

と言う事で、変わらずですが、今月は2回、白内障の手術を行い、免疫抑制剤を4日ストップしました。

日帰りで正味15分程度の手術ですが、体を傷つけているし、疲れちゃうので、自分でも1週間は、意識して、たっぷりゆっくり休みます。

次回の診察は、9週間後でした。

初めて2ヶ月以上開けての診察です。

4月は気候も安定してきたので、過ごしやすいです。

目も色彩が戻ったので、生きてる〜と実感出来ました。視力も回復したので、とっても快適になりました。嬉しい‼︎

次回はその話を。

4月4日

3月3日は入院記念日とか、新居入居記念日でした。

4月4日は、ここ2年、2つの記念日となりました。

2023年4月4日は、ITPの治療として、エンドキサン点滴がスタートした日。

4週間毎6クール、点滴をしたのですが、回を増すごとに、副作用の吐き気と脱毛が酷かった。

頑張って耐えた自分を褒めてあげたい！

それがあったからこそ、今は血小板18万前後まで回復出来ている。

一番最初、減った時は(健常の時は18)→11万。

それから2年くらい9万で推移してたけど、重度のSLE を発症したら、あれよあれよと数値が上下して、12万から2万まで下がった時には、血小板を10単位、輸血しました。

働いていた時は、クロスマッチする側だったのに、される側になったなと思った瞬間でした。

それでも、翌日、思う数値まで上がらなかったので、ITPと診断され、SLEとは別の治療をしようと言う事になったのです。

私の場合は、血球貪食症候群と言われました。

血小板が少ない時、困ったことは、体のあちこちにあざが出来ることでした。

血が止まりにくいとか、出血しやすいとか、口内炎が出来るとかもなかったです。

去年の4月4日は、甲状腺片側摘出のオペをした日です。

あれから1年。すっかり何事もなく生きています。

私の場合、生検をして、悪性とも陽性とも言えないとの診断だったので、摘出が望ましいと言われての手術でした。

手術で取り出した細胞、およびリンパ節からがん細胞が見つかったため、手術後に甲状腺癌と診断されました。

とは言っても、殆ど悪さをしないがんです。

そこは安心しました。

でも、2%は悪さをする事があるので、今は半年毎に、エコーや血液検査で経過観察をしています。

手術をする時、ワーファリン服薬中なので、コントロールするために、少し早めに入院。

そして退院も、コントロールが上手くいかず、少し伸びてしまいました。

オペ自体は、全身麻酔でささっと終わるので、思ったより緊張はしなかったです。

でも、麻酔薬の副作用で術後、嘔吐を派手にしてしまいました。

直ぐに吐気止めの点滴をしてもらったので、その後は飲み薬で早めの対処をすれば大丈夫でした。

痛みも、つれる感じがして、痛みますが、1週間くらいは、痛み止めを飲んで大丈夫との事だったので、気兼ねなく飲みました。

退院した頃には、飲む回数も減っていったと思います。

傷口ですが、今は見た目もわからないくらいになりました。

術後は3ヶ月、保護テープを貼り、日光に当たらない工夫をすれば、大丈夫だそうです。

今年の今日。

特に予定もありませんでした。

子供がバイトから帰宅した時、桜が満開だよ〜と教えてくれました。

これを逃すと来年まで見れないよって言うので、午後から、町内の桜を堪能してきました。

2年ぶりに見る満開の桜は、かけがえのない時間でした。

あー幸せって思いました。

3月の通院③

最後の通院は口腔歯科でした。

ボナロン服用中なので、半年ごとに受診していたのですが、元々、口腔内は清潔に保てているので、これからは1年に1回の受診で良くなりました。

それでも、半年ごとのお口のチェックと歯石除去は、かかりつけ医にて受診する事になっています。

大学病院に行く回数が減るのは嬉しいものです。

それから、申請していた難病助成金の申請が通りました。

今年も感謝しながら、使わさせて頂きます。